6 dicas para lidar com uma doença debilitante
Um
impressionante testemunho de Kyle Bryant - atleta, orador, fundador da corrida
de bicicleta rideATAXIA para angariar fundos para a FARA – Aliança para a
Investigação na Ataxia de Friedreich (EUA).
Fui diagnosticado com uma
doença rara e debilitante, chamada ataxia de Friedreich (AF), quando tinha 17
anos e agora tenho 33. Aqui estão algumas coisas a considerar ao pensar sobre o
que significa, para a tua vida, ter uma doença rara.
 |
| Kyle Bryant |
1.
Lembra-te sempre disto: a doença não te define
O diagnóstico de uma doença
rara parece mudar tudo. As tuas consultas médicas tornam-se mais frequentes, a dinâmica
familiar ficar mais intensa, os relacionamentos com os amigos ficam confusos, a
tua perspetiva sobre o futuro muda e começas a questionar se essa situação está
a mudar a tua personalidade e caráter. No entanto, esses desafios, na verdade,
forçam-nos a verdadeiramente descobrir quem somos e a encararmo-nos de frente,
cara a cara, olhos nos olhos. Uma doença rara não altera a definição que tens
de ti mesmo; antes ajuda a refinar essa mesma definição.
2.
Envolve-te na comunidade
Quando eu fui diagnosticado
com AF, minha família e eu nem sequer conseguíamos pronunciar ataxia de
Friedreich. Procurámos online e vi pessoas em cadeiras de rodas e li sobre
sintomas como perda de visão, perda de audição, e complicações cardíacas que
tornavam menor a esperança de vida. Naquele momento pensamos: a vida acabou. E
a nossa realidade imaginada mostrou-nos o pior cenário possível.
Vivi nesta realidade
imaginada por vários anos e estava relutante em conhecer outras pessoas, por
medo de que eu pudesse ter um vislumbre de um futuro terrível.
No entanto, quando
finalmente conheci outras pessoas com AF, percebi que não tinha razão para
temer o futuro. Eu descobri que as pessoas com AF são inteligentes, engraçadas
e bem-sucedidas, tal como todas as outras. Eu comecei a transformar a minha
realidade imaginada numa realidade verdadeira, com o que esta doença pode
significar para o meu futuro através de encontros positivos com outras pessoas
da comunidade.
Não há dúvida de que é uma
coisa assustadora: conhecer outras pessoas com a mesma doença rara. Às vezes,
podemos sentir que estamos a olhar para um futuro difícil. No entanto, é
fundamental construirmos um quadro preciso do futuro, para que possamos navegar
neste novo cenário com confiança.
3.
Usa isso como uma desculpa para fazer algo grandioso
Um diagnóstico de uma doença
rara é provavelmente uma razão socialmente aceitável para se sentir pena de si
mesmo. Se eu fosse ficar realmente louco e me fosse trancar numa sala para só
jogar jogos de vídeo durante o resto da minha vida, as pessoas iriam
questionar-se e tentarem-me convencer de que haveria mais na minha vida, mas
haveria um certo nível de compreensão para o meu comportamento. A AF, como
muitas situações infelizes, representa, a alguns níveis, uma desculpa aceitável
para desistir.
No entanto, também é uma
desculpa perfeitamente aceitável para se fazer algo um pouco ortodoxo, um pouco
arriscado. Vais estar numa cadeira de rodas em breve e provavelmente vais
morrer prematuramente devido a doenças cardíacas. Arrisca-te. Age com urgência.
Usa a tua circunstância como uma desculpa para fazer algo grandioso na tua
vida.
