A APAHE precisa de ti!

- abril 28, 2015

A APAHE é uma associação sem fins lucrativos e de âmbito nacional, que nasceu em 2006, como forma de preencher uma lacuna na sociedade civil portuguesa: uma associação que não só defendesse e protegesse os interesses das pessoas com ataxias hereditárias, forma de patologias genéticas raras, incuráveis e degenerativas, como também alertar a sociedade para a existência das mesmas e dos seus efeitos devastadores, físicos e psicológicos, quer para os próprios, quer para quem os rodeia, nomeadamente os cuidadores.

Em 2007 a APAHE foi considerada IPSS.

O papel da associação consiste em:

- Apoiar os doentes

- Divulgar a existência destas patologias e os seus efeitos quer a nível físico quer psicológico tanto nas pessoas como no seu agregado familiar

- Apoiar a investigação destas patologias

- Atualizar informação através do seu site e blogue

- Promover convívios entre sócios e quem se lhes queira juntar

- Angariar fundos para desenvolver todas estas atividades

Apesar de existir já desde 2006, a APAHE permanece desconhecida da grande maioria do público, pois devido à mobilidade condicionada da grande maioria dos sócios, a divulgação da APAHE não é feita de forma mais imediata.

A APAHE sobrevive com grandes dificuldades, dependendo apenas das quotas pagas pelos sócios, eventuais donativos e a venda de alguns artigos através do site, http://www.apahe.pt.vu (Como ajudar, Para venda) ou nos eventos e encontros realizados (nomeadamente a mascote da APAHE a “Alexia”, porta-chaves, t-shirts, bonés, pins, etc.).

Podes-te associar a nós de várias formas: através do preenchimento do impresso próprio, via CTT, contactando-nos para o efeito ou através do n/ site, http://www.apahe.pt.vu (Como ajudar, Faça-se sócio).

O custo anual da quota de associado é de EUR: 20,00 € (vinte euros), que pode ser liquidada trimestral, semestral ou anualmente.

Todo o trabalho feito na APAHE é feito voluntariamente pelos sócios e outros amigos, e a partir das próprias casas já que se encontram longe uns dos outros, e por isso a maior parte do trabalho e feito via net ou via telefone.

Temos ainda um sonho e um objetivo: construir uma casa adaptada às necessidades das pessoas com ataxias e mobilidade reduzida, para servir não só de sede, como também para acolher os atáxicos: aqueles que não possuem condições (económicas e/ou de habitabilidade) e aqueles que, devido à progressão da doença, já se encontram muito dependentes dos cuidadores.

Dados atualizados da APAHE:

NOME: APAHE – Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias

SEDE: Rua 25 de Abril nº 82 - 8950-122 Castro Marim - Portugal

E-MAIL: apaheportugal@gmail.com (geral), tesouraria.apaheportugal@gmail.com (tesouraria)

TELEFONE: (+351) 926982647

NIPC: 507358376

SITE: http://www.apahe.pt.vu

BLOGUE: http://artigosataxiashereditarias.blogspot.com

FÓRUM: http://apahe-ataxias.omeuforum.net

FACEBOOK: http://www.facebook.com/apahe.portugal

TWITTER: @apaheportugal

HEALTHUNLOCKED: https://healthunlocked.com/apahe