Novo Regime nas taxas moderadoras (...)

O novo regime das taxas moderadoras da saúde está em vigor desde o início de 2012. É uma das medidas mais polémicas do Governo liderado por Passos Coelho, que, em alguns casos, aumentou as taxas para o dobro. Os utentes que não pagam taxas moderadoras por motivos económicos são mais de cinco milhões. As regras também mudaram para os doentes crónicos, pessoas incapacitadas ou dadores de sangue. Alexandre Lourenço, da Administração Central do Sistema de Saúde, responde às suas dúvidas

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Utentes podem vir a poupar 50 euros na revalidação dos atestados por incapacidade

A partir de amanhã, o Ministério da Saúde vai começar a enviar as cartas que confirmam a isenção de taxas moderadoras por motivos económicos.

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Cartões do doente raro ficam prontos dentro de um mês

A Direcção-Geral de Saúde seleccionou 21 doenças para iniciar projecto que facilitará acesso aos cuidados

A ideia é que um doente raro possa chegar a uma unidade do SNS e o médico que o atender, mesmo que nunca tenha visto nenhum caso, tenha acesso ao seu historial, à descrição da doença e aos médicos que o têm acompanhado. A iniciativa estava prevista desde 2009 e deverá avançar dentro de um mês, confirmou o i junto da Direcção-Geral de Saúde. Francisco George adianta que foram seleccionadas 21 doenças para o início do projecto. Também a certificação dos centros de referência para doenças raras começará em Abril, através de concurso a que poderão concorrer serviços com experiência e equipas multidisciplinares.

Os dois projectos vão acelerar a concretização do Programa Nacional para as Doenças Raras, aprovado em 2008. Hoje existem 122 consultas especializadas em diferentes doenças raras em todo o país mas o objectivo é que as unidades onde estas têm lugar no SNS possam ser reconhecidas como centros de referência, para as quais serão encaminhados os doentes diagnosticados nos serviços da sua área de residência. Actualmente, esse trabalho de referenciação é feito muitas vezes por intermédio das associações de doentes. No portal português Orphanet é possível pesquisar os centros especializados reconhecidos para cada doença, mas a oficialização dos centros de referência irá tornar o processo mais imediato.

Está também a ser desenvolvido o registo nacional de doentes raros, que irá reunir os registos parcelares que já existem para algumas doenças como as hemoglobinopatias, doenças raras do sangue, ou para a doença de Machado-Joseph. Também a Sociedade Portuguesa de Medicina Interna pretende ter um papel activo neste trabalho. Há dois anos, a SPMI criou o Núcleo de Estudo das Doenças Raras, que agora vai reunir informação sobre todos os doentes raros seguidos por esta especialidade nos hospitais. Luís Brito Avô, coordenador do NEDR, explicou ao i que este núcleo é o primeiro a procurar abranger todas as doenças raras dentro de uma especialidade, uma vez que os internistas representam 20% dos profissionais dos hospitais e acompanham vários tipos de doenças. Para o especialista, a oficialização dos centros de referência será um passo importante a nível nacional. Mesmo na área da genética médica, o especialista acredita que não faltam médicos especialistas mas apenas melhorar o acesso dos doentes aos centros de aconselhamento e tratamento.

Actualmente, segundo dados do Orphanet, a rede das doenças raras em Portugal já abrange, além de mais de uma centena de consultas, 84 laboratórios clínicos e de investigação. Só no país há 151 projectos de investigação em curso na área das doenças raras e 24 ensaios clínicos. Em temos de ensaios clínicos, no ano passado havia 1236 a decorrer na Europa, relativos a medicação e tratamentos inovadores para 409 doenças. Na versão portuguesa do projecto Orphanet estão ainda registados 70 grupos de apoio a doentes raros e 21 biobancos e registos de doentes, informação que agora falta agregar a nível nacional. Tanto Brito Avô como o presidente do concelho científico da Raríssimas, António Vaz Carneiro, acreditam que em Portugal a prevalência das doenças raras será semelhante à do resto da Europa (ver próximas páginas). As doenças raras mais prevalentes são as do sangue e as metabólicas. 70% das doenças são diagnosticadas em idade pediátrica pelo que Brito Avô sublinha que a primeira forma de prevenção deve ser o teste do pezinho, que detecta 23 doenças logo à nascença – 22 doenças genéticas raras e o hipotiroidismo. M. F. R.

Fonte: http://www.ionline.pt/portugal/cartoes-doente-raro-ficam-prontos-dentro-mes

Sandro Alves recebe Prémio Pulido Valente Ciência 2011

A investigação de Sandro Alves sobre a doença de Machado-Joseph é a vencedora da 9a edição do Prémio Pulido Valente, cujo tema foi 'Doenças genéticas - Novas abordagens para diagnóstico, mecanismo e tratamento'. 

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Financiamento dos produtos de apoio para pessoas com deficiência...

Despacho n.º 3520/2012 [Diário da República, 2.ª Série — N.º 50 — 9 de Março de 2012] - Afectação de verba ao financiamento dos produtos de apoio para pessoas com deficiência.

