24 de Julho de 2014

Renuncia do mandato


Caríssimos amigos e associados,


Esta será a última vez que me dirijo a Vós na qualidade de Presidente da Direcção da n/ APAHE – Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias, pois infelizmente vejo-me obrigada a renunciar ao cargo para o qual fui eleita no passado dia 29 de Março.
Nestes últimos meses o meu estado de saúde agravou-se e a minha ataxia progrediu, impedindo-me de cumprir com as obrigações inerentes ao meu cargo.
A APAHE não acaba, nem tão pouco a actual Direcção: no meu lugar ficará a Manuela Andrade, actual Vice-Presidente (conforme artigo n.º 34-3 dos estatutos da APAHE), que seguirá com os projectos que vos foram apresentados e dará continuidade ao trabalho feito até agora.
Nunca esquecerei o carinho com que fui recebida por todos Vós, não é um adeus é um até breve.
A todos um muito obrigada

 

 
Vera Brito

22 de Julho de 2014

Serviços Sociais Especializados


Os Serviços Sociais Especializados são fundamentais para a capacitação das pessoas que vivem com doenças raras e são essenciais para a melhoria do seu bem-estar e saúde. 


Quais são os Serviços Sociais Especializados?

Ao se referir a Serviços Sociais Especializados, é importante lembrar-se os diferentes tipos de serviços que foram identificados a nível da UE (União Europeia).
Os serviços podem ser listados como:
Programas de Recreação Terapêutica (TRP)
Serviços de Cuidados de Repouso (RCS)
Habitação Adaptada (AH)
Centros de Recursos (RC)
Outros serviços de habilitação para apoiar as Pessoas Que Vivem Com Doenças Raras (PLWRD) na sua vida diária ou nos seus procedimentos terapêuticos complementares, aumentando a autonomia e a qualidade de vida das PLWRD
Cada índice acima indicado é dedicado a um tipo de Serviço Social Especializado.


Por que são eles necessários?

Os Serviços Sociais Especializados são fundamentais para a capacitação das PLWRD e melhoria do seu bem-estar e saúde. Para as pessoas que vivem com uma doença rara, crónica e debilitante, o cuidado não deve ser restrito a aspetos médicos e paramédicos, mas deve também ter em conta o apoio social, inclusão e desenvolvimento psicológico ou educacional. Recreação Terapêutica, Cuidados de Repouso, Habitação Adaptada e Centros de Recursos são essenciais na prestação deste apoio vital às PLWRD. Os testemunhos disponíveis de pacientes e voluntários servem para sublinhar a importância e os resultados significativos desses serviços para pacientes, familiares e sociedade em geral.


Qual é o papel da EURORDIS em relação aos Serviços Sociais Especializados?

Atualmente a EURORDIS está envolvida no Comité Europeu de Especialistas para as Doenças Raras (EUCERD); na Ação Comum de Trabalho para as Doenças Raras (2012-2015), como líder do pacote de trabalho dedicado aos Serviços Sociais Especializados; e Integração das Doenças Raras em Políticas Sociais e Serviços.

No âmbito deste projeto, a EURORDIS é responsável por mapear os serviços disponíveis na Europa e na promoção de atividades de sensibilização com a finalidade de destacar a necessidade desses serviços. A EURORDIS também vai abordar as questões relativas à formação dos funcionários / voluntários que trabalham nestes serviços.


Serviços Sociais Especializados em Portugal

TRP
- Campo de Férias da Apofen
Mais informações em: http://www.apofen.pt/
RC
- Raríssimas – Casa dos Marcos
Mais informações em: http://casadosmarcos.rarissimas.pt/
- Associação Spina Bífida e Hidrocefalia de Portugal
Mais informações em: http://www.asbihp.pt/



Serão compilados casos de estudo, depois de visitar diferentes serviços experientes e estabelecidos. A recolha e partilha de diretrizes será promovida através de oficinas e da troca de informações entre os serviços, autoridades e outros parceiros.



