A Clínica Genética do Futuro
A
reunião inicial da Clínica Genética do Futuro (CGF) teve lugar recentemente em
Bruxelas. O que é o projeto e o que significa para os doentes?
A tecnologia utilizada para
a sequenciação de próxima geração (SPG) do ADN desenvolveu-se rapidamente nos
últimos cinco anos, pelo que os seus custos e o tempo que demora a ler o ADN de
um indivíduo são agora bastante inferiores. Por conseguinte, novas tecnologias
genómicas como a SPG estão a ser cada vez mais adotadas para o diagnóstico de
doenças genéticas.
A ideia subjacente ao
Projeto CGF é trabalhar para cartografar todas as oportunidades e desafios que
rodeiam a implementação clínica destas tecnologias genómicas para que as
necessidades, os interesses e as preocupações dos doentes e de outras partes
interessadas relevantes sejam tidos em conta no futuro.
Dada a natureza confidencial
dos dados pessoais produzidos por estas tecnologias, é necessário analisar
questões complexas sobre questões como a partilha de dados e o consentimento
informado. Através do Projeto CGF, a expetativa é que seja possível compreender
a forma de aproveitar o potencial destas tecnologias para os cuidados de saúde,
sem deixar de respeitar os enquadramentos éticos e regulamentares fundamentais.
Para assegurar que são
cumpridas as expetativas e as necessidades da sociedade, e em particular dos
doentes, na implementação alargada destas tecnologias, a CGF irá envolver todas as
partes interessadas relevantes (representantes dos doentes, investigadores na
área da genómica, bioinformáticos, responsáveis pela elaboração de políticas,
especialistas em ética, etc.) no diálogo e, consequentemente, elaborar
recomendações sobre a forma de incorporar tecnologias como a SPG no percurso do
diagnóstico.
No âmbito deste projeto, a
EURORDIS irá colaborar com especialistas de outros parceiros para realizar um
inquérito às perspetivas dos doentes. Os resultados deste inquérito serão
publicados num livro branco que incluirá recomendações para novas abordagens à
recolha, armazenamento e distribuição de dados clínicos.
Para mais informações sobre
o projeto, envie um e-mail para mathieu.boudes@eurordis.org.
Eva Bearryman, Junior
Communications Manager, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Page created: 15/04/2015
Page last updated: 14/04/2015
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