Por Rhony Laigo
Se não fosse a campanha mundial do Desafio do Balde de Gelo,
a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), ou doença de Lou Gehrig, podia ter sido
apenas isso - uma doença que não tem cura. Mas desconhecida para muitos, uma
outra doença debilitante que afeta muitos, e, ironicamente, até mesmo os mais
jovens, também precisa do mesmo tipo de atenção.
No dia 20 de Setembro, as famílias americanas, seus
familiares e amigos, vão fazer exatamente isso. Eles vão caminhar para Long
Beach (EUA) para a Sexta Anual LA/OC Walk n 'Roll for Ataxia para que mais
pessoas possam estar cientes do distúrbio neurológico relativamente
desconhecido chamado ataxia, que significa simplesmente "falta de
coordenação".
A partir de 340 S Pine Ave, a caminhada de Sábado até á área
do Aquarium em Long Beach vai coincidir com o Dia Internacional da
Sensibilização para a Ataxia. O 1K Walk n 'Roll for Ataxia Awareness em Long
Beach está sendo organizado pelos Grupos de Apoio às Ataxias de Orange County e
Los Angeles, que vão oferecer T-shirts aos primeiros 300 participantes presentes
no evento. Os organizadores disseram que não há nenhuma taxa de inscrição, mas
que doações são aceites de bom grado.
Pessoalmente, conheço pessoas aqui no sul da Califórnia, que
têm vindo a sofrer de ataxia ou falta de controlo muscular por causa dessa
desordem neurológica. Uma é próxima da família Balita* e seu nome é Moira, cuja
mãe, Saira Velasco, mais conhecido no mundo das celebridades filipinas como
Bunny Paras, costumava ser a nossa Gerente de Publicidade para a Secção de
Automobilismo. Saira teve que se semi-aposentar para se concentrar na sua
filha, que foi diagnosticada com ataxia há quatro anos. Moira tem apenas 15
anos.
Duas outras amigas minhas, do tempo dos meus dias Novaliches
(Filipinas), a antes Pamela Jacob, agora conhecida como Pamela Ching, e sua
irmã, Aileen Jacob, também sofrem ambas sofrem de ataxia. Para ser mais
específica, é chamada SCA7 (ataxia espinocerebelosa, existem vários tipos). E
isso não é tudo. Há mais em sua família.
As gémeas de Pamela - Catherine Joyce e Clarissa Janelle, de
27 anos - também sofrem ambas de ataxia.
Mas essa não é a pior parte. O seu irmão do meio, Manuel
Jacob, morreu com essa doença. Também era um amigo meu, que me apresentou para
o jogo de basebol, que costumávamos jogar no seu relvado. E a filha de Aileen
também morreu com essa doença, apenas no ano passado. Ela tinha apenas 21 anos.
Para citar a tia de Pamela, que Pamela postou na sua página
no Facebook: "É verdadeiramente inspirador que a fundação ALS (ELA) tenha inspirado
o senso de generosidade das pessoas, mas de cada vez que vejo um desafio do
balde de gelo, não posso deixar de sentir um aperto no meu coração... uma certa
tristeza, porque na verdade é um lembrete de que, até hoje, uma outra doença
debilitante chamada ataxia fica esquecida. A ataxia é uma doença neurológica
degenerativa que afeta o equilíbrio, a coordenação e a visão. É muito importante
para mim – o meu primo, as suas duas filhas e três netas estão todos afetados por
esta doença progressiva. Significaria o mundo para eles, se mais pessoas estivessem
cientes não só da sua existência, como do impacto global que tem sobre as
pessoas que a têm e os seus entes queridos que testemunham os seus efeitos em
primeira mão. Infelizmente, a comunidade médica ainda não exerceu qualquer
pesquisa agressiva ou significativa para encontrar a cura ou alívio para esta
doença. O maior obstáculo é a falta de consciencialização e o financiamento.
Que este seja o meu rali pessoal e apelo para que se juntem a nós na Walk n
'Roll to Ataxia e/ou doar para ajudar a espalhar o conhecimento desta doença é
muito comumente ‘varrida’ para debaixo do tapete."
De acordo com a ataxia.org.uk, ataxia espinocerebelosa tipo
7 (SCA7) é um tipo de ataxia cerebelosa hereditária. "É causada por um
defeito num gene. Isso resulta em danos a determinadas partes do cérebro e para
os olhos." A irmã de Pamela, Aileen, além de não ser capaz de andar mais,
também perdeu a visão.
No caso da filha de Saira, Moira, ela está sofrendo de outro
tipo de ataxia. A ataxia de Friedreich, - uma desordem progressiva "que
afeta principalmente o sistema nervoso ... da medula espinhal.”
Saira postou na sua página do Facebook a seguinte mensagem: "Como
muitos de vocês devem saber, a nossa filha Moira foi diagnosticada com ataxia
há quatro anos. Quero antes de tudo, agradecer profundamente por todos os
pensamentos e orações – o vosso apoio tem-nos dado força e esperança para o
futuro. Estamos participando na caminhada anual Los Angeles/Orange Country para
a consciencialização da ataxia e angariação de fundos que vão no sentido duma
cura. Se tiver tempo, por favor sinta-se à vontade para se juntar a nós no
passeio pela baía ao lado do Long Beach Aquarium. E se poder poupar um pouco
para doar para uma cura, ficaríamos muito satisfeitos. Além disso, quanto mais
dinheiro angariarmos, mais bilhetes a Moira tem para ganhar prêmios no sorteio
após a caminhada!"
Detalhes do Evento:
6 Anual LA/OC Walk n 'Roll for Ataxia
Sábado, 20 de Setembro de 2014
Atrás do PF Chang’s em Shoreline Aquatic Park
340 S Pine Ave
Long Beach, CA 90802
EUA
