Thursday, June 15, 2006 8:47 AM
I have to give you the sad news that Claude St-Jean passed away yesterday at the age of 54. This courageous man played a pivotal role in stimulating research onFriedreich ataxia after he discovered to be affected in 1967. Thanks to his effort, since the 1970's many fine researchers from all over the world became interested in this disease, starting the process that eventually led to the current spectacular progress in our understanding of its pathogenesis and the perspective for treatments. When I was in Montreal, I directly witnessed Claude St-Jean' s constant activity in supporting FA research and awareness, despite the advanced stage of his disease. His memory will be a constant stimulus for us to continue and eventually win the battle against Friedreich ataxia.
Pr. Massimo Pandolfo
Uma tradução livre.
Tenho que dar uma triste notícia que Claude St-Jean faleceu ontem com 54 anos de idade. Este corajoso homem jogava um papel pivot estimulando a pesquisa na ataxia de friedreich depois de ter descoberto ser afectado, em 1967. Graças ao seu esforço, desde 1970 muitos pesquisadores em todo o mundo ficaram interessados nesta doença, começando um processo que eventualmente leva ao espectacular corrente progresso no nosso entendimento desta patologia e da perspectiva de tratamentos. Quando eu estive em Montreal, directamente testemunhei a constante actividade do Claude St-Jean no suporte das pesquisas da FA e conhecimento, apesar do avançado estado da doença. A sua memória será um estímulo constante para nós continuarmos e eventualmente ganharmos a batalha contra a ataxia de friedreich.
Pr Massimo Pandolfo.
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É de facto uma notícia muito triste. Conheci muito bem o Claude St-Jean. Ou melhor, não muito bem (quando se conhece muito bem uma pessoa?), mas há muito tempo, e encontrei-o e conversei com ele muitas vezes. Não sei dizer de cor (embora se procurasse acabasse por conseguir dizer) quando o conheci pela primeira vez, mas foi seguramente há mais de 20 anos, talvez mesmo há mais de 25, sempre e já numa cadeira de rodas. Estava militantemente em todas as reuniões científicas sobre ataxias. Aquilo que para todos nós é hoje mais que habitual, não o era nessa altura! Encontrar assim alguém, numa cadeira de rodas, com todas as limitações de deslocação que isso implica, e com manifestas dificuldades de comunicação verbal, mas insistindo sempre em estar presente e metendo sempre conversa com todos, era e é notável! Por isso, mas também pelo seu esforço na organização da sociedade canadiana de doentes de FA, o seu exemplo, o seu interesse e a sua enorme energia tocava sempre todos. Ele tinha aquela capacidade de fazer com "a doença dele", acabasse por interessar e mobilizar todos.Confesso que, muitos anos mais tarde, ao conhecer a Ana ou o Joca, Por exemplo, foi sempre dele que me lembrava. Espero que a força dele seja a vossa força e que todos juntos com as nossas pequeninas forças consigamos um dia melhorar significativamente as perspectivas para "esta" e "as outras" ataxias hereditárias. O Claude começava sempre a conversa por me perguntar se já havia novidades da investigação que permitissem melhorar as perspectivas de tratamento da ataxia de Fridreich. A mim! Que ele sabia muito bem que me interessava (nessa altura) exclusivamente ou sobretudo pela doença de Machado-Joseph.Suspeito que devia começar assim todas as conversas com todas as pessoas da área médica ou científica! Para ele devia ser o mesmo que exclamar "olá, já há tanto tempo que não te via" ou "como estás, desde a última vez que nos encontrámos"!Adeus, Claude, até à próxima!
Jorge Sequeiros
