Portugal - Para familiares e portadores de Machado Joseph

PARTICIPAÇÃO EM ESTUDO - ENTREVISTA

Experiência familiar com doenças hereditárias

Estamos a convidá-lo/a a participar numa entrevista inserida num projecto de investigação. Por favor, leia esta informação antes de decidir se quer ou não participar. Se tiver alguma dúvida ou quiser mais informações pode contactar-nos (ver em baixo). Se decidir participar agradecemos-lhe desde já. Se não quiser participar não haverá quaisquer prejuízos para si e agradecemos a consideração deste convite.

Qual o objectivo do estudo? Este estudo pretende conhecer a experiência individual e familiar com doenças hereditárias e a gestão do risco genético.

                                                                                                  

Financiamento do estudo. O estudo é financiado pela Fundação para a Ciência e Tecnologia (SFRH/BPD/88647/2012).

Quem conduz o estudo? O estudo é conduzido por Álvaro Mendes, investigador no i3S, UnIGENe-IBMC, Universidade do Porto.

Considerações éticas. Este estudo obteve aprovação da Comissão de Ética Humana do IBMC, Universidade do Porto.

O que acontece se decidir participar? Será contactado pelo investigador para agendar a entrevista em data e local da sua conveniência (se preferir poderá ser em sua casa). A entrevista será gravada, presencial, e terá cerca de 1 hora de duração. Pode desistir do estudo em qualquer altura (e os seus dados, neste caso, serão removidos), sem dar justificações e sem quaisquer prejuízos para si ou para a sua família.

Confidencialidade e privacidade. A gravação e transcrição da entrevista apenas serão acessíveis ao investigador. Os dados serão anonimizados de modo a que não seja possível a sua identificação. Excertos da entrevista poderão ser incluídos em apresentações e publicações académicas, nas quais a sua identidade manter-se-á anónima. Os dados serão usados somente para este estudo. As gravações e transcrições serão arquivadas de forma segura e confidencial em repositório institucional do IBMC até ao final do projecto (Março de 2020), após o qual serão eliminados.

Quais são os possíveis benefícios em participar? A sua experiência ajudará a compreender melhor a vivência de doenças hereditárias e do risco genético e a melhorar os serviços clínicos prestados. Será dinamizado um workshop em que os principais resultados das entrevistas serão apresentados e discutidos. Iremos convidá-lo/a a participar, se estiver interessado/a.

Quais são os possíveis riscos em participar? Algumas pessoas podem achar a partilha das suas experiências em relação ao risco genético, à doença e à família, difícil. Se isso acontecer, o investigador irá aconselhá-lo/a a contactar a equipa clínica do seu serviço de saúde caso precise de apoio.

Contactos. Se está interessado em participar ou deseja saber mais sobre o estudo, por favor contacte: Álvaro Mendes | Tel.: 962825534 | alvaro.mendes@ibmc.up.pt | CGPP-IBMC, Rua Júlio Amaral Carvalho, 45; 4200-135, Porto.

Obrigado pela sua atenção.