14 de Julho de 2014

Cientistas lançam uma nova luz sobre o crescimento de células nervosas


No meio da surpreendente complexidade dos biliões de células nervosas e triliões de conexões sinápticas no cérebro, como é que as células nervosas decidem o quanto crescem ou quantas conexões constroem? Como é que elas coordenam esses eventos dentro do cérebro em desenvolvimento?
Num novo estudo, os cientistas do Campus do Instituto de Investigação The Scripps (TSRI), na Flórida (EUA), lançaram uma nova luz sobre esses processos complexos, mostrando que uma determinada proteína desempenha um papel muito mais sofisticado no desenvolvimento dos neurónios, do que se pensava.
O estudo, publicado na revista PLOS Genetics, centra-se na grande sinalização intracelular da proteína RPM-1, que é expressa no sistema nervoso. O Professor Assistente Brock Grill, no TSRI, e a sua equipa mostram o grau surpreendente no qual a RPM-1 arreia mecanismos sofisticados para regular o desenvolvimento dos neurónios.
Especificamente, a investigação lança luz sobre o papel da RPM-1 no desenvolvimento de axónios ou fibras nervosas - as projeções alongadas de células nervosas que transmitem impulsos elétricos longe do neurónio através das sinapses. Alguns axónios são bastante longos; no nervo ciático, os axónios vão da base da coluna até ao dedo grande do pé.
"Coletivamente, o nosso trabalho recente oferece evidências significativas de que a RPM-1 coordenada quanto tempo um axónio cresce com a construção de conexões sinápticas", disse Grill. "Entender como estes dois processos de desenvolvimento são coordenados a nível molecular é extremamente desafiador. Agora já fizemos progressos significativos."
Unindo as peças
O estudo descreve como a RPM-1 regula a atividade de uma única proteína conhecida como DLK-1, uma proteína que regula o desenvolvimento do neurónio e desempenha um papel essencial na regeneração axonal. A RPM-1 usa a PPM-2, uma enzima que remove um grupo de fosfatos a partir de uma proteína alterando assim a sua função, em combinação com a atividade de ubiquitina-ligase para inibir diretamente a DLK-1.
"Os estudos sobre a RPM-1 têm sido fundamentais para a compreensão de como esta família conservada de proteínas funciona", disse Scott T. Baker, o principal autor do estudo e membro da equipa de investigação de Grill. "Porque a RPM-1 desempenha vários papéis durante o desenvolvimento neuronal, não se quer interferir. Mas explorar o papel da PPM-2 no controle da DLK-1 e regeneração axonal pode valer a pena - e poderia ter implicações em doenças neurodegenerativas. "
O laboratório Grill também explorou outros aspetos de como a RPM-1 regula o desenvolvimento dos neurónios. Um estudo relacionado, também publicado na revista PLOS Genetics, mostra que a RPM-1 funciona como uma parte de uma nova via para controlar a atividade β-catenina - esta é a primeira evidência de que a RPM-1 funciona em conexão com sinais extracelulares, tal como uma família de fatores de crescimento de proteínas conhecidas como Wnts, e faz parte de redes de sinalização maiores que regulam o desenvolvimento. Um artigo na revista Neural Development mostra que a RPM-1 está localizada tanto na sinapse, como na ponta do axónio maduro, evidência de que a RPM-1 está posicionada para, eventualmente, coordenar a construção de sinapses com regulação da extensão do axónio e terminação.
Além Grill e Baker, Erik Tulgren da Universidade do Minnesota (EUA), Willy Bienvenut do Campus de Recherche de Gif (França), bem como Karla Opperman e Shane Turgeon do TSRI (EUA) contribuíram para o estudo.




9 de Julho de 2014

Registo Europeu de Ensaios Clínicos agora informa sobre resultados de ensaios clínicos

Microscope and laboratory
Disponíveis informações sobre resultados de ensaios clínicos

