30 de abril de 2011

Convite da nossa congenere Brasileira

Ataxia Brasil Geral - XIII Encontro de Ataxias da ABAHE

CONVITE
XIII Encontro de Ataxias da ABAHE

Queridos amigos,

Temos a honra e uma imensa satisfação em convidá-los a participarem do XIII Encontro de Ataxias da ABAHE.

Data: 04/06/2011 (sábado)
Local: auditório da FAPI (junto ao centro clínico)
Endereço: Rua Marechal Deodoro da Fonseca, 316, Centro (antigo Clube Literário)
Cidade: Pindamonhangaba – SP (15 minutos de Taubaté)
Horário: das 14h às 18h

PALESTRANTES
Sabrina Mello (fonoaudióloga) – Tema A importância da fonoaudiologia nas ataxias
Felipe Lemos (fisioterapeuta) – Tema: A importância da fisioterapia nas ataxias
Luiz Henrique Fonseca (psicólogo) – Tema: A importância da psicologia pré e pós-diagnóstico de ataxia. Dinâmica de grupo.

CRONOGRAMA
Palestras com profissionais de saúde, respostas a dúvidas, dinâmica.

CONFIRMAÇÃO: se quiser confirmar presença, basta apenas responder a este email, dizendo:
Seu nome, email, cidade
Nome, email, cidade dos acompanhantes.

ATENÇÃO: Inscrições GRATUITAS, com VAGAS LIMITADAS. Portanto, confirme sua presença até o dia 3/junho/2011, no email: priscila.fonseca@abahe.org.br ou no tel.: (12) 9103-4970, com Priscila.
Pedimos, também, aos que confirmarem presença e precisarem desconfirmar, entre em contato com antecedência, para que seu lugar seja cedido para os demais interessados.


Contamos com você!


FONTE: ABAHE

29 de abril de 2011

2.ª corrida anual ciclista NorCal Ataxia

A FARA – Friedreich’s Ataxia Research Alliance (organização norte-americana de luta conta a ataxia de Friedreich) tem o orgulho de anunciar, em parceria com a Outback Steakhouse, a 2.ª corrida anual ciclista NorCal Ataxia, a ter lugar no próximo dia 14/05/2011, para um dia de conquistas a nível físico e divertimento familiar. Estes eventos ciclistas, em todo o país, não só já foram responsáveis por um aumento da sensibilização para esta patologia, como também já angariam 960.000 dólares para investigação, em apenas 4 anos.
Para mais informações, p.f. consulte a página Web http://rideataxia.org/norcal/

27 de abril de 2011

MELHORA DO EQUILÍBRIO NAS ATAXIAS DEGENERATIVAS CEREBELARES DEPOIS DA TERAPIA AYUVÉRDICA: ESTUDO PRELIMINAR

Resumo

São muito poucos os estudos que demonstram uma melhora nas ataxias cerebelares degenerativas. Textos ayuverda descreveram diversos regimes de tratamentos para essa doença. Objetivos: A fim de determinar a alteração nos índices de equilíbrio, se houver, foi usada a posturografia dinâmica (Biodex Balance System, EUA), em seguida ao tratamento ayurveda em ataxias cerebelares progressivas.

Materiais e métodos; Realizamos um estudo preliminar etiquetado aberto em dez pacientes diagnosticados com ataxia cerebelar progressiva. Os pacientes foram tratados por um período de um mês. Com Shirobasti (retenção terapêutica de medicamentos pela cabeça) em pacientes homens e Shirodhara (derramamento regular de medicamentos sobre a testa) em mulheres, conjuntamente com Dhanvantaram tailam (óleo medicinal) por 45 minutos diariamente, seguido por Abhyanga (método de massagem) com Dhanvataram tailam e Bhaspa Sweda (banho de vapor), por 14 dias. Além disso, o tratamento consistiu em Abhyantara Aushadha (medicamentos por via oral) de Maharasnadi kashayam 15 ml três vezes ao dia, cápsulas de Dhanvataram 101 duas cápsulas, três vezes por dia, e um comprimido de Ashwagandha 500 mg, três vezes por dia, por um mês. Os pacientes foram avaliados com o Biodex balance system antes e depois do tratamento. Os resultados foram analisados usando a amostragem emparelhada teste .t. Resultados: Todos os pacientes aceitaram o tratamento bem, sem quaisquer eventos adversos e relataram uma subjetiva melhora na marcha. Houve uma melhora estatisticamente significativa no estado geral e nos índices de equilíbrio anteroposterior na estabilidade dinâmica. Conclusões: Ao longo do curto período do presente estudo, a terapia ayuvérdica se mostrou segura e demonstrou ser efetiva na melhora do equilíbrio em pacientes portadores de ataxia cerebelar progressiva degenerativa. A fim de validar os resultados, fazem-se necessários: estudos duplo cegos, controlados de placebo.

25 de abril de 2011

Almoço / Convivio

Como deve ser do V/ conhecimento, a APAHE, juntamente com o CAS da Carregueira, estão a estudar a melhor forma de celebrar um protocolo entre ambas as partes, que vise a possibilidade de internamento de pessoas com ataxias hereditárias, num lar que o CAS da Carregueira está a construir.

Como tal, o CAS da Carregueira teve a amabilidade de convidar todos os sócios da APAHE a participarem num convívio a ter lugar no próximo dia 30/04/2011 (programa em anexo).

Esta participação tem um custo de EUR: 3,00 € por pessoa.

Solicita-se a todos os interessados que confirmem a sua presença até 28/04/2011, através dos telefones 249741033 e 249741222.

Informamos ainda que está confirmada, nesse mesmo convívio, a presença da médica neurologista Prof. Dra. Paula Coutinho, responsável pelo rastreio, a nível nacional, de ataxias hereditárias.

Identificação de alvos adicionais na ataxia de Friedreich

Conforme deve ser do V/ conhecimento, a APAHE foi uma das sete associações co-financiadoras de um projecto de investigação levado a cabo pelo Dr. Pierre Rustin, sob o título "A identificação de alvos adicionais na Ataxia de Friedreich".

Quanto ao relatório referente ao 1.º ano de trabalho, o mesmo será disponibilizado, tão breve quanto possível
(clique no titulo para ver Artigo referente ao tema)