Congresso APAHE Chamusca 22SET2018 Dra Isabel Alonso IBMC

Excerto da Intervenção da Drª Isabel Alonso

Ataxia um olhar pró futuro

O Futuro começa hoje. Vamos "olhar" as Ataxias. Todos temos experiências a partilhar.

Existem percursos...existem vidas. Pessoas que não desistem.

Juntos somos mais.

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25 de Setembro – Dia Internacional das Ataxias

No dia 25 de Setembro assinala-se, um pouco por todo o mundo, o Dia Internacional das Ataxias.

 O Dia Internacional das Ataxias resulta dum esforço internacional, por parte de organizações de ataxias à volta do mundo, para dedicar o dia 25 de Setembro às ataxias e sua divulgação.

Para assinalar essa data em Portugal, vai ter lugar, no próximo dia 27 de Setembro de 2014 (Sábado), um piquenique/convívio no Parque Florestal de Monsanto, em Lisboa, pelas 12h30.

Para mais pormenores, pode consultar o mural da APAHE no Facebook (http://www.facebook.com/apahe.portugal) ou o site da APAHE (http://www.apahe.pt.vu).

Traga a sua merenda e junte-se a nós

Dia Internacional das Ataxias - Lisboa, 21/09/2013

No dia 25 de Setembro assinala-se, um pouco por todo o mundo, o Dia Internacional das Ataxias.

Portugal não é exceção.

Como tal, no passado dia 21 de Setembro de 2013, a APAHE organizou uma conferência, que teve lugar nas instalações da ESTeSL – Escola Superior de Tecnologia da Saúde de Lisboa.

A APAHE agradece, desde já, ao ilustre painel de oradores que tiveram a amabilidade de nos honrar com a sua presença: Ana Pereira, Dr. Julian Vaquerizo-Madrid, Prof.ª Dra. Beatriz Fernandes e Eng Sara Rodrigues.

Infelizmente, embora prevista, a presença da Prof.ª Dra. Paula Coutinho, devido a imprevistos de última hora, não se veio a concretizar.

A APAHE agradece ainda à ESTeSL – Escola Superior de Tecnologia da Saúde de Lisboa, que teve a amabilidade de ceder as instalações, assim como a colaboração de todos os que tornaram possível a realização deste evento.

A APAHE quer ainda aproveitar esta oportunidade para agradecer a ilustre presença da Dra. Ana Leça, a Diretora de Serviços de Prevenção e Promoção da Saúde da Direção-Geral da Saúde, na qualidade de representante do Ministro da Saúde, Exmo. Sr. Dr. Paulo Macedo.         

Por último, uma palavra especial de apreço àqueles que apoiaram esta iniciativa da APAHE: a ESTeSL – Escola Superior de Tecnologia da Saúde de Lisboa, a ANDITEC – Tecnologias de Reabilitação, Lda., a REDELAB – Diagnóstico Clínico, SA, e o CA – Crédito Agrícola da Azambuja.

A APAHE aproveita ainda esta oportunidade para agradecer à “Pastelaria Marcu’s”, de Castro Marim, que teve a amabilidade de ceder as bebidas.

A APAHE nasceu em 2006, tendo sido classificada como IPSS em 2007. Tem como objetivo principal a defesa e promoção dos interesses das pessoas com ataxias hereditárias. Outro dos seus objetivos é a promoção da investigação científica, a nível das ataxias hereditárias, na busca duma cura e/ou tratamento eficaz.

Com a realização desta conferência, a APAHE pretendia (e continua a pretender) informar, alertar e sensibilizar a sociedade civil para a existência deste tipo de patologias do foro neurológico, raras, incuráveis e degenerativas, assim como para os seus efeitos devastadores, quer físicos, quer psicológicos.

A conferência teve início com a participação de Ana Pereira, que nos deu o seu testemunho sobre “Viver com Ataxia de Friedreich”.

Segue-se o Dr. Julian Vaquerizo-Madrid, neuropediatra espanhol, com uma intervenção subordinada ao tema “Ataxia com apraxia oculomotora (AOA): um novo fenótipo”.

De seguida tivemos a participação da Prof.ª Dra. Beatriz Fernandes, docente do curso de Licenciatura em Fisioterapia e Diretora do Departamento das Ciências e Tecnologia de Reabilitação da ESTeSL – Escola Superior de Tecnologia da Saúde de Lisboa, com uma intervenção subordinada ao tema “Fisioterapia, Aprendizagem e Treino: teorema para viver com ataxia”.

Para finalizar, a Eng. Sara Rodrigues, representante da empresa ANDITEC – Tecnologias de Reabilitação, Lda., fez uma intervenção subordinada ao tema “Tecnologias de apoio: uma aposta na qualidade de vida”.

Foto 1 – Dra. Ana Leça, Foto 2 – Ana Pereira, Foto 3 – Dr. Julian Vaquerizo-Madrid

Foto 4 – Prof.ª Dra. Beatriz Fernandes, Foto 5 – Eng. Sara Sara Rodrigues

 

A APAHE no “A tarde é sua”, TVI – 28/02/2013

Entrevista com Fátima d’Oliveira, Presidente da Direção da APAHE e paciente de Ataxia de Friedreich (ataxia hereditária recessiva).

Também com a presença de Manuel João Carrinho, sócio da APAHE e paciente da Doença de Machado-Joseph (ataxia hereditária dominante).

A APAHE deseja expressar aqui o seu mais profundo agradecimento ao CASC – Centro de Apoio Social da Carregueira, pela amabilidade em fornecer o transporte em veículo adaptado.

 

Dia Internacional das Ataxias

No próximo dia 25 de Setembro assinala-se, um pouco por todo o mundo, o Dia Internacional das Ataxias.

A APAHE também pretende assinalar essa data, mas, por motivos de agenda, tal terá lugar no final-de-semana imediatamente anterior, dia 22 de Setembro de 2012, Sábado, na cidade de Coimbra, nas instalações da Faculdade de Ciências e Tecnologia da Universidade de Coimbra – Anfiteatro A (Rua Sílvio Lima, Univ. Coimbra – Polo II, 3030-790 Coimbra), pelas 14h15.

Para as devidas inscrições (gratuitas, mas obrigatórias), agradecemos que consultem o link http://www.apahe.pt.vu/?menu=dia_20120922_inscricao, até 17/09/2012.

Contamos com a V/ presença!