A Agência Europeia de Medicamentos (EMA) anunciou recentemente que os promotores serão agora obrigados a publicar os resultados dos ensaios clínicos na base de dados europeia de ensaios clínicos (EudraCT), a aplicação gerida pela EMA e utilizada pelas entidades competentes nacionais para introduzir os dados dos ensaios clínicos. A informação sobre os resultados dos ensaios será tornada pública através do Registo Europeu de Ensaios Clínicos e os resumos dos resultados dos ensaios clínicos, disponibilizados pelos seus promotores, poderão também ser acedidos pelo público. Estas informações irão aplicar-se tanto a ensaios clínicos em curso como a ensaios clínicos já terminados. Dada a quantidade de informações a inserir na base de dados, os resultados dos ensaios clínicos serão carregados progressivamente:
No caso dos ensaios clínicos que terminem a partir de 21 de julho de 2014, inclusive, os promotores têm que publicar os resultados dentro de seis ou doze meses, consoante o tipo de ensaio;
Relativamente aos ensaios que terminem antes dessa data, os promotores terão de apresentar os resultados retroativamente, o que pode representar alguns atrasos.
O Registo Europeu de Ensaios Clínicos é a base de dados disponível ao público que contém informações extraídas do EudraCT. Desde que foi criado em 2011, o Registo Europeu de Ensaios Clínicos melhorou e expandiu continuamente os seus serviços para permitir maior acesso do público às informações sobre ensaios clínicos na UE. Entre as melhorias recentes, existe a capacidade de pesquisar ensaios clínicos com ou sem resultados e a possibilidade de ver os resultados fornecidos pelos promotores do ensaio. Há também agora mais informações disponíveis sobre ensaios clínicos pediátricos realizados na União Europeia (UE) e no Espaço Económico Europeu (EEE), bem como informações sobre ensaios pediátricos de produtos com uma autorização de introdução no mercado europeu, mesmo quando os locais de ensaio estão fora da UE/EEE.
Maiores alterações em curso
Já estão na calha mudanças ainda maiores no Registo Europeu de Ensaios Clínicos. O novo Regulamento da UE relativo aos ensaios clínicos foi publicado no Jornal Oficial da União Europeia a 27 de maio, após um longo período de negociações e revisão. O novo regulamento deverá tornar os ensaios clínicos multinacionais mais simples de realizar, facilitando os procedimentos de colaboração transfronteiriça – o que é particularmente importante para a investigação de doenças raras. O novo Regulamento especifica que a EMA tem a responsabilidade de desenvolver plataformas de tecnologia da informação para apoiar os promotores e os especialistas em ensaios clínicos na UE. Assim, o Registo Europeu de Ensaios Clínicos tornar-se-á parte de um portal europeu mais abrangente que constituirá um grande repositório de informações sobre ensaios clínicos em curso e concluídos. A EURORDIS está envolvida neste projeto, assumindo um papel consultivo, e irá determinar se o novo portal é de fácil consulta e acessibilidade pelos doentes. O portal europeu deverá ser lançado em 2016.
Opção de pesquisa de doenças raras no Registo Europeu de Ensaios Clínicos
O Registo Europeu de Ensaios Clínicos dispõe de vários recursos interessantes, tais como umafuncionalidade avançada do motor de pesquisa para "selecionar doenças raras" que permite aos utilizadores procurar informações por protocolo e informações dos resultados sobre ensaios clínicos de intervenção realizados na UE/EEE. As pesquisas podem ser refinadas por doença, medicamento, idade dos participantes, fase ou estado do ensaio, país e data.   
 

A EURORDIS congratula-se com a melhoria do acesso à informação sobre ensaios clínicos. 

Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira

FONTE: http://www.eurordis.org/pt-pt/news/registo-europeu-de-ensaios-clinicos-agora-informa-sobre-resultados-de-ensaios-clinicos



6 de Julho de 2014

Ataxia espinocerebelosa tipo 15 (SCA15)

Sumário

Características da doença: A ataxia espinocerebelosa tipo 15 (SCA15) é caracterizada por uma ataxia da marcha e membros inferiores lentamente progressiva, muitas vezes em combinação com disartria atáxica, movimentos involuntários, tremor postural dos membros superiores, hiperreflexia suave, nistagmo evocado pelo olhar e ganho de reflexos prejudicados pelo ocular-vestibular. O aparecimento dá-se entre os 7 e os 72 anos, geralmente com ataxia da marcha, mas às vezes com tremor. Os indivíduos afetados podem permanecer a caminhar entre 10 a 54 anos após o aparecimento dos primeiros sintomas. Foi observada uma suave disfagia, após duas ou mais décadas de sintomas, em membros de várias famílias afetadas e foi descrita, num membro duma família afetada, uma oscilopsia induzida pelo movimento.

Diagnóstico/testes: O diagnóstico de SCA15 deve ser considerado em indivíduos em quem o diagnóstico de SCA5, SCA6, SCA8, SCA11, SCA12, SCA14 e SCA27 foi excluído através de testes genéticos e moleculares (se disponíveis) e que preencham os requisitos clínicos para a SCA15.

