Novas recomendações para melhorar a assistência social às doenças raras
Novo projeto em conformidade com as recomendações
A EURORDIS é um parceiro no novo projeto INNOVCare financiado pela UE, que é um primeiro passo na aplicação destas recomendações.
O INNOVCare responde aos desafios sociais enfrentados pelas pessoas com doenças raras e às falhas na coordenação entre os serviços médicos, sociais e de apoio nos Estados-membros da UE.
O projeto está a desenvolver e a testar uma via de assistência holística e personalizada que envolve a ligação dos serviços de saúde com os serviços sociais e de apoio a que as pessoas com doença rara e as suas famílias recorrem diariamente, garantindo a troca de informações e conhecimentos entre os prestadores de serviços.
Participe no inquérito para ajudar a melhorar os cuidados
O INNOVCare vai começar por recolher dados sobre as necessidades sociais não satisfeitas das pessoas com doenças raras através de um inquérito realizado no âmbito do novo Programa Barómetro Raras da EURORDIS. Esses dados irão informar o modelo da via de assistência do projeto, que será implementado de forma experimental na Roménia.
As pessoas com doença rara, os seus familiares e os representantes dos doentes podem inscrever-se para participar neste e noutros inquéritos ao registarem-se na Rare Barometer Voices ou participar, na sexta-feira, 22 de abril, num webinar para ficar a conhecer a forma como se envolver na Rare Barometer Voices (Inscreva-se no webinar aqui).
Tem questões?
Para qualquer questão relacionada com as novas recomendações ou com o INNOVCare, queira entrar em contacto por e-mail com Raquel Castro, Responsável Principal pelas Políticas Sociais da EURORDIS:raquel.castro@eurordis.org.
Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Page created: 19/04/2016
Page last updated: 20/04/2016
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