Dia Internacional das Ataxias - Lisboa, 21/09/2013
No dia 25 de Setembro
assinala-se, um pouco por todo o mundo, o Dia Internacional das Ataxias.
Portugal não é exceção.
Como tal, no passado dia 21
de Setembro de 2013, a APAHE organizou uma conferência, que teve lugar nas
instalações da ESTeSL – Escola Superior de Tecnologia da Saúde de Lisboa.
A APAHE agradece, desde já,
ao ilustre painel de oradores que tiveram a amabilidade de nos honrar com a sua
presença: Ana Pereira, Dr. Julian Vaquerizo-Madrid, Prof.ª Dra. Beatriz
Fernandes e Eng Sara Rodrigues.
Infelizmente, embora
prevista, a presença da Prof.ª Dra. Paula Coutinho, devido a imprevistos de
última hora, não se veio a concretizar.
A APAHE agradece ainda à
ESTeSL – Escola Superior de Tecnologia da Saúde de Lisboa, que teve a
amabilidade de ceder as instalações, assim como a colaboração de todos os que
tornaram possível a realização deste evento.
A APAHE quer ainda aproveitar
esta oportunidade para agradecer a ilustre presença da Dra. Ana Leça, a
Diretora de Serviços de Prevenção e Promoção da Saúde da Direção-Geral da
Saúde, na qualidade de representante do Ministro da Saúde, Exmo. Sr. Dr. Paulo
Macedo.
Por último, uma palavra
especial de apreço àqueles que apoiaram esta iniciativa da APAHE: a ESTeSL –
Escola Superior de Tecnologia da Saúde de Lisboa, a ANDITEC – Tecnologias de Reabilitação,
Lda., a REDELAB – Diagnóstico Clínico, SA, e o CA – Crédito Agrícola da
Azambuja.
A APAHE aproveita ainda esta
oportunidade para agradecer à “Pastelaria Marcu’s”, de Castro Marim, que teve a
amabilidade de ceder as bebidas.
A APAHE nasceu em 2006,
tendo sido classificada como IPSS em 2007. Tem como objetivo principal a defesa
e promoção dos interesses das pessoas com ataxias hereditárias. Outro dos seus
objetivos é a promoção da investigação científica, a nível das ataxias
hereditárias, na busca duma cura e/ou tratamento eficaz.
Com a realização desta
conferência, a APAHE pretendia (e continua a pretender) informar, alertar e
sensibilizar a sociedade civil para a existência deste tipo de patologias do
foro neurológico, raras, incuráveis e degenerativas, assim como para os seus
efeitos devastadores, quer físicos, quer psicológicos.
A conferência teve início
com a participação de Ana Pereira, que nos deu o seu testemunho sobre “Viver
com Ataxia de Friedreich”.
Segue-se o Dr. Julian
Vaquerizo-Madrid, neuropediatra espanhol, com uma intervenção subordinada ao
tema “Ataxia com apraxia oculomotora (AOA): um novo fenótipo”.
De seguida tivemos a
participação da Prof.ª Dra. Beatriz Fernandes, docente do curso de Licenciatura
em Fisioterapia e Diretora do Departamento das Ciências e Tecnologia de
Reabilitação da ESTeSL – Escola Superior de Tecnologia da Saúde de Lisboa, com
uma intervenção subordinada ao tema “Fisioterapia, Aprendizagem e Treino:
teorema para viver com ataxia”.
Para finalizar, a Eng. Sara
Rodrigues, representante da empresa ANDITEC – Tecnologias de Reabilitação,
Lda., fez uma intervenção subordinada ao tema “Tecnologias de apoio: uma aposta
na qualidade de vida”.
Foto 1 – Dra. Ana Leça, Foto 2 – Ana Pereira, Foto 3 – Dr. Julian
Vaquerizo-Madrid
Foto 4 – Prof.ª Dra. Beatriz
Fernandes, Foto 5 – Eng. Sara Sara
Rodrigues
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