O ITPR1 é o único gene conhecido que é associado à SCA15. Ressonâncias magnéticas revelam atrofia do vermis dorsal e rostral do cerebelo com ligeira atrofia dos hemisférios cerebelares.

Gestão: Tratamento das manifestações: Fisioterapia e terapia ocupacional; gestão da disfagia neurogénica, se ocorrer.

Prevenção de complicações secundárias: Ajudas técnicas para caminhar e modificações em casa para ajudar a prevenir quedas; prevenção/tratamento da osteoporose para ajudar a reduzir o risco de fratura.

Vigilância: Acompanhamento por um neurologista com consultas de fisiatras, fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais, a cada dois ou três anos.

Agentes/circunstâncias a evitar: Adotar um limite reduzido para a ingestão de álcool, para diminuir o risco de quedas.

Aconselhamento genético: A SCA15 é hereditária de uma forma autossómica dominante. Se um progenitor de um indivíduo está afetado, cada irmão desse mesmo indivíduo tem um risco de 50% de também estar igualmente afetado. Os testes pré-natais para gravidezes potencialmente em risco são possíveis, através de laboratórios que permitam testes genéticos ou personalizados.



4 de Julho de 2014

As células estaminais podem estar mais difundidas e ter maior potencial do que inicialmente se previa


Com a infinidade de investigações e estudos publicados sobre células estaminais na última década, muitos diriam que a definição de células estaminais está bem estabelecida e comummente acordada. No entanto, um artigo na edição de Julho de 2014 do The FASEB Journal sugere que os cientistas apenas arranharam a superfície, no que respeita a compreender a natureza, fisiologia e localização destas células. Especificamente, o artigo sugere que as células estaminais embrionárias e pluripotentes induzidas podem não ser a única fonte a partir da qual se podem desenvolver as três camadas germinativas no corpo humano (nervos, fígado ou coração e vasos sanguíneos). O artigo sugere que as células estaminais pluripotentes adultas estão localizadas ao longo do corpo e são capazes de se tornarem qualquer tecido, desde que estas células recebam as instruções corretas.
“Este estudo destaca o papel mútuo das células estaminais na regeneração e crescimento do tumor, apresentando os dois lados da mesma moeda: células estaminais no cancro e medicina regenerativa,” disse o Dr. Eckhard Alt, o principal autor do artigo, do Centro para as Células Estaminais e Departamento de Biologia na Universidade do Texas MD, Centro para o Cancro Anderson, em Houston, Texas (EUA). “O nosso trabalho permite uma nova visão de como é que a maturidade nos providenciou com um tipo universal de células estaminais que estão igualmente distribuídas por todo o corpo, todos os órgãos e todos os tecidos. Pequenas células estaminais pluripotentes precoces estão localizadas nos e à volta dos vasos sanguíneos ao longo de todo o corpo e servem como um exército de reserva para a regeneração.”
No artigo, Alt e os seus colegas sugerem que pequenas células estaminais pluripotentes precoces são capazes de substituir qualquer tipo de tecido no corpo – independentemente da sua proveniência no corpo –, dado que estas células tenham recebido as instruções corretas. Quando os investigadores extraem estas células do tecido adiposo, concentrando-as e injetando-as então em tecido doente ou lesionado, elas levaram resultados benéficos para doenças como insuficiência cardíaca, osteoartrose, feridas não cicatrizáveis, defeitos dos tecidos moles, lesões musculares, ósseas ou a nível dos tendões e doenças neurodegenerativas. O artigo também discute em como este é, basicamente, o mesmo processo que ocorre nos tumores, exceto que em vez de cicatrizar ou regenerar o tecido, as células trabalham para construir um tumor. Uma melhor compreensão e manipulação de como estas células comunicam vai não só abrir o caminho para novas terapias que vão curar lesões (insuficiência cardíaca, feridas, etc.), como vai permitir aos investigadores travar muitos cancros, antes de se tornarem potencialmente fatais.
“Este artigo sugere que as incontáveis horas gastas a investigar o cancro e as células progenitoras estão finalmente a dar fruto,” disse o Dr. Gerald Weissmann, editor principal do The FASEB Journal. “À medida que a intersecção entre o cancro e as células estaminais se vai aproximando cada vez mais, todos os tratamentos médicos atuais vão começar a parecer tão rudimentares quanto a medicina da Guerra Civil.”


