O Conselho de Administração
da Aliança BioPontis para as Doenças Raras ('BioPontis'), anunciou hoje a
criação de uma Fundação de Utilidade Pública (fup/son), em Bruxelas, Bélgica,
para as suas atividades europeias. A BioPontis também anunciou a nomeação de
dois novos membros do conselho europeu, Jean-Jacques Cassiman, Bélgica e
Christian Policard, França. Esses anúncios refletem a missão internacional da BioPontis
em desenvolver novos tratamentos para doenças raras, com liderança representando
a melhor perícia científica, regulamentar e defesa do paciente.
"Os governos de estados
pan-europeus e membros tomaram medidas ativas para criar políticas e promover o
acesso a terapias para doenças raras," comenta Erik Tambuyzer, cofundador
e presidente do conselho. "A BioPontis pretende ser um colaborador
importante no desenvolvimento de novas terapias e compromete-se a chegar às
comunidades de pacientes de doenças raras porque acreditamos que eles devem ser
parte integrante dos programas de desenvolvimento." Tambuyzer tem estado
na vanguarda da cena política da saúde europeia e internacional para as doenças
raras há 20 anos, trabalhando como Vice-Presidente Sénior para a Genzyme,
fundador e presidente da força de intervenção europeia para as doenças raras e
medicamentos órfãos, e como cofundador de organizações como a EPPOSI, e do
Fundo para as Doenças Raras e Medicamentos Órfãos na Fundação Rei Balduíno, na
Bélgica.
Apesar dos progressos na
compreensão da genética e da biologia humana ao longo dos últimos 25 anos, mais
de 95% das 7-8000 doenças raras não têm tratamento de qualquer tipo, deixando
mais de 300 milhões de pessoas no mundo em necessidade de tal. Enquanto a consciência
desses pacientes raros está a aumentar, também a compreensão de que o apoio
não-comercial (filantrópico), combinado com experiência em desenvolvimento do
produto terapêutico, é necessário para a realização dos estágios iniciais de
desenvolvimento de novos medicamentos.
"Há uma grave lacuna na
conduta do trabalho precoce e arriscado para traduzir uma ideia num composto
medicinal real que vai de encontro aos requisitos de segurança para ensaios
clínicos. A Aliança BioPontis é uma forma de colmatar essa lacuna. Estamos a
contactar os nossos amigos e colegas de toda a Europa que procuram oportunidades
de contribuição de grande impacto", diz Christian Policard, sobre as suas
razões para ingressar na BioPontis. "Podemos realmente mudar o futuro para
estes pacientes." Policard é sócio sénior da Biotech Développement
Conseils, uma empresa de consultoria estratégica baseada em Paris, França.
Anteriormente foi vice-presidente executivo da Sanofi-Synthelabo e membro do
comité executivo da Sanofi, e vice-presidente executivo de desenvolvimento de
negócios em todo o mundo e alianças industriais do Instituto Pasteur, Paris,
França.
"Os pacientes que
sofrem de doenças raras são encorajados para que os governos e o público tornem-se
conscientes dos seus problemas, mas um eficaz tratamento é realmente o que eles
mais precisam.", comenta o geneticista humano Jean-Jacques Cassiman.
"A BioPontis está focada, inicialmente, nas doenças raras que afetam o
cérebro e o sistema nervoso, porque cerca de metade dos doenças raras conhecidas
hoje estão nesta categoria. A investigação neurogenética está a revelar uma
visão crítica sobre estas condições que limitam a vida", ele continuou.
Cassiman traz um compromisso
de carreira com os pacientes com doenças raras como um geneticista pediátrico, investigador
e defensor do bem-estar de crianças e adultos que vivem com o ónus desses
transtornos. Ele é professor emérito na Universidade de Leuven, Bélgica e
Presidente do Fundo para as Doenças Raras e Medicamentos Órfãos da Fundação Rei
Balduíno, e um membro do Conselho de Pacientes com Doenças Raras e Ética
(RD-PEC). Cassiman foi Secretário-Geral da Sociedade Europeia de Genética
Humana.
Sobre a Aliança BioPontis
para as Doenças Raras
A Aliança BioPontis para as
Doenças Raras é uma instituição pública de caridade 501c (3) nos EUA (Carolina
do Norte) e uma fundação de utilidade pública na Bélgica (Bruxelas). Dirigida
por um conselho internacional e uma equipa executiva, a BioPontis também
emparceira com organizações de pacientes e investigadores clínicos para
preencher a lacuna, das promessas da ciência aos medicamentos. A Aliança BioPontis
para as Doenças Raras está a ser estabelecida como uma organização sem fins
lucrativos global, convidativa a apoio filantrópico e privado. As contribuições
para apoiar os nossos programas e missão podem ser feitas em http://.biopontisalliance.org.
(artigo traduzido)
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