A
aliança é parte de uma iniciativa da MDA para estabelecer novas parcerias
colaborativas
A MDA - Associação de
Distrofia Muscular (EUA) e a FARA – Aliança para a Investigação na Ataxia de
Friedreich (EUA) anunciaram uma parceria que irá pavimentar o caminho para
avanços na investigação da ataxia de Friedreich (AF), desenvolvimento
terapêutico e cuidados clínicos, aprofundando, assim, a compreensão da doença
para pacientes e profissionais da área médica.
A parceria demonstra um
grande passo no compromisso da MDA para a formação de alianças estratégicas com
organizações para e sem fins lucrativos. A AF é uma das doenças neuromusculares
que a MDA combate, como uma organização com uma perspetiva em encontrar
tratamentos e curas para crianças e adultos com enfraquecimento da força física
e perda de mobilidade, que fazem com que as atividades diárias mais básicas sejam
extraordinariamente desafiadoras.
"A MDA é intencional em
prosseguir a colaboração e entusiasticamente abraça o alinhamento de esforços
com outras organizações afins", disse o presidente e CEO da MDA, Steven M.
Derks. "A nossa força está na capacidade de compartilhar conhecimento e
reunir recursos para o impacto. Ao trabalhar com organizações irmãs respeitadas
e capazes como a FARA, somos capazes de aprimorar o progresso real para a AF.
Estamos empenhados em salvar e melhorar a vida das pessoas com doenças
neuromusculares, e não podemos fazê-lo sozinhos."
A AF é uma doença
debilitante, que reduz a esperança de vida, neuromuscular degenerativa que
afeta principalmente o sistema nervoso e o coração. Os seus principais sintomas
incluem fraqueza muscular e ataxia, uma perda de equilíbrio e coordenação. O seu
efeito sobre o coração varia de anomalias leves e assintomáticas, a problemas na
musculatura do coração, que ameaçam a vida. Cerca de uma em 50 mil pessoas nos
EUA têm AF, e a maioria dos indivíduos tem início dos sintomas de AF entre as
idades de 5 e 18 anos.
"Estamos muito animados
em iniciar esta parceria com a MDA e trabalhar juntos na direção da nossa
missão conjunta de desenvolver uma cura para a AF através da angariação de
fundos para a investigação, promovendo a sensibilização do grande público, e
alinhando cientistas, pacientes, médicos, agências governamentais, empresas
farmacêuticas e outras organizações," disse Ronald J. Bartek, diretor e cofundador
da FARA. "Sabemos que, com a FARA e a MDA a trabalhar juntas, vamos
alcançar os nossos objetivos comuns e obter os tratamentos para os pacientes
com AF muito mais cedo."
Esta parceria vai trabalhar
para melhorar a qualidade, a quantidade e o âmbito da investigação na AF;
reforçar o processo de revisão científica; e aumentar a colaboração entre os
investigadores. Ao lançar a parceria, a MDA e a FARA planeiam cofinanciar
bolsas de formação e investigação, colaborar em iniciativas de infraestruturas,
coordenação a respeito esforços de advocacia e trabalhar juntos em comunicações
ativas para as famílias com AF.
Sobre
a MDA
A MDA - Associação de
Distrofia Muscular é agência sem fins lucrativos líder mundial de saúde
dedicada a salvar e melhorar a vida das pessoas com doenças musculares,
incluindo distrofia muscular, esclerose lateral amiotrófica (ELA) e outras
doenças neuromusculares. Fá-lo através do financiamento de investigação em todo
o mundo para encontrar tratamentos e curas; fornecendo serviços de saúde abrangentes
e apoio a famílias em todo o país; e através da mobilização das comunidades
para lutar para trás através da defesa dos doentes, captação de recursos e recrutamento
local.
Sobre
a FARA
A FARA – Aliança para a
Investigação na Ataxia de Friedreich é uma organização nacional, pública, 501(c)(3),
sem fins lucrativos, isenta de impostos, dedicada a curar a ataxia de
Friedreich (AF) através da investigação. As doações e atividades da FARA
fornecem apoio para a investigação básica e translacional na AF,
desenvolvimento farmacêutico/biotecnológico de medicamentos, ensaios clínicos, e
conferências científicas. A FARA também serve como um catalisador, entre a
comunidade científica e o público, para criar trocas mundiais de informação que
conduza a avanços da medicina. Visite a FARA em http://www.curefa.org.
(artigo traduzido)
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