Dia Mundial das Doenças Raras -EVENTO- (29FEV2020)

Caros,

Temos o prazer de anunciar o presente evento, no qual iremos marcar presença, no próximo dia 29 de fevereiro de 2020, a realizar entre as 11h e a 13h, em Coimbra no CNC UC, de forma a assinalar o Dia Mundial das Doenças Raras.

Contamos com a sua presença, para tal só necessita de se inscrever através do número 304 502 935.

Com os melhores cumprimentos,

P`la Direção

Cycling for Ataxia 2019 - Castro Marim (Algarve) - PORTUGAL

A APAHE Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias, sem fins lucrativos e de âmbito nacional, que não só defende e protege os interesses das pessoas com ataxias hereditárias, forma de patologias genéticas raras, incuráveis e degenerativas, como também alerta a sociedade para a existência das mesmas e dos seus efeitos devastadores, físicos e psicológicos, quer para os próprios, quer para quem os rodeia, nomeadamente os cuidadores,

Numa forma de mantermos os nossos laços Associativos entre os associados, assim como darmo-nos a conhecer à sociedade civil em proximidade, anualmente realizamos eventos desportivos e culturais em vários pontos do País, sendo que no próximo dia 18 de Maio pretendemos deslocar a nossa massa até Castro Marim.

O local de eleição, Castro Marim, pela excelência nas suas paisagens, riqueza de cultura, tradição e história.

DATA DO EVENTO: 18 de Maio de 2019

HORA E LOCAL DE CONCENTRAÇÃO: 09:00, junto ao Pavilhão Desportivo de Castro Marim

VALOR DA INSCRIÇÃO C/ALMOÇO 15€

VALOR DA INSCRIÇÃO S/ALMOÇO 8€

OPCIONAL:

Percurso Pedestre: 2,5Km

Percurso de Bike: 7Km (para quem não tem Bike, a organização tem 25 de reserva)

INSCRIÇÃO INCLUI:

- Pequeno-Almoço;

- Abastecimento de sólidos e líquidos em ambos os percursos;

- Seguro Danos Pessoais;

- Lembranças e Brindes alusivos ao Evento e ao Concelho de Castro Marim.


INSCRIÇÕES em: Clique na imagem

Assembleia Geral APAHE

Caríssimos sócios da APAHE – Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias:


Nos termos do artigo 29.º-2-c dos estatutos da APAHE, tem que se realizar uma Assembleia Geral, de carácter ordinário, até ao dia 15 de Novembro de cada ano, para apresentação do Plano de Atividades e Orçamento para o ano seguinte (no caso, 2019), assim como a discussão de outros assuntos que possam ser considerados relevantes.


Assim, a próxima Assembleia Geral vai-se realizar no dia 3 de Novembro (Sábado) pelas 14 horas 30min e vai ter lugar na Junta freguesia de Vila Franca de Xira, Rua Vasco Moniz nº27/29 2600-273 Vila Franca de Xira, com a seguinte ordem de trabalhos:



1 - Apresentação do Orçamento para 2019

2 - Apresentação do Plano de Atividades para 2019

3 - Outros assuntos de interesse para a APAHE



Se à hora marcada não estiverem presentes mais de metade dos associados com direito de voto, a Assembleia Geral reunirá uma hora depois com qualquer número de Associados presentes.



Ainda nos termos dos estatutos da APAHE, têm direito a votar na Assembleia Geral todos os sócios admitidos há mais de um ano e com as suas quotas em dia.

Um associado impedido de participar, pode fazer-se representar por outro na Assembleia Geral, mediante carta dirigida ao Presidente da Mesa, mas cada sócio não poderá representar mais do que associado (artigo 24.º-1 e 2).



Convidamos ainda a levar um doce e/ou bebida, para que no final dos trabalhos, possamos fazer um pequeno lanche e confraternizar.


Atentamente



Carla Neves

Presidente da Mesa da Assembleia Geral da APAHE – Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias

Centros de referência/especializados na doença de Machado Joseph em Portugal

Para mais informações consulte a pagina da Orphanet os contactos disponibilizados por cada entidade. 

PAGINA DA ORPHANET AQUI

Congresso APAHE Chamusca 22SET2018 Dra Isabel Alonso IBMC

Excerto da Intervenção da Drª Isabel Alonso

Documentário "Não somos tão raros nem estamos tão sós: a força das Associações de Doentes".

O documentário «Não somos tão raros nem estamos tão sós: a força das Associações de Doentes» é o resultado de um trabalho de mapeamento e de capacitação das Associações de Doenças Raras em Portugal que foi pensado para dar respostas práticas às necessidades e aos problemas mais comuns. Os objetivos deste documentário são quebrar o isolamento e dar voz ao importante trabalho das associações na representação dos seus doentes e apoio às suas famílias.

Fruto deste trabalho conjunto, foram celebrados protocolos de colaboração entre o CGPP-IBMC e várias Associações de doentes.

28 Fevereiro de 2018 - Dia Mundial da Doença Rara

Entrevista com Fatima do Oliveira Ex Presidente da Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias.

Clique na imagem para visualizar conteúdo

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FÁTIMA TEM UMA DOENÇA RARA: "SOU FORÇADA A ASSISTIR AO DEFINHAR IMPLACÁVEL DAS MINHAS FUNÇÕES MOTORAS"

11º aniversário APAHE

A 13 de Julho a APAHE completa 11 anos de existência. Que este ano venha acompanhado de muitas conquistas, dando sequência a tudo de bom que já foi feito, sempre com muito empenho e dedicação.

