Pedalar para a investigação e consciencialização da AF, dos EUA até à Irlanda

3 de julho de 2015

Pedalar para a investigação e consciencialização da AF, dos EUA até à Irlanda

Por Kyle Bryant – atleta, orador, fundador da corrida de bicicleta rideATAXIA, para angariar fundos para a Aliança para a Investigação sobre a Ataxia de Friedreich (FARA – Friedreich’s Ataxia Research Alliance, EUA)

Um dos principais sintomas da ataxia de Friedreich (AF) é a perda de propriocepção ou saber onde os braços e pernas estão no espaço, sem olhar para eles. Isso causa perda de equilíbrio e coordenação - o que significa a perda da capacidade de correr, caminhar, e geralmente de se mexer. É um sentimento de impotência quando precisa de pedir a alguém para ajudar a, simplesmente, ir à casa de banho. Depois de te sido diagnosticado com AF, não demorou muito a perceber o que o futuro pode trazer. Eu sabia que tinha que sair na frente desta coisa.

Enquanto estava pesquisar na Net, deparei-me com um rapaz que vive com esclerose múltipla (EM) que estava a circunavegar os EUA na sua trike reclinada. Eu vi uma fotografia da sua trike e eu pensei para mim mesmo "Eu acho que posso fazer isso." Então, encontrei uma loja próxima que vendia trikes e eu fui dar uma volta para experimentar. Enquanto pedalava à volta do parque de estacionamento, apaixonei-me pela liberdade que vinha com esta nova máquina. Finalmente tinha a liberdade de me mexer quando queria e ir aonde queria. Levei o trike para casa naquele dia e agora tenho viajado milhares de milhas, incluindo duas viagens através do país (uma é assunto de um documentário chamado "O Atáxico (The Ataxian)") porque não me canso deste sentimento de liberdade - nunca desaparece.

A minha Catrike 700

Em 2009, como eu queria compartilhar esse sentimento com outras pessoas que vivem com ataxia, então angariei algum dinheiro e criei a Iniciativa Atleta Atáxico (AAI). Os candidatos apresentam a sua história, pedido de equipamentos, informações financeiras e cartas de recomendação e nosso comité analisa todos os pedidos e concede bolsas para equipamentos com base no mérito do pedido e os fundos disponíveis. A AAI tem ajudado a financiar a compra de equipamento de ciclismo adaptável para 31 pessoas que vivem com ataxia, desde 2009.

Em 2013, financiamos as nossas primeiras ofertas de equipamento a nível internacional, uma das quais foi para um indivíduo chamado Barry Rice, na Irlanda. À medida que Barry experimentava a sensação de liberdade que a sua nova máquina lhe proporcionava, ele decidiu que queria providenciar o mesmo a outros. Assim, ele criou um evento anual à imagem do que temos aqui nos EUA, o rideATAXIA. O evento de Barry chama-se “Cycle Ataxia (Pedala Ataxia)”, e em 20 de junho de 2015, visitei a Irlanda para a segunda “Cycle Ataxia”.

Esta foi a minha primeira viagem à Irlanda e a primeira vez que andei de trike fora dos EUA! Os meus pais sempre me acompanharam em todas as minhas aventuras, pelo que eu também os trouxe nesta. Recebemos umas boas-vindas incrivelmente carinhosas, de todos que conhecemos.

O evento consistiu duma escolha de caminhos entre 13, 38 e 100 quilómetros com paragens para descanso bem abastecidos e forte apoio nos poucos cruzamentos principais que encontrámos. Toda a gente deve ter-se divertido muito no ano passado, porque estavam mais de 500 participantes nos três caminhos.

Depois de um breve discurso inspirador de Barry, o grupo no caminho de 100k fez-se à estrada. O meu pai e eu escolhemos o caminho de 38k e depois de uma ameaça de chuva pela manhã, acabou por ser um dia bonito. Pedalámos em estradas agrícolas estreitas e de pouco tráfego, em quintas de batata e cevada. Mais tarde soubemos que esta é a cevada que é usada para fazer a cerveja Guinness e o whisky Jameson.

Foi uma sensação desconfortável andar do lado esquerdo da estrada. Depois de algumas viragens à direita, comecei a andar para o lado direito até que vi um carro vindo do outro lado a cerca de 300 jardas (metros?). Eu quase comecei a acenar as mãos para essa pessoa saber que estava do lado errado, até que me ocorreu que quem estava mal era eu e rapidamente fui para o outro lado.

Eventos como o “Cycle Ataxia” servem para unir toda a comunidade AF, do paciente e família até às empresas farmacêuticas envolvidas no desenvolvimento de tratamentos para a AF. Uma das equipas mais fortes no “Cycle Ataxia” foi a Horizon Pharma, que está atualmente a recrutar para um ensaio clínico para a AF, nos EUA.

A equipa Horizon

A AF é uma doença rara que afeta 1 em cada 50.000 pessoas, o que significa cerca de 5.000 nos EUA e 15 mil em todo o mundo. Então, quando fui diagnosticado, a minha família e eu sentimo-nos muito sozinhos – era como se ninguém nunca tivesse ouvido falar de AF antes. No entanto, é difícil de se sentir solitário numa multidão de 500 pessoas a pedalar em direção a um objetivo comum: uma cura para a AF.

Esta jornada começou com um sentimento, e quando posto em prática, esse sentimento tomou vida própria e já se espalhou internacionalmente. Estou muito orgulhoso do que Barry e sua família têm sido capazes de fazer com o “Cycle Ataxia”.