Fundação MJD (Machado-Joseph Disease – Doença de Machado-Joseph), Austrália, ganha de volta doação de 10 milhões de dólares, em caso que constitui um marco, contra Nigel Scullion, ministro australiano dos Assuntos Indígenas

Uma pequena organização de apoio aos que sofrem de uma doença hereditária
O número de pessoa com a doença rara
DMJ está a crescer entre as comunidades
aborígenes e os casos assinalados quase
que triplicaram desde 2008.
incurável ganhou um caso que constitui um marco contra o ministro federal dos Assuntos Indígenas.

A Fundação MJD contestou a decisão do senador Nigel Scullion para derrubar uma doação de 10 milhões de dólares à organização para ajudar doentes e as suas famílias.

A fundação disse que a doação tinha sido inicialmente aprovada para permitir à fundação expandir os seus serviços aos pacientes além de Groote Eylandt, no Golfo de Carpentaria (Austrália), onde a doença foi diagnosticada pela primeira vez em 1995.

O dinheiro foi concedido a partir da Conta para Benefício dos Aborígenes (ABA) e aprovado pela ex-ministra dos Assuntos Indígenas, Jenny Macklin.

O Tribunal Federal de Sydney (Austrália) decretou que o ministro não tinha o poder de anular essa decisão.

"Obviamente que estamos muito animados com a decisão do tribunal neste caso", disse o presidente da Fundação MJD, Neil Westbury.

"É a primeira vez que um desafio desta natureza foi trazido em relação à anulação de uma direção ministerial em relação à Conta para Benefício dos Aborígenes.”

"Então, é um importante julgamento, que constitui um marco.”

"É tudo fundamentalmente sobre as necessidades das pessoas que vivem com esta doença terrível."

O Sr. Westbury disse que o Juiz Geoffrey Flick tinha incentivado a organização e a Commonwealth a chegarem a um acordo sobre prosseguir com a doação.

"Cabe à Commonwealth se vão recorrer da decisão, mas nesta instância estamos esperançados de que a Commonwealth vai escolher chegar a um acordo com a fundação", disse ele.

O senador Scullion havia dito anteriormente que a doação tinha sido um uso "inadequado" do financiamento ABA.

Ao invés disso, ele ofereceu à organização ofereceu 500.000 de dólares por ano, durante três anos.

O senador Scullion disse a uma cadeia de televisão, num comunicado, que o Governo iria rever os detalhes da decisão do tribunal.

"Não farei comentários até que o Governo tenha tido tempo para considerar a sua posição", disse ele.

A fundação disse que o número de pessoas em risco de contrair a doença aumentou de 243 para 624, desde que a organização começou em 2008.

É esperado que o número suba, à medida que mais pessoas desenvolvem a doença e a fundação se envolve com mais comunidades em todo o NT, Austrália (NT – Northern Territory – Territórios do Norte).

A organização disse que os 10 milhões de dólares serão investidos em perpetuidade.


(artigo traduzido)




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