Ataxia espinocerebelosa: o que é e porque acontece
A ataxia espinocerebelosa,
ou SCA, é uma doença progressiva, degenerativa, genética com vários tipos, com cada
uma das quais a ser considerada uma doença. Em termos leigos, a SCA é uma
degeneração ou destruição (atrofia) das células nervosas. Se isto ocorre no
cerebelo (a parte do cérebro que está entre a coluna e a principal porção do
cérebro, dado que o cerebelo coordena o movimento muscular [músculos
esqueléticos]), a vítima perde o controlo muscular dos seus músculos
esqueléticos. É ligeiramente semelhante à doença ELA (esclerose lateral
amiotrófica). De acordo com o site de Fundação Peesh, um número estimado de
150.000 pessoas nos Estados Unidos são diagnosticadas com ataxia
espinocerebelosa. E embora existam cerca de 35 diferentes tipos de SCA, não há
nenhuma cura conhecida para esta doença potencialmente fatal.
A SCA também pode ser
hereditária, ou seja, se um dos pais tem, há uma hipótese de 50% que a criança
vai ter a doença também. Esta doença progride lentamente, o que significa uma
pessoa que a tenha não vai acordar um dia e não ser capaz de fazer nada. Começa
lenta e ao longo do tempo, vai ficando pior. Embora não existam tratamentos
para curar a SCA, existem coisas que uma pessoa pode fazer para retardar o
processo, tais como fisioterapia para ajudar a manter um nível de independência
através de programas de exercícios terapêuticos. Uma vez que existem tantos
tipos de SCA, nem todos os tipos causam deficiência igualmente grave. Em geral,
os tratamentos são dirigidos no sentido de aliviar os sintomas, não a própria
doença.
Os sintomas da SCA podem
variar de tremor, dificuldade para comer ou engolir, perda da coordenação fina
de movimentos musculares que levam a movimentos instáveis e desajeitados,
rigidez, e muitos mais. Mas nem todos com SCA vão sentir e demonstrar os mesmos
sintomas que outros possam demonstrar. Lidar com a SCA pode ser extremamente
desafiante e difícil para alguns e especialmente para os seus entes queridos. O
médico pode pedir ao paciente e àqueles que o rodeiam para fazerem um diário e
escrever nele todos os dias, com tudo o que fez naquele dia, como uma forma de
manter o controlo do seu prognóstico. De acordo com a Universidade de Buffalo
(NY, EUA), há seis princípios de treino que um fisiologista deve observar, a
fim de maximizar a ajuda ao paciente: O exercício deve passar da prática
consciente a movimentos inconscientes, o exercício deve aumentar gradualmente de
complexidade, o paciente deve progredir de treinar com os olhos abertos para
com os olhos fechados, a coordenação é de primordial importância, ajudas
técnicas e implementos de apoio e complementares devem ser utilizados quando
necessário, e o paciente deve ser capaz de utilizar um programa de treino em
casa. Algumas pessoas passam anos antes desta doença mortal se manifestar,
enquanto que para alguns leva apenas alguns meses mais ou menos. Não importa
quanto tempo leva, é sempre importante ficar tão positivo quanto possível e não
desistir, especialmente em relação à fisioterapia.
Fundação Peesh – Fundação
que apoia a procura de uma cura para doenças degenerativas, tais como ataxia
espinocerebelosa ou dismorfia corporal
(artigo traduzido)
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