A APAHE precisa de ajuda!
A APAHE – Associação
Portuguesa de Ataxias Hereditárias nasceu em 2006, como forma de preencher uma
lacuna evidente na sociedade civil portuguesa: uma associação que não só
defendesse e protegesse os interesses das pessoas com ataxias hereditárias,
forma de patologias genéticas raras, incuráveis e degenerativas, como também
alertar a sociedade para a existência das mesmas e dos seus efeitos
devastadores, físicos e psicológicos, quer para os próprios, quer para quem os
rodeia, nomeadamente os cuidadores.
Em 2007 a APAHE foi
considerada IPSS.
PAPEL DA ASSOCIAÇÃO:
- Apoiar os doentes
- Divulgar a
existência destas patologias e os seus efeitos quer a nível físico quer
psicológico tanto nas pessoas como no seu agregado familiar
- Apoiar a
investigação destas patologias
- Atualizar
informação através do seu site e blogue
- Promover convívios
entre sócios e quem se lhes queira juntar
- Angariar fundos
para desenvolver todas estas atividades e permitir apoiar os sócios mais
carenciados.
Dados atualizados da
APAHE:
NOME: APAHE – Associação
Portuguesa de Ataxias Hereditárias
SEDE: Rua 25 de Abril n.º 82
8950-122
Castro Marim
TELEFONE: 926982647
TWITTER: @apaheportugal
NIB: 0045 5070 4024 5884
4952 06 – Crédito Agrícola
IBAN: PT50004550704024588495206 – Crédito Agrícola
Apesar de existir já desde
2006, a APAHE permanece desconhecida da grande maioria do público, pois devido
à mobilidade condicionada da maioria dos sócios, a divulgação da APAHE não é
feita de forma mais imediata.
A APAHE sobrevive com
grandes dificuldades, dependendo apenas das quotas pagas pelos sócios,
eventuais donativos e a venda de alguns artigos através do site, nos eventos e
encontros que fazemos (nomeadamente a mascote da APAHE a “Alexia”, porta-chaves
com a imagem da Alexia...).
Atualmente, a APAHE tem
cerca de 160 sócios.
O custo anual da quota de
associado é de EUR: 20,00 € (vinte euros), e pode ser paga: trimestral,
semestral ou anualmente.
Todo o trabalho feito na
APAHE é feito voluntariamente pelos seus membros e outros amigos, e a partir
das próprias casas já que estamos longe e por isso a maior parte do trabalho e
feito via net ou via telefone.
Caso desejem fazer um
donativo, muito agradecemos que nos contactem, a fim de ser possível emitir o
respetivo recibo.
Pelo exposto, a APAHE
solicita o V/ apoio, assim como toda a divulgação possível.
Desde já, a APAHE
agradece.
Bem-haja a todos pela
atenção dispensada!!!
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