Artigos Ataxias Hereditárias - APAHE - Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias

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Caros, Temos o prazer de anunciar o presente evento, no qual iremos marcar presença, no próximo dia 29 de fevereiro de 2020, a realizar entre as 11h e a 13h, em Coimbra no  CNC UC , de forma a assinalar o Dia Mundial das Doenças Raras. Contamos com a sua presença, para tal só necessita de se inscrever através do número 304 502 935. Com os melhores cumprimentos, P`la Direção

A APAHE Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias, sem fins lucrativos e de âmbito nacional, que não só defende e protege os interesses das pessoas com ataxias hereditárias, forma de patologias genéticas raras, incuráveis e degenerativas, como também alerta a sociedade para a existência das mesmas e dos seus efeitos devastadores, físicos e psicológicos, quer para os próprios, quer para quem os rodeia, nomeadamente os cuidadores, Numa forma de mantermos os nossos laços A ssociativos entre os associados, assim como darmo-nos a conhecer à sociedade civil em proximidade, anualmente realizamos eventos desportivos e culturais em vários pontos do País, sendo que no próximo dia 18 de Maio pretendemos deslocar a nossa massa até Castro Marim. O local de eleição, Castro Marim, pela excelência nas suas paisagens, riqueza de cultura, tradição e história. DATA DO EVENTO: 18 de Maio de 2019 HORA E LOCAL DE CONCENTRAÇÃO: 09:00, junto ao Pavilhão Desportivo de Castro Marim VALOR DA INS...

Caríssimos sócios da APAHE – Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias: Nos termos do artigo 29.º-2-c dos estatutos da APAHE, tem que se realizar uma Assembleia Geral, de carácter ordinário, até ao dia 15 de Novembro de cada ano, para apresentação do Plano de Atividades e Orçamento para o ano seguinte (no caso, 2019), assim como a discussão de outros assuntos que possam ser considerados relevantes. Assim, a próxima Assembleia Geral vai-se realizar no dia 3 de Novembro (Sábado) pelas 14 horas 30min e vai ter lugar na Junta freguesia de Vila Franca de Xira, Rua Vasco Moniz nº27/29 2600-273 Vila Franca de Xira, com a seguinte ordem de trabalhos: 1 - Apresentação do Orçamento para 2019 2 - Apresentação do Plano de Atividades para 2019 3 - Outros assuntos de interesse para a APAHE Se à hora marcada não estiverem presentes mais de metade dos associados com direito de voto, a Assembleia Geral reunirá uma hora depois com qualquer número de Associados presentes. Ainda nos termos dos estatu...

Para mais informações consulte a pagina da Orphanet os contactos disponibilizados por cada entidade.  PAGINA DA ORPHANET AQUI

Excerto da Intervenção da Drª Isabel Alonso

O documentário «Não somos tão raros nem estamos tão sós: a força das Associações de Doentes» é o resultado de um trabalho de mapeamento e de capacitação das Associações de Doenças Raras em Portugal que foi pensado para dar respostas práticas às necessidades e aos problemas mais comuns. Os objetivos deste documentário são quebrar o isolamento e dar voz ao importante trabalho das associações na representação dos seus doentes e apoio às suas famílias. Fruto deste trabalho conjunto, foram celebrados protocolos de colaboração entre o CGPP-IBMC e várias Associações de doentes.

Entrevista com Fatima do Oliveira Ex Presidente da Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias. Clique na imagem para visualizar conteúdo " FÁTIMA TEM UMA DOENÇA RARA: "SOU FORÇADA A ASSISTIR AO DEFINHAR IMPLACÁVEL DAS MINHAS FUNÇÕES MOTORAS"

A 13 de Julho a APAHE completa 11 anos de existência. Que este ano venha acompanhado de muitas conquistas, dando sequência a tudo de bom que já foi feito, sempre com muito empenho e dedicação.

A APAHE - Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias associou-se à iniciativa mencionada no manifesto  

A APAHE – Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias nasceu em 2006, como forma de preencher uma lacuna evidente na sociedade civil portuguesa: uma associação que não só defendesse e protegesse os interesses das pessoas com ataxias hereditárias, forma de patologias genéticas raras, incuráveis e degenerativas, como também alertar a sociedade para a existência das mesmas e dos seus efeitos devastadores, físicos e psicológicos, quer para os próprios, quer para quem os rodeia, nomeadamente os cuidadores. Em 2007 a APAHE foi considerada IPSS. PAPEL DA ASSOCIAÇÃO: - Apoiar os doentes - Divulgar a existência destas patologias e os seus efeitos quer a nível físico quer psicológico tanto nas pessoas como no seu agregado familiar - Apoiar a investigação destas patologias - Atualizar informação através do seu site e blogue - Promover convívios entre sócios e quem se lhes queira juntar - Angariar fundos para desenvolver todas estas atividades e permitir apoiar ...

Realizou-se no passado dia 27 de Outubro de 2012, Sábado, mais uma Assembleia Geral da APAHE – Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias, A todos os presentes, o nosso bem-haja! Gostaríamos ainda de expressar publicamente o nosso mais profundo agradecimento ao CASC – Centro de Apoio Social da Carregueira (Chamusca), assim como a todos os seus colaboradores, pelas facilidades concedidas na realização desta Assembleia Geral.  

De momento, a APAHE – Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias é co-financiadora de 2 (duas) investigações sobre ataxias hereditárias:   Ø   Investigação levada a cabo pelo Dr. Pierre Rustin, sobre a ataxia de Friedreich (ver http://www.babelfamily.org/pt/component/content/article/34-news-database/172-o-projecto-do-prof-pierre-rustin-a-identificacao-de-alvos-adicionais-na-ataxia-de-friedreich ) , no Hospital Robert Debré (França), num período previsto de 5 anos (3 co-financiado por associações + 2 financiados por uma fundação particular), e que teve início em 2010.   Ø   Investigação a ser levada a cabo pela Dra. Patrícia Maciel, sobre a Doença de Machado-Joseph (ver http://artigosataxiashereditarias.blogspot.com , entrada: 02/06/2011), na Universidade do Minho (Portugal), num período previsto de 2 anos, e que tem início previsto para o próximo mês (Fevereiro/2012).   Os co-financiamentos de ambas as investigações são coordenados pela Ataxia UK ( ...