Encontro de Associados da EURORDIS de 2015 centra-se nas Redes Europeias de Referência
O Encontro de Associados da
EURORDIS (EAM) deste ano foi movimentado, tendo-se
O EAM teve início com a
Assembleia Geral da EURORDIS, durante a qual os seus associados aprovaram o Relatório
de Atividades/Financeiro de 2014 e o Plano de Atividades e Orçamento para 2015 .
Alem disso, apresentou-se a estratégia para 2015-2020.
Dois representantes de
associações que já pertenciam à Direção da EURORDIS foram reeleitos: Simona Bellagambi pela
UNIAMO, de Itália, e Avril
Daly , pela Genetic & Rare Disorders Organisation, da Irlanda. O
Conselho deu as boas-vindas a Françoise Salama, a
nova representante da AFM-Téléthon, de França, e a Nick Sireau, em
representação da AKU Society, do Reino Unido.
Paralelamente ao EAM,
tiveram lugar outros eventos, incluindo o encontro do Conselho
de Alianças Nacionais, uma oficina da RareConnect e o lançamento oficial e a
reunião inaugural da Rare
Diseases International, a voz global das pessoas com doenças raras, a que
assistiram mais de 60 representantes de 30 países.
Redes
Europeias de Referência: encontrar um teto comum para todas as pessoas
As sessões plenárias
centraram-se em estratégias nacionais para as doenças raras (foram debatidos
exemplos da Roménia, Irlanda, Dinamarca e Croácia) e, principalmente, nas Redes
Europeias de Referência(RER).
O debate sobre as RER teve
como foco a próxima abertura do convite inicial às redes de Centros de Referência
e prestadores de cuidados de saúde que se pretendam candidatar a tornar-se RER
(que deverá ter lugar em dezembro de 2015). Os Associados da EURORDIS
discutiram a estrutura de «agrupamento»
proposta para as RER e a forma como os doentes se podem envolver nos processos
de decisão e de emissão de pareceres das RER. Em seguida, as sessões de grupos
deram aos associados a oportunidade de tirar dúvidas sobre as RER, sobre o
processo para o primeiro convite para a apresentação de propostas para as RER e
acerca da forma como as suas doenças podem fazer parte dessa estrutura de
agrupamento.
Com base na sua experiência
pessoal, Birthe Byskov Holm, membro da Direção da EURORDIS e presidente da Rare
Disorders Denmark, falou sobre o que as RER significam de facto para os
doentes. O seu filho tem uma forma rara de osteogénese imperfeita (OI). Birthe
Byskov Holm descreveu a sua experiência no desenvolvimento de Centros de
Referência na Dinamarca desde a década de 1980, evoluindo desde o ponto de não
saber que existiam especialistas locais, até à situação atual em que beneficia
de um Centro de Referência para a OI.
Além disso, comentou: «Nós
criámos formas para permitir o acesso dos doentes aos Centros de Referência.
Temos uma estratégia nacional para as doenças raras. O que falta é um
procedimento nacional para Centros de Referência e ainda não há RER
estabelecidas», tendo ainda acrescentado que «estamos à espera que os Centros
de Referência da Dinamarca sejam incluídos em todas as RER que se criarem. Sou
da opinião que as RER irão reduzir a desigualdade na área da saúde para os
doentes europeus. As RER não são uma ameaça, mas uma opção, e o papel das
associações de doentes nas RER é muito importante para facilitar o trabalho em
rede.»
Todos os membros da EURORDIS
estão convidados para participar
num webinar a realizar no dia 21 julho das 17h30 às 19h00 (hora
de Portugal continental) para aprender mais sobre as RER e a forma como as
associações se podem envolver no primeiro concurso para as RER.
Após a sessão plenária,
realizaram-se ainda oficinas sobre investigação das doenças raras; acesso aos
medicamentos órfãos, tratamento e cuidados; políticas sociais e centros de
referência. Pode encontrar apresentações do EAM, incluindo as destas oficinas, aqui e
fotos do evento aqui.
A EURORDIS agradece aos
patrocinadores da EAM por terem tornado o evento possível.
Eva Bearryman, Junior
Communications Manager, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Page created: 24/06/2015
Page last updated: 23/06/2015
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