Kyle Bryant recebe o seu primeiro prémio de reconhecimento público
"Se não poder voar, então corra, se não poder correr,
então ande, se não poder andar, então gatinhe, mas o que quer que faça, tem que
seguir em frente." - Dr. Martin Luther King Jr.
O Prémio de Reconhecimento Público 2014 é atribuído a Kyle
Bryant pela Associação Americana de Medicina Neuromuscular & Eletrodiagnóstico
(AANEM) pelos seus esforços incansáveis para a sensibilização para a ataxia
de Friedreich (AF) e para a angariação de fundos para a investigação dessa
doença (AF). Este prémio é atribuído a um indivíduo cujo esforço extraordinário
aumente a consciência pública sobre o diagnóstico e tratamento de doenças
musculares e nervosas.
“Aceito este prémio em nome de todos os têm vindo a
trabalhar para e nesta doença rara. Milhares de pessoas dedicam as suas vidas à
sensibilização e angariação de fundos para a investigação desta doença rara que
os afeta, ou aos seus entes queridos. Sinto-me honrado em ser um representante de
todas essas pessoas," disse Bryant. "Obrigado à AANEM por reconhecer
o papel extremamente importante do paciente na pesquisa e no processo
clínico."
Desde a infância, Bryant foi um atleta multitalentoso. Quando
chegou ao ensino secundário, ele praticava golfe, basebol, basquetebol e
futebol americano. Aos 17 anos de idade, a sua vida mudou quando lhe foi
diagnosticada AF. À medida que a doença progredia, ele teve que desistir da
prática dos desportos tão entrelaçados com a sua vida, crescendo no norte da
Califórnia (EUA).
No entanto, em vez de desistir, por completo, da prática
desportiva, Bryant lutou e, através de suas limitações, focou-se em andar de
bicicleta reclinada. Era o início duma nova jornada, melhor resumida nas suas
palavras, "Mal sabia eu que isto foi apenas o começo e que esta doença me
levaria a coisas além da minha imaginação." Bryant começou por uma
distância pequena, com um passeio inicial de sete milhas. No entanto, em quatro
meses, ele tinha conseguido 100 milhas num dia.
Em 2007, Bryant começou a Ride Ataxia, planeando e
completando um passeio de 59 dias a partir de San Diego, CA até Memphis, TN,
com uma distância de 2.500 milhas, para sensibilizar e angariar fundos para a
investigação da AF. Desde então, ele completou passeios de Sacramento a Las
Vegas, de Portland a Seattle, e a Race Across America 3000 milhas (RAAM), e que
a sua equipa de quatro homens terminou em 8 dias, 8 horas e 14 minutos.
"O diagnóstico duma doença rara ou qualquer deficiência
não deve limitar o alcance da ambição; só deve mudar a abordagem a situações
desafiadoras e a forma como lidamos com elas. Ir do ponto A para o ponto B pode
exigir rodas agora, mas isso não muda onde pretendo chegar, " disse
Bryant.
Em 2009, Bryant tornou-se o porta-voz da FARA – Friedreich Ataxia
Research Alliance (Aliança para a Investigação da Ataxia de Friedreich). Com
Bryant como diretor do programa, a Ride Ataxia tornou-se um marco na angariação
de fundos. Ele não só tem sido uma fonte de inspiração e ajuda para aqueles com
AF, mas também tem sido um angariador tremendamente bem-sucedido, trazendo mais
de 2,5 milhões de dólares para a investigação da AF e registrando mais de 20
mil milhas, incluindo treinos e eventos.
"Iniciar a Ride Ataxia foi uma maneira para que
pudéssemos agir, mudar a minha família e eu de um lugar onde nos sentíamos sozinhos,
desamparados, e ameaçados," disse Bryant. "Andar de bicicleta
permite-me retomar o controlo e me sentir habilitado. Quero compartilhar esse
sentimento com outros."
A jornada de Bryant fez aumentar a consciência, de forma
significativa, para a AF e serve como inspiração para os investigadores,
médicos, pacientes e defensores que continuam a lutar pelos pacientes com todos
os tipos de doenças neuromusculares (NM).
Bryant observou que a colaboração é a chave para melhorar a
vida das pessoas que vivem com AF e outras doenças NM raras. Ele disse,
"Todos temos os nossos papéis. Eu não sou um cientista, não posso fazer o
trabalho de laboratório. No entanto, posso angariar o dinheiro que vai manter
os cientistas a avançar, e posso ter certeza de que eles sabem que o seu
trabalho significa tudo para os pacientes e familiares que não pensam em mais
nada.
"Todos nós temos um papel importante a desempenhar,"
continuou ele. "Trabalhando juntos de forma colaborativa, vamos montar
esse quebra-cabeça de tratamentos e curas para doenças raras."
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