A doença que eu tenho, AF, é
uma doença de privação de energia. As células do corpo não produzem energia
suficiente para realizar as suas operações e um dos principais sintomas é a
fadiga extrema. No entanto, em 2010, eu juntei-me com três amigos; John Lockwood,
Mike Mellott, e Sean Baumstark (que também tem AF, como eu) e participámos na
“corrida de bicicleta mais difícil do mundo” - Race Across América (RAAM) para
aumentar a consciencialização para a investigação da AF. A RAAM é uma corrida
de 3000 milhas (4828,032 km), sem paragens, desde o Oceano Pacífico até ao
Oceano Atlântico – costa a costa. Alguns poderiam ter pensado que esta não era
uma coisa totalmente raciona, especialmente quando metade da equipe vive com
uma doença de privação de energia. No entanto, nós não víamos a AF como uma
desculpa para sentir pena de nós mesmos; nós víamos isso como uma desculpa para
fazer algo grandioso nas nossas vidas. Tivemos uma equipa de filmagem connosco durante
a RAAM e nossa jornada é o tema de "The Ataxian" (“O Atáxico”), um
documentário de longa-metragem cuja estreia mundial é no dia 6 de junho, no
festival anual de Dances With Films em Los Angeles, CA (EUA).
 |
| Kyle Bryant |
4.
Está preparado para a mudança
Muitas doenças raras, como a
AF, são progressivas e degenerativas - pioram com o tempo. Isto significa que
estás sempre a adaptar-te a uma situação de mudança e constantemente a tentar
descobrir como trabalhar com capacidades diminuídas. Eu fui de praticar
desporto e correr por aí com amigos, para tropeçar desajeitadamente, utilizar a
tempo parcial de uma cadeira de rodas, um andarilho, controlos manuais no meu carro,
e, eventualmente, o uso a tempo integral duma cadeira de rodas – tudo em de
cerca de 15 anos.
A transição para uma cadeira
de rodas é uma das transições mais difíceis e mais temidas para alguém com uma
doença neuromuscular degenerativa. As pessoas que passam por essa transição,
inclusive eu, tentam adiá-la o mais tempo possível - e por boas razões. Muitas
vezes, a AF é uma situação de "tê-lo ou perdê-lo", assim quanto mais fizeres
o esforço para usar os músculos para andar, quanto mais tempo eles
permanecerão. No entanto, quando finalmente me sentei numa cadeira de rodas,
descobri que ela me permitia fazer muito mais do que se eu continuasse a tentar
andar. Conservou a minha energia para que eu pudesse usá-la para as coisas que
eu gostava como andar de bicicleta. Quando eu ainda me conseguia pôr de pé -
talvez numa sala lotada onde eu estava a ser apresentado às pessoas, pela
primeira vez, eu estava constantemente à procura da próxima coisa a que me segurar
e a me preocupar com cair. Quando comecei a usar uma cadeira de rodas, podia
voltar a me concentrar em fazer contato com os olhos, em dar um aperto de mão
firme e em lembrar nomes. A minha cadeira de rodas é uma ferramenta que me
ajuda a fazer as coisas, em vez de um obstáculo a ser evitado.
5.
Não chores sobre leite derramado
Em todas estas transições, é
importante que te mantenhas objetivo. É importante focalizares-te nas
ferramentas que te ajudarão e não no que os outros pensam ou no que vai olhar parecer.
A vida com uma doença neuromuscular rara cria muitas situações embaraçosas -
vais cair no chão na frente de um grupo de pessoas; vais precisar de levar o
correio na boca, para que possas mover a cadeira; vais ter que descer as
escadas, arrastando-te, sentado, de degrau em degrau e pedir a alguém para
levar a tua cadeira; vais perder o controlo, bater uma falha na calçada, voar e
precisar de pedir ajuda para voltar para a tua cadeira. Haverá muitas situações
embaraçosas... Não chores sobre leite derramado, não vale a pena. Se estiveres
focado nos teus objetivos, então não importa o que parece, ou se leva mais
tempo. Vais chegar ao mesmo destino. Uma doença rara não muda o teu destino, só
muda a forma de chegares lá.
6.
Para a frente é que é o caminho
Esses pensamentos não são de
forma alguma uma lista completa. Há tantas coisas para descobrir, mas quando se
está preso, por favor considera as dicas acima. Espero que se relacionem com a tua
situação e te ajudem a seguir em frente. Depois de conseguires algum impulso,
não há limite para o que podes conseguir.
(artigo traduzido)
Comentários
Enviar um comentário