A RareConnect reúne mais pessoas online
A RareConnect constitui
uma plataforma online segura para que as pessoas com doenças raras e
as suas famílias possam comunicar entre si e partilhar experiências ou
conhecimentos. Ao fazê-lo, ajuda a combater o isolamento de que as pessoas
frequentemente sofrem em resultado de viverem com uma doença rara.
O conceito que está na base
da RareConnect é o de criar comunidades online de determinadas
doenças que permitam às pessoas com doenças raras ou aos seus familiares
comunicar através da Internet com outras pessoas afetadas pela mesma doença, seja
em que lugar do mundo for.
A RareConnect tem parcerias
com mais de 600 associações de doenças raras para estimular a conversação nas 82
comunidades específicas para determinadas doenças. Doentes especialistas e
familiares moderam cada uma destas comunidades, em conjunto com um grupo
próprio de gestores de comunidades da EURORDIS.
As conversas na RareConnect
são traduzidas em seis idiomas (inglês, francês, alemão, italiano, espanhol e
português), ultrapassando as barreiras linguísticas para garantir que as
pessoas de todo o mundo possam comunicar.
Assista à
história de duas famílias que vivem com uma mutação
do gene FOXP1 e que se conheceram através da RareConnect e se
encontraram pessoalmente na Holanda.
Novos
Grupos de Discussão
Desde o recente lançamento
da RareConnect.org atualizada,
os Grupos de
Discussão, a funcionalidade mais recente da RareConnect, estão a ajudar
pessoas com doenças raras anteriormente incapazes de encontrar um lugar na
Internet onde pudessem estabelecer contacto entre si. Desde o seu lançamento,
em outubro de 2015, foram criados até ao momento mais de 100 Grupos de
Discussão. Veja este infográfico
sobre a forma como funcionam.
De modo a garantir que todas
as pessoas com doenças raras possam comunicar umas com as outras online,
os Grupos de Discussão são um local onde se pode falar sobre tópicos mais
abrangentes que afetam muitas ou todas as pessoas com doenças raras (tais
como a criação de uma associação de doentes para uma determinada
doença rara, a terapia génica ou testes genéticos), além das comunidades próprias para as
várias doenças já estabelecidas.
A criação de uma comunidade
da RareConnect específica para uma doença necessita de ser liderada por uma
associação de doentes em cooperação com a equipa da RareConnect. Nos casos em
que não exista qualquer associação de doentes para o fazer, mas em que exista
um doente à procura de informações sobre a sua doença específica, os Grupos de
Discussão constituem a solução perfeita como ponto de partida para que o doente
encontre outros com a mesma doença. Veja este exemplo de um Grupo de Discussão que pôs em contacto várias pessoas
com a síndrome de Melkersson-Rosenthal.
Envolva-se
na RareConnect
Para participar numa
discussão, pesquise os Grupos de Discussão existentes ou inicie uma nova discussão.colocando
uma questão ou partilhando um blogue. Pode ainda verificar se já existe
alguma comunidade para a sua doença específica.
As associações de doentes
podem também candidatar-se à inclusão como recurso para um Grupo de Discussão, enquanto as
pessoas se podem candidatar individualmente para serem moderadoras de um Grupo
de Discussão. Todas as candidaturas são analisadas pela equipa RareConnect.
Se tiver alguma pergunta,
pode contactar a equipa RareConnect: Team@rareconnect.org ou seguir @RareConnect ou
a RareConnect
no Facebook.
Eva Bearryman, Junior
Communications Manager, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia
Jorge e Victor Ferreira
Page created: 23/03/2016
Page last updated: 22/03/2016
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