«Considerando que a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência dispõe que cabe aos Estados Partes garantir a mobilidade pessoal das pessoas com deficiência, com o maior nível de independência possível, facilitando o acesso a ajudas à mobilidade através de dispositivos e tecnologias de apoio.

Considerando que a Lei n.º 38/2004, de 18 de Agosto, que define as bases gerais do regime jurídico da prevenção, habilitação, reabilitação e participação das pessoas com deficiência, dispõe que compete ao Estado o fornecimento, adaptação, manutenção ou renovação dos meios de compensação que forem adequados, com vista a uma maior autonomia e adequada integração por parte daquelas pessoas.

Considerando que o Decreto-Lei n.º 93/2009, de 16 de Abril, criou o Sistema de Atribuição de Produtos de Apoio ao qual todas as pessoas com deficiência e pessoas com incapacidades temporárias podem recorrer.

Considerando que o Decreto-Lei n.º 42/2011, de 23 de Março, veio aditar àquele diploma o artigo 14.º-A onde se constitui um regime provisório até à publicação de diploma que operacionaliza a base de dados de Registo do Sistema [de Atribuição de Produtos de Apoio].

Considerando que o artigo 14.º-A, n.º 1, estabelece que o montante das verbas destinadas ao financiamento dos produtos de apoio é fixado anualmente, por despacho conjunto dos membros do Governo responsáveis pelas áreas da segurança social, da saúde, e emprego.

Determina-se o seguinte:

1 — É afecta ao financiamento dos produtos de apoio, durante o ano de 2012, a verba global de (euro) 8.301.820,00 comparticipada pelo Ministério da Economia e do Emprego, pelo Ministério da Saúde, e pelo Ministério da Solidariedade e Segurança Social.

2 — Para efeitos deste despacho, são considerados produtos de apoio os produtos, dispositivos, equipamentos ou sistemas técnicos de produção especializada ou disponível no mercado destinados a prevenir, compensar, atenuar ou neutralizar limitações na actividade ou as restrições na participação das pessoas com deficiência.

3 — A verba enunciada no n.º 1 destina -se a financiar produtos de apoio, nos seguintes termos:

3.1 — A verba de € 500.000,00, disponibilizada pelo Ministério da Economia e do Emprego, destina-se a financiar produtos de apoio indispensáveis à formação profissional e ao emprego, incluindo o acesso aos transportes, através de entidades designadas pelo Instituto de Emprego e Formação Profissional, I. P..

3.2 — A verba de € 6.000.000,00, disponibilizada pelo Ministério da Saúde, destina-se a financiar os produtos de apoio prescritos por acto médico às pessoas com deficiência, através das consultas externas das unidades hospitalares designadas pela Direção-Geral da Saúde (DGS).

3.3 — A verba de € 1.801.820,00, disponibilizada pelo Ministério da Solidariedade e Segurança Social, destina -se a financiar produtos de apoio prescritos pelos centros de saúde e centros especializados.

4 — As verbas referidas nos números anteriores poderão vir a ser reforçadas durante o ano de 2012, por despacho conjunto dos Ministérios da Economia e do Emprego, da Saúde e da Solidariedade e Segurança Social, mediante parecer da(s) entidade(s) financiadora(s) e do Instituto Nacional para a Reabilitação, I. P.

5 — As normas reguladoras da execução do presente despacho, nomeadamente a definição de procedimentos das entidades prescritoras e financiadoras de produtos de apoio, serão objecto de regulamentação pelo(a) presidente do Instituto Nacional para a Reabilitação, I. P., a publicar no Diário da República, após audição prévia do Instituto do Emprego e Formação Profissional, I. P., da Direção-Geral da Saúde e do Instituto da Segurança Social, I. P.

6 — É constituído, para o efeito, um grupo de acompanhamento com o objectivo de preparar o Despacho referido no número anterior e de elaborar um relatório da execução geral, até 31 de Março de 2013, com representantes de cada um dos organismos referidos no ponto anterior, a serem indicados ao Instituto Nacional para a Reabilitação, I. P., no prazo de quinze dias após a publicação do presente despacho conjunto.

7 — O presente despacho entra imediatamente em vigor.

22 de Fevereiro de 2012. — O Secretário de Estado do Emprego, Pedro Miguel Rodrigues da Silva Martins. — O Secretário de Estado Adjunto do Ministro da Saúde, Fernando Serra Leal da Costa. — O Secretário de Estado da Solidariedade e da Segurança Social, Marco António Ribeiro dos Santos Costa.».

FONTE: http://escritosdispersos.blogs.sapo.pt/367706.html

Some military Friends still believe...

  

Por ocasião do Dia das Doenças Raras, que se assinalou a 29 de Fevereiro, os militares portugueses do 22.º Curso de Formação de Sargentos que frequentam o 1.º CPSA 2012, nas Caldas da Rainha, juntou-se nesse dia “raro” e ergueu as mãos para mostrar a sua solidariedade com os pacientes de doenças raras em todo o mundo.

