RareConnect

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A RareConnect (http://www.rareconnect.org) é uma comunidade internacional online de doenças raras, que visa ligar os doentes raros a nível global.
A língua portuguesa não está ainda disponível nessa comunidade, mas isso está previsto mudar.
A RareConnect prevê incluir a língua portuguesa, mas para tal necessita dos testemunhos de pessoas com qualquer tipo de ataxia hereditária, mesmo de fora de Portugal, para o qual solicitou a nossa ajuda.
Assim sendo, a APAHE vem desta maneira solicitar que nos enviem os vossos testemunhos, em português, via e-mail (apaheportugal@gmail.com, assunto: testemunho RareConnect), para que os possamos enviar para a RareConnect.


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