Entrevista

Sobre a Apahe – associação portuguesa de ataxias hereditárias e Sobre as ataxias

Manifesto para a implementação do direito dos doentes europeus para fazer uma escolha informada

A APAHE - Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias associou-se à iniciativa mencionada no manifesto

 

Divulgação APAHE

A APAHE PRECISA DO SEU APOIO

Conheça melhor a APAHE - Associação Portuguesa de Atáxias Hereditárias

A APAHE precisa de ajuda!

A APAHE – Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias nasceu em 2006, como forma de preencher uma lacuna evidente na sociedade civil portuguesa: uma associação que não só defendesse e protegesse os interesses das pessoas com ataxias hereditárias, forma de patologias genéticas raras, incuráveis e degenerativas, como também alertar a sociedade para a existência das mesmas e dos seus efeitos devastadores, físicos e psicológicos, quer para os próprios, quer para quem os rodeia, nomeadamente os cuidadores.

Em 2007 a APAHE foi considerada IPSS.

PAPEL DA ASSOCIAÇÃO:

- Apoiar os doentes

- Divulgar a existência destas patologias e os seus efeitos quer a nível físico quer psicológico tanto nas pessoas como no seu agregado familiar

- Apoiar a investigação destas patologias

- Atualizar informação através do seu site e blogue

- Promover convívios entre sócios e quem se lhes queira juntar

- Angariar fundos para desenvolver todas estas atividades e permitir apoiar os sócios mais carenciados.

 

Dados atualizados da APAHE:

 

NOME:                      APAHE – Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias

SEDE:                       Rua 25 de Abril n.º 82

                                   8950-122 Castro Marim                                                   

E-MAIL:                     apaheportugal@gmail.com (geral)

                                   tesouraria.apaheportugal@gmail.com (tesouraria)

TELEFONE:             926982647

WEB SITE:               http://www.apahe.pt.vu

BLOGUE:                  http://artigosataxiashereditarias.blogspot.com

FÓRUM:                    http://apahe-pt.forumeiros.com

FACEBOOK:                        http://www.facebook.com/apahe.portugal

TWITTER:                 @apaheportugal

 

NIB:                            0045 5070 4024 5884 4952 06 – Crédito Agrícola

IBAN:                         PT50004550704024588495206 – Crédito Agrícola

Apesar de existir já desde 2006, a APAHE permanece desconhecida da grande maioria do público, pois devido à mobilidade condicionada da maioria dos sócios, a divulgação da APAHE não é feita de forma mais imediata.

A APAHE sobrevive com grandes dificuldades, dependendo apenas das quotas pagas pelos sócios, eventuais donativos e a venda de alguns artigos através do site, nos eventos e encontros que fazemos (nomeadamente a mascote da APAHE a “Alexia”, porta-chaves com a imagem da Alexia...).

Atualmente, a APAHE tem cerca de 160 sócios.

O custo anual da quota de associado é de EUR: 20,00 € (vinte euros), e pode ser paga: trimestral, semestral ou anualmente.

Todo o trabalho feito na APAHE é feito voluntariamente pelos seus membros e outros amigos, e a partir das próprias casas já que estamos longe e por isso a maior parte do trabalho e feito via net ou via telefone.

Caso desejem fazer um donativo, muito agradecemos que nos contactem, a fim de ser possível emitir o respetivo recibo.

Pelo exposto, a APAHE solicita o V/ apoio, assim como toda a divulgação possível.

Desde já, a APAHE agradece.

Bem-haja a todos pela atenção dispensada!!!

 

Entrevista com Ines Leal Faria, sócia da APAHE ao programa Diario da Manha da TVI

Assembleia Geral da APAHE – Carregueira (Chamusca), 27/10/2012

Realizou-se no passado dia 27 de Outubro de 2012, Sábado, mais uma Assembleia Geral da APAHE – Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias, A todos os presentes, o nosso bem-haja! Gostaríamos ainda de expressar publicamente o nosso mais profundo agradecimento ao CASC – Centro de Apoio Social da Carregueira (Chamusca), assim como a todos os seus colaboradores, pelas facilidades concedidas na realização desta Assembleia Geral.

 

A presença da APAHE no mundo da investigação científica

De momento, a APAHE – Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias é co-financiadora de 2 (duas) investigações sobre ataxias hereditárias: 

Ø  Investigação levada a cabo pelo Dr. Pierre Rustin, sobre a ataxia de Friedreich (ver http://www.babelfamily.org/pt/component/content/article/34-news-database/172-o-projecto-do-prof-pierre-rustin-a-identificacao-de-alvos-adicionais-na-ataxia-de-friedreich), no Hospital Robert Debré (França), num período previsto de 5 anos (3 co-financiado por associações + 2 financiados por uma fundação particular), e que teve início em 2010. 

Ø  Investigação a ser levada a cabo pela Dra. Patrícia Maciel, sobre a Doença de Machado-Joseph (ver http://artigosataxiashereditarias.blogspot.com, entrada: 02/06/2011), na Universidade do Minho (Portugal), num período previsto de 2 anos, e que tem início previsto para o próximo mês (Fevereiro/2012). 

Os co-financiamentos de ambas as investigações são coordenados pela Ataxia UK (http://www.ataxia.org.uk).

Queremos agradecer a todos os n/ sócios e apoiantes, pois sem a ajuda deles, nada disto seria possível.

Esperamos poder continuar a realizar este tipo de acções.

A todos, o nosso mais profundo e sentido muito obrigado e bem-haja. 

Fátima d’Oliveira

Presidente da Direcção da APAHE – Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias

APAHE - Comemorações dia Internacional das Ataxias

Dia Internacional das Ataxias