Raros, mas… a união faz a força!

A ataxia de Friedreich revela um mecanismo para coordenar a regulação do metabolismo oxidativo, via inibição do feedback do deacetilase SIRT3

Gregory R. Wagner, P. Melanie Pride, Clifford M. Babbey, R. Mark Payne

 Resumo

A ataxia de Friedreich (FRDA) é a ataxia hereditária humana mais comum e é causada por uma deficiência na proteína mitocondrial frataxina. Clinicamente, os pacientes padecem de degeneração espinocerebelar progressiva, diabetes, e uma cardiomiopatia fatal, associada a defeitos respiratórios mitocondriais. Descobertas recentes têm demonstrado que a acetilação da lisina regula a função mitocondrial e o metabolismo intermediário. No entanto, sabe-se pouco sobre a acetilação da lisina no cenário do stresse energético patológico e disfunção mitocondrial. Testámos a hipótese de que os problemas da cadeia respiratória, em casos de deficiência da frataxina, alteram a acetilação das proteínas mitocondriais. Através do uso de dois modelos de ratos de FRDA, demonstrámos hiperacetilação marcante de numerosas proteínas mitocondriais cardíacas. Significativamente, este fenótipo bioquímico desenvolve-se juntamente com hipertrofia cardíaca e é causado pela inibição do deacetilase SIRT3 dependente do dinucleótido de nicotinamida-adenina (NAD+).  Esta inibição é causada por um decréscimo de 85 vezes no mitocondrial NAD+/NADH e modificação direta no grupo carbonilo SIRT3, e é revertida pelo excesso de SIRT3 e NAD+ in vitro. Demonstramos ainda que a hiperacetilação proteínica pode ser uma característica comum das doenças mitocondriais causadas por defeitos da cadeia respiratória, nomeadamente, deficiência do Citocromo Oxidase I. Estas descobertas sugerem que a inibição SIRT3 e consequente hiperacetilação proteínica representam um mecanismo negativo de feedback, limitando as vias oxidativas mitocondriais quando o metabolismo respiratório é comprometido e, assim, poder contribuir para a cardiomiopatia letal na FRDA.

Fonte: http://hmg.oxfordjournals.org/content/early/2012/03/06/hmg.dds095.abstract

IRS SOLIDÁRIO

Terapia com células estaminais para a ataxia espinocerebelar (SCA)

A ataxia espinocerebelar (SCA) faz parte de um grupo de doenças genéticas, caracterizadas por uma lenta e progressiva incoordenação da maneira de andar e muitas vezes associada a ma má coordenação das mãos, discurso e movimentos oculares. Frequentemente, ocorre a atrofia do cerebelo. Tal como acontece noutras formas de ataxia, a SCA resulta em movimentos corporais instáveis e desastrados, devido a uma falha da coordenação fina dos movimentos musculares, em conjunto com outros sintomas. Os sintomas da doença variam conforme o tipo específico (há vários), assim como o doente. Geralmente, a pessoa com ataxia mantêm a totalidade da capacidade mental e cognitiva, mas pode, progressivamente, perder o controlo físico. Não há cura conhecida para a ataxia espinocerebelar, que é uma doença progressiva (vai piorando ao longo do tempo), apesar de nem todos os tipos causarem uma incapacidade igualmente severa. Os tratamentos, geralmente, são limitados aos sintomas mais atenuados, não à doença propriamente dita. Este problema pode ser irreversível. Uma pessoa com esta doença vai, normalmente, acabar por precisar de usar uma cadeira de rodas e, eventualmente, precisar de assistência na realização das tarefas diárias. As células estaminais encontram-se em organismos multicelulares e podem transformar-se numa vasta gama de tecidos celulares especializados. Os tecidos celulares estaminais podem ser cultivados em células com características das células de tecidos, musculares e nervosas. Em adultos, as células estaminais podem agir como um sistema reparador e reabastecedor de células especializadas. O objetivo é aliciar as células estaminais para tornarem-se células nervosas que substituam as células produtoras de dopamina que se perderam no cérebro. A investigação de células estaminais está, correntemente, mais avançada na China. Os pacientes eram diagnosticados com SCA e voavam para a China para receberem injeções de células estaminais, que poderiam, potencialmente, melhorar a sua condição, Os pacientes sentiram melhoras significativas no andar, equilíbrio e coordenação, após as injeções. Método de Tratamento: N.º de injeções - 2 células estaminais do sangue do cordão umbilical (UCBSC) 2 células estaminais mesenquimais do cordão umbilical (UCMSC) Tipo de injeção – transplante de células estaminais via punção lombar x 3 vezes IV x 1 vez Terapia Adjuvante: Terapia de reabilitação – de Segunda-feira a Sábado, 2 horas por dia Medicina Tradicional Chinesa Exame: Eletroencefalograma (EEG) x 2 vezes (antes e após o tratamento)

 Fonte: http://hopestemcell.com/treatment/stem-cell-treatments/spinocerebellar-ataxia