3 de Julho de 2014

Grupo informal criado na Carregueira para ajudar doentes neurológicos

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A intenção da ADN é angariar verbas para equipar um pavilhão terapêutico a construir na aldeia do concelho da Chamusca. No dia 11 de Julho realiza-se um concerto solidário.

               
ADN - Carregueira (Amigos e Doentes Neurológicos da Carregueira) é a designação de um grupo dinâmico que se formou com o intuito de ajudar a angariar fundos para aquisição de material para equipar um pavilhão terapêutico, com fisioterapia de reabilitação, a construir junto ao CASC - Centro de Apoio Social da Carregueira.
A zona da Carregueira, no concelho da Chamusca, está indiciada como um núcleo muito forte no que diz respeito a doenças do foro neurológico. Um estudo recente mostra que existe ali um elevado número de pessoas portadoras da doença de Machado-Joseph e de esclerose múltipla, doenças degenerativas em que os pacientes necessitam de uma terapia muito própria.
Nesse sentido, a direcção do CASC está a desenvolver um projecto para a construção, junto ao centro de dia e lar da Carregueira, de um pavilhão terapêutico para ajudar os doentes e as suas famílias. A ideia foi lançada durante uma acção levada a efeito pelo CASC e a Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias (APAHE), e logo ali surgiu um grupo de seis pessoas interessadas em ajudar, formando o ADN Carregueira - Amigos e Doentes Neurológicos da Carregueira.
“Este pavilhão destina-se aos doentes neurológicos para que lhes permita uma melhor qualidade de vida, assim como a toda a restante população que necessite deste tipo de tratamentos. Muitas destas pessoas não têm meios ou possibilidades de se deslocarem para fora da aldeia de forma a ter acesso a este tipo de tratamentos que fazem toda a diferença na vida de alguém com a mobilidade condicionada”, disse a porta-voz do grupo, Eduarda Caetano.
E acrescenta: “A nossa ideia desde o início é alertar a população da Carregueira para o problema destas doenças e apelar à sua solidariedade. Começámos logo a trabalhar para isso e para desenvolver eventos no sentido de juntar verbas para equipar o pavilhão terapêutico”.
“Somos voluntários e estamos abertos à entrada de mais pessoas para nos ajudarem. Somos um grupo informal que pretende trabalhar com todas as instituições que estejam dispostas a avançar com este projecto. A solidariedade é o que nos move”, concluiu Eduarda Caetano.
Concerto Solidário no dia 11 de Julho
O grupo ADN - Carregueira confia no espírito solidário das pessoas da Carregueira e da região, por isso começou desde logo a trabalhar. “Começámos por organizar uma caminhada solidária que foi um êxito. Na véspera do dia de Santo António organizámos um arraial com sardinha assada e música. As pessoas aderiram de uma forma que até nos deixou emocionados, mas não admirados. Sabemos bem que as pessoas da Carregueira são muito solidárias, às vezes precisam apenas de um pequeno alerta”, garantiu Eduarda Caetano.
O grupo está disposto a levar por diante uma grande campanha e já está a organizar mais uma acção de grande envergadura. O próximo evento vai decorrer no dia 11 de Julho, pelas 21h30, na Carregueira. “É um grande concerto musical com Ricardo Oliveira e a Estatuna, Tuna da Escola Superior de Tecnologia de Abrantes, onde esperamos casa cheia”.
Os bilhetes já estão à venda, podem ser adquiridos no CASC ou na Junta de Freguesia da Carregueira. As reservas podem ser efectuadas pelo telefone 249 741 222. “O número de lugares é limitado, por isso pedimos às pessoas interessadas em adquirir ou reservar o bilhete que o façam o mais rápido possível”, disse Eduarda Caetano.

FONTE: 

1 de Julho de 2014

IBMC da Universidade do Porto vê reconhecida a competência técnica

Ensaios laboratoriais e atividades clínicas 

O Centro de Genética Preditiva e Preventiva, do Instituto de Biologia Molecular e Celular da Universidade do Porto (IBMC), anunciou que viu oficialmente reconhecida a sua competência técnica, através da acreditação de ensaios laboratoriais e atividades clínicas.








