Cartões do doente raro ficam prontos dentro de um mês
A Direcção-Geral de Saúde seleccionou 21 doenças para iniciar projecto que facilitará acesso aos cuidados
A ideia é que um doente raro possa chegar a uma unidade do SNS e o médico que o atender, mesmo que nunca tenha visto nenhum caso, tenha acesso ao seu historial, à descrição da doença e aos médicos que o têm acompanhado. A iniciativa estava prevista desde 2009 e deverá avançar dentro de um mês, confirmou o i junto da Direcção-Geral de Saúde. Francisco George adianta que foram seleccionadas 21 doenças para o início do projecto. Também a certificação dos centros de referência para doenças raras começará em Abril, através de concurso a que poderão concorrer serviços com experiência e equipas multidisciplinares.
Os dois projectos vão acelerar a concretização do Programa Nacional para as Doenças Raras, aprovado em 2008. Hoje existem 122 consultas especializadas em diferentes doenças raras em todo o país mas o objectivo é que as unidades onde estas têm lugar no SNS possam ser reconhecidas como centros de referência, para as quais serão encaminhados os doentes diagnosticados nos serviços da sua área de residência. Actualmente, esse trabalho de referenciação é feito muitas vezes por intermédio das associações de doentes. No portal português Orphanet é possível pesquisar os centros especializados reconhecidos para cada doença, mas a oficialização dos centros de referência irá tornar o processo mais imediato.
Está também a ser desenvolvido o registo nacional de doentes raros, que irá reunir os registos parcelares que já existem para algumas doenças como as hemoglobinopatias, doenças raras do sangue, ou para a doença de Machado-Joseph. Também a Sociedade Portuguesa de Medicina Interna pretende ter um papel activo neste trabalho. Há dois anos, a SPMI criou o Núcleo de Estudo das Doenças Raras, que agora vai reunir informação sobre todos os doentes raros seguidos por esta especialidade nos hospitais. Luís Brito Avô, coordenador do NEDR, explicou ao i que este núcleo é o primeiro a procurar abranger todas as doenças raras dentro de uma especialidade, uma vez que os internistas representam 20% dos profissionais dos hospitais e acompanham vários tipos de doenças. Para o especialista, a oficialização dos centros de referência será um passo importante a nível nacional. Mesmo na área da genética médica, o especialista acredita que não faltam médicos especialistas mas apenas melhorar o acesso dos doentes aos centros de aconselhamento e tratamento.
Actualmente, segundo dados do Orphanet, a rede das doenças raras em Portugal já abrange, além de mais de uma centena de consultas, 84 laboratórios clínicos e de investigação. Só no país há 151 projectos de investigação em curso na área das doenças raras e 24 ensaios clínicos. Em temos de ensaios clínicos, no ano passado havia 1236 a decorrer na Europa, relativos a medicação e tratamentos inovadores para 409 doenças. Na versão portuguesa do projecto Orphanet estão ainda registados 70 grupos de apoio a doentes raros e 21 biobancos e registos de doentes, informação que agora falta agregar a nível nacional. Tanto Brito Avô como o presidente do concelho científico da Raríssimas, António Vaz Carneiro, acreditam que em Portugal a prevalência das doenças raras será semelhante à do resto da Europa (ver próximas páginas). As doenças raras mais prevalentes são as do sangue e as metabólicas. 70% das doenças são diagnosticadas em idade pediátrica pelo que Brito Avô sublinha que a primeira forma de prevenção deve ser o teste do pezinho, que detecta 23 doenças logo à nascença – 22 doenças genéticas raras e o hipotiroidismo. M. F. R.
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