Conferência Internacional sobre a doença de Machado-Joseph (DMJ)
A Fundação MJD elogia os
resultados da primeira conferência internacional sobre a DMJ realizada na
Austrália
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| Os delegados da Conferência Internacional sobre a DMJ - 28 e 29 de agosto, 2015 |
Dirigindo-se à primeira
Conferência Internacional sobre a doença de Machado-Joseph (DMJ), realizada na
Austrália em 28/29 de agosto, o Presidente do Conselho do Território
Anindilyakwa (Groote Eylandt, Austrália) e membro do Conselho da Fundação MJD,
o Sr. Tony Wurramarrba AO declarou "há pessoas em todo o mundo que têm DMJ
e para todos nós aprender mais sobre a DMJ é a chave para encontrar a esperança
tão necessária para as gerações futuras". Disse ainda "agora que
sabemos que a doença é uma doença familiar e que é passada de pais para filhos
e que haverá ainda mais famílias afetadas pela DMJ, tornou-se ainda mais
importante compreender a doença ' .
Não há atualmente nenhuma
cura para a DMJ, com mais de 624 indígenas australianos em risco da doença em 12
comunidades remotas no NT (Território Nortenho) e QLD (Queensland), Austrália.
Estes números são suscetíveis de continuar a crescer, pois à medida que a
Fundação MJD vai estendendo o seu trabalho, vai tomando conhecimento de mais
famílias que são afetadas.
A conferência foi organizada
pela Fundação MJD com a participação dos principais investigadores
especialistas do mundo e neurologistas da Austrália, Portugal, Brasil, Israel,
Inglaterra, Alemanha e China. Um destaque importante foram as discussões entre os
investigadores e aqueles indivíduos e famílias diretamente afetadas sobre as
direções futuras da investigação sobre esta doença debilitante. A conferência
também incluiu uma série de apresentações a atualizar a mais recente investigação
internacional na DMJ, enquanto também se examina vários exemplos práticos de
intervenções para tratar os sintomas que visam melhorar a qualidade de vida das
pessoas que vivem com a doença.
Membro da Direção da
Fundação MJD, Jenny Baird perdeu o marido para a DMJ e tem dois filhos, ambos
os quais têm DMJ. Ela afirmou que "esta conferência é um sonho tornado
realidade e oferece uma esperança real de que uma eventual cura será encontrada''.
A Sra. Baird continuou "como crítica a conferência tem sido no fornecimento
de uma oportunidade para indivíduos e famílias que vivem com a DMJ ouvirem em
primeira mão os melhores investigadores do mundo e incentivá-los a continuar o
seu trabalho vital".
Um outro destaque da
conferência foram os resultados da investigação da própria investigação
encomendada da Fundação MJD através do Instituto Anzac / Instituto do Cérebro e
da Mente / Universidade de Sydney (Austrália), que já garantiu apoio do
Conselho Nacional de Investigação Médica e Saúde (NHMRC). Este trabalho foi
inicialmente possível através de uma doação visionária de 1 milhão de dólares
em 2009, do Conselho do Território Anindilyakwa e Proprietários Tradicionais de
Groote Eylandt (Austrália) dos seus próprios direitos de mineração.
Numa altura em que a investigação
está a começar a identificar alguns resultados promissores e a passar para
ensaios clínicos em humanos para potenciais tratamentos, os investigadores
identificaram que a questão do acesso ao financiamento necessário continua a
ser uma questão-chave em toda a comunidade internacional.
Um dos principais resultados
da conferência foi o acordo em com a Fundação MJD deve desempenhar um papel
fundamental de liderança na facilitação da colaboração internacional para a
descoberta do tratamento e uma eventual cura para a DMJ, e garantir que os
pontos de vista dos indivíduos e famílias mais afetadas diretamente influenciem
a direção das investigações atuais e futuras.
A Diretora Executiva da
Fundação MJD, Sra. Nadia Lindop, afirmou que «a Fundação MJD estava
particularmente gratoa aos patrocinadores que tornaram possível a conferência,
incluindo o Conselho do Território Anindilyakwa, NAB, South 32, Arnold Bloch
Leibler, Groote Eylandt Lodge e Airnorth».
O Presidente da Fundação
MJD, Neil Westbury, declarou "esta conferência novamente destaca a
importância do trabalho da Fundação MJD e a sua capacidade consistente para ir
mais longe. Também coloca em perspetiva ainda mais a decisão inexplicável e de
vistas curtas do ministro Scullion para recusar um previamente aprovado e
divulgado publicamente apoio de 10 milhões de dólares da Conta para Benefício
dos Aborígines à Fundação MJD. Essas receitas eram para ser investidas na
perpetuidade, a fim de apoiar o trabalho crítico da Fundação MJD”, disse ele.
Nigel Scullion – Ministro
dos Assuntos Indígenas da Austrália
(artigo traduzido)
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