Participe no Encontro de Associados da EURORDIS de 2017 em Budapeste!
Todos os anos, estas
associações reúnem-se para estabelecer contactos e participar em oficinas de
capacitação no Encontro de Associados da EURORDIS (EAE).
Este ano, o Encontro
de Associados da EURORDIS de 2017, em Budapeste, decorrerá
de 19, sexta-feira, a 20 de maio, sábado, no Danubius Hotel Helia, em
Budapeste.
Além de mais de 200
representantes dos doentes, estão ainda convidados a participar no EAE as
associações de doentes que não são membros, investigadores, profissionais de
saúde, elementos de instituições académicas e representantes da indústria da
saúde.
Em 2017, comemora-se o 20.º aniversário da EURORDIS. As
sessões do primeiro dia da EAE irão centrar-se nos resultados conseguidos nas
últimas duas décadas e na forma de dar continuidade ao sucesso que a promoção
da causa das doenças raras alcançou nestes 20 anos.
No segundo dia da EAE, os
intervenientes irão participar em oficinas sobre os Grupos
Europeus de Defesa dos Doentes e as Redes
Europeias de Referência, terapias alternativas, terapias
paramédicas, «noções básicas de sobrevivência» para pequenas associações de
doentes e o tópico da revolução social.
No sábado, seis representantes
dos doentes terão ainda a oportunidade de apresentar estratégias, serviços ou
projetos inovadores que possam ser úteis para outros grupos de doentes numa
sessão de almoço aberta para discussão livre («soapbox»). Caso esteja
interessado em participar, queira enviar um e-mail para anja.helm@eurordis.org.
A EURORDIS agradece à
AFM-Téléthon, à Comissão Europeia e a mais de 10 empresas pelo seu apoio a este
evento. Ainda estão disponíveis parcerias empresariais. Se desejar obter mais
informações, contacte jill.bonjean@eurordis.org.
Salientamos que a Assembleia
Geral, que se realiza na sexta-feira de manhã, só está aberta a membros da
EURORDIS. Todos os outros participantes poderão assistir à sessão da tarde, às
14:30, e participar em todas as oficinas de sábado.
Reuniões-satélite
No dia 18 de maio,
quinta-feira, antes do EAE, realizar-se-ão igualmente reuniões-satélite.
O Conselho
de Alianças Nacionais irá reunir (exclusivo para membros do
CAN). Além disso, os representantes dos Grupos
Europeus de Defesa dos Doentes (ePAG) irão reunir e
participar numa formação sobre liderança. Se for representante de um ePAG e
estiver interessado em participar, queira enviar um e-mail para lenja.wiehe@eurordis.org.
Os ePAG reúnem representantes
dos doentes e associações afiliadas que assegurarão que a voz dos dentes é
ouvida durante o desenvolvimento das novas Redes
Europeias de Referência. Os representantes eleitos dos ePAG
manterão o contacto com as associações para garantir que a voz dos doentes está
devidamente representada através da sua participação na direção e nos comités
subclínicos da respetiva RER. A sua associação de doentes está interessada em
juntar-se a um ePAG ou gostaria de se tornar representante de um ePAG? Leia
mais ou
envie um e-mail para lenja.wiehe@eurordis.org.
Eva Bearryman, Communications
Manager, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge
e Victor Ferreira
Page created: 22/03/2017
Page last updated: 21/03/2017
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