A história de Ritje e JiePie: atrofia sistémica múltipla
O marido de Ritje, JiePie,
faleceu em 2009 devido à doença rara atrofia sistémica múltipla (ASM).
Ritje conta-nos agora a sua história.
Foram precisos seis anos para
chegar a um diagnóstico correto. Seis anos para sermos ouvidos, para encontrar
uma cura, para descobrir alguém que se interessasse.
Quando nos confrontámos com a
ASM, ficámos a saber que a doença ainda não era curável. Pelo menos podíamos
confiar nas informações que conseguimos encontrar através do grupo de apoio no
Reino Unido. Na medida do possível, começámos a traduzi-las para neerlandês e
adaptámos algumas informações médicas para as adequar à nossa própria
legislação. Recebemos o apoio de um neurologista, que verificou a tradução dos
termos médicos.
O meu marido acreditava que
encontrariam a cura e incitou o seu próprio neurologista para ser mais ativo na
sua investigação. Entretanto, estabelecemos o nosso próprio grupo de apoio para doentes e para
médicos.
Em 2008, incentivámos os
doentes belgas com ASM a participar em testes de ADN que estão agora
centralizados no Reino Unido, contendo mais de 850 amostras de doentes com ASM
de toda a Europa.
Pouco tempo depois desta
campanha, o marido que tanto amava morreu a 27 de dezembro de 2009. O cérebro
de JiePie foi doado ao seu neurologista para investigação.
Durante os anos que
antecederam a sua morte, fui a cuidadora de JiePie. Desde então, a nossa
associação está a fazer força para que o que está por fazer se venha a
realizar. Não ficamos à espera que sejam aplicadas as regras «oficiais», porque
levam anos.
Estabelecemos o nosso próprio
Conselho Consultivo Médico Voluntário para que possamos consultar diariamente
médicos de duas universidades importantes para que se organizem consultas
bimensais com doentes com ASM. Estas sessões dão-nos a oportunidade de conhecer
um grande grupo de doentes de uma só vez, um tipo de grupo de apoio. Os doentes
estão muito satisfeitos pela oportunidade de conhecer outros doentes e
receberem o apoio total do grupo. Os médicos dedicam mais tempo a explicar as
coisas e dão sugestões aos doentes e às famílias. Trata-se de um grande passo
em frente para os nossos doentes com ASM e para a relação com os médicos em
geral e esperamos expandir estas consultas a mais hospitais.
Em 2011, em conjunto com o
nosso neurologista, organizámos o primeiro congresso dedicado à ASM na
Associação Belga de Neurologistas. A maioria destes especialistas não tem as
noções suficientes para detetar a ASM nas suas fases iniciais. Ao longo dos
anos, representámos os doentes através da participação e presença em congressos
dedicados à ASM na Europa e nos EUA.
Continuamos a promover a nossa
causa, dando mais visibilidade à ASM e incentivamos os doentes e as suas
famílias a participar na investigação, sobretudo dando amostras de sangue para
testes de ADN e doando o cérebro do seu ente querido após o seu falecimento
para que os investigadores possam trabalhar para encontrar uma cura. Além
disso, introduzimos o "Prémio JiePie para investigação",
atribuído anualmente para promover a investigação e a sensibilização para a
ASM.
Ainda consigo ouvir o que um
famoso neurologista americano perguntou aos seus colegas numa conferência:
«Qual é a causa de morte dos
vossos doentes com ASM?», ao que estes responderam: «Não sabemos, apenas os
acompanhamos na sua fase inicial (máximo de 5 anos). Depois disso, o mais
provável é que deixem de conseguir chegar a nós e, por isso, não sabemos o que
se passa nas fases finais.»
A verdade é essa, não sabem e
não imaginam o que é viver diariamente com a ASM.
Ritje é a Presidente da
Direção do grupo belga de apoio à ASM, uma associação que
também estabeleceu parcerias com associações europeias dedicadas à ASM.
Contacte Ritje através da
comunidade online de ASM que criou na RareConnect, a rede
europeia online para pessoas com doenças raras.
Sobre
a ASM
A atrofia sistémica múltipla
(ASM) é uma doença neurológica progressiva que afeta homens e mulheres adultos,
provocada pela degeneração das células nervosas em áreas específicas do
cérebro. Esta degeneração celular causa problemas com movimento, equilíbrio e
funções automáticas do corpo, tais como o controlo da bexiga.
Estima-se que a ASM afete
menos de 5 casos por 100 000 habitantes. Afeta as funções involuntárias
(autonómicas) do organismo, incluindo a tensão arterial, a frequência cardíaca,
a função da bexiga e a digestão. A doença avança gradualmente e acaba por
provocar a morte.
Eva Bearryman, Communications
Manager, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge
e Victor Ferreira
Page created: 26/04/2017
Page last
updated: 27/04/2017
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