Este reconhecimento, pelo Instituto Português da Acreditação (IPAC), segue os requisitos da NP EN ISO 15189, a norma de acreditação mais exigente para laboratórios clínicos, sendo o Centro de Genética Preditiva e Preventiva (CGPP) “o primeiro laboratório acreditado em Portugal para realizar testes genéticos em doenças neurológicas, além da hemocromatose”, explicou o coordenador desta unidade clínica, o médico geneticista Jorge Sequeiros.
De entre os testes genéticos acreditados, destacam-se os para a paramiloidose (PAF TTR), a doença de Charcot-Marie-Tooth, doença de Huntington, doença de Machado-Joseph e outras ataxias espinocerebelosas (SCA1, SCA2, SCA6 e SCA7) e a hemocromatose.
Para Jorge Sequeiros, “o CGPP sempre se preocupou com a qualidade e segurança dos testes, cujos resultados podem ter grande impacto nos doentes e suas famílias”. De facto, explica Jorge Sequeiros, “a acreditação não alterou os procedimentos levados a cabo pelo CGPP e sempre existiu uma avaliação anual da qualidade por uma equipa externa de especialistas” mas, agora, “temos uma entidade oficial que veio acreditar o que é cá feito”.
Jorge Sequeiros refere, a título de exemplo, que “as próprias colheitas de sangue e a extração de ADN foram acreditadas, o que é muito importante, pois estes são os primeiros passos essenciais para um teste genético e onde os erros são tão frequentes”. A acreditação é o processo pelo qual a entidade nacional autorizada (o IPAC, em Portugal) reconhece formalmente a qualidade na realização de tarefas específicas. Apesar das recomendações internacionais e ao contrário de muitos países europeus, a acreditação ainda não é obrigatória em Portugal.
De acordo com o responsável daquele centro de genética, “a mera certificação dos laboratórios não é suficiente”. A acreditação diferencia-se da certificação em vários aspetos, nomeadamente numa “muito maior exigência dos critérios e metodologias usadas, ensaio a ensaio, tendo como princípio a avaliação da competência técnica, bem como o facto de existir uma única entidade acreditadora em cada país”, sustenta.
A acreditação contribui para a melhoria da qualidade dos processos laboratoriais, incluindo a redução dos tempos de resposta, com grande impacto para médicos e utentes. “A resposta mais rápida diminui a ansiedade dos doentes, bem como permite a confirmação do diagnóstico e aplicação atempada das medidas clínicas adequadas, incluindo o aconselhamento genético em familiares”, sublinha Jorge Sequeiros.
O Instituto de Biologia Molecular e Celular (IBMC) da Universidade do Porto é uma associação sem fins lucrativos e um Laboratório Associado do Ministério da Ciência e Tecnologia (MCTES), com ligação à Universidade do Porto. Atua no sector da saúde através do Centro de Genética Preditiva e Preventiva (CGPP), prestando serviços à comunidade na área dos testes genéticos, aconselhamento genético e formação científica, clínica e laboratorial a profissionais de saúde.

Fonte:  http://www.oprimeirodejaneiro.pt/opj/diarias.asp?cfg=0&idioma=item_lingua1&item=14369

29 de Junho de 2014

Ensaio Clínico para a Doença de Machado-Joseph


O Centro de Genética Preditiva e Preventiva (CGPP), do Instituto de Biologia Molecular e Celular (IBMC), da Universidade do Porto, está a organizar um ensaio clínico para testar o efeito de um novo fármaco, no atraso da progressão da doença de Machado-Joseph.


Nesse sentido, uma equipa de investigadores e médicos neurologistas (Professora Doutora Paula Coutinho, Leal Loureiro, Jorge Sequeiros, Patrícia Maciel e Manuela Lima) estão neste momento a definir os critérios para recrutar doentes e tentar avaliar o número possível de interessados.
O ensaio clínico destinar-se-á a pessoas com a doença de Machado-Joseph, com mais de 18 anos e capazes de se deslocar independentemente ou com algum apoio, mas sem uso de cadeira de rodas.


Caso reúna estas condições ou tenha algum familiar com estas características que queira participar neste ensaio, por favor entre em contacto connosco através do e-mail: ensaio.DMJ@ibmc.up.pt ou através do telefone: (+351) 22 607 49 42.


Chamamos a atenção para que a data de início do ensaio ainda não está fixada e ainda se procura financiamento para o mesmo. Além disso, para entrar no ensaio, será necessário um exame prévio para observação dos critérios de inclusão/exclusão que estão a ser definidos.