Influência dos doentes na tomada de decisões é vantajosa para todos
O evento da EURORDIS sobre
políticas, realizado em Bruxelas no âmbito do Dia das Doenças Raras deste ano e
que contou com mais de 150 participantes, teve um êxito sem precedentes. Os
oradores do evento«Raras mas reais: falar das doenças raras» – que
abrangeram doentes, o Comissário Europeu para a Saúde, Vytenis Andriukaitis, e
o deputado belga do Parlamento Europeu Philippe de Backer – analisaram a forma
como a influência dos doentes na tomada de decisões resulta num impacto
positivo sobre as políticas neste domínio.
O novo formato de discussão
do evento foi constituído por quatro comunicações, cada qual sobre exemplos
bem-sucedidos de interações entre doentes e as várias partes interessadas. Além
disso, o evento foi aberto a participantes de todo o mundo, que a ele puderam
assistir através da emissão em tempo real no site da EURORDIS (agora
disponível na EURORDIS
TV). A esta emissão assistiram espectadores de mais de 30 países.
O Comissário Vytenis
Andriukaitis abriu o evento com as palavras: «Acredito que a ação europeia
pode fazer a diferença na melhoria da vida das pessoas com doenças raras;
pessoas que lutam para encontrar os raros conhecimentos especializados que
permitem diagnosticar e tratar a sua doença. Estou empenhado em trabalhar com a
EURORDIS e com todas as partes interessadas para ampliar ao máximo o nosso
trabalho de dar resposta a nível europeu ao problema das doenças raras.»
Kathy Redmond, editora da
revista Cancer World e moderadora do evento, abriu o debate
salientando que a inclusão da perspetiva dos doentes no processo de tomada de
decisões beneficia todas as partes e não só os doentes, criando assim uma
situação vantajosa para todos os envolvidos.
Bojana Mirosavljevic, com
uma filha com a doença de Batten,apresentou um relato emotivo da sua campanha
incansável a favor da mudança da legislação sobre rastreio pré-natal na Sérvia,
ao dar-nos conta da sua luta para conseguir o diagnóstico e um seguro para a
sua filha Zoya, que morreu devido à doença de Batten em 2006. A doença não
estava codificada no sistema de saúde sérvio, impossibilitando-a de aceder a
tratamento e reembolso pelas terapêuticas ou por outros cuidados de saúde.
Bojana e o marido não quiseram que mais nenhuma família voltasse a passar o que
eles passaram e conseguiram fazer alterar a legislação sérvia (Lei de Zoya),
que requer agora que os médicos enviem amostras para o estrangeiro se não
conseguirem chegar a um diagnóstico em seis meses. As famílias com uma criança
com uma doença genética têm acesso a testes pré-natais gratuitos e os outros
membros da família têm acesso a testes genéticos gratuitos. Hajrija
Mujovic Zornic, uma consultora legal responsável por partes da Lei de Zoya, comentou:
«Quando Bojana falou comigo, ficou claro que a presença da voz dos doentes iria
não só ajudar o seu caso, como o de um número muito maior de famílias com
doenças raras.»
O deputado do
Parlamento Europeu Philippe de Backer falou claramente das mudanças
necessárias na Europa: «O acesso aos cuidados de saúde e aos tratamentos ainda
difere consideravelmente entre os Estados-membros. A única forma de
possibilitar o acesso universal é criar uma estrutura europeia comum. Daí
resultaria um sistema mais justo e transparente e, em última análise, um
sistema que permitisse melhorar o acesso dos doentes.»
Philip Watt, diretor
executivo do grupo de doentes Cystic Fibrosis Ireland, falou sobre o
papel central que a associação desempenhou na reversão da decisão sobre o
reembolso de um medicamento para a fibrose cística na Irlanda. Em resultado das
ações desta associação e de uma campanha pública de sensibilização, mais de 100
doentes puderam ter acesso ao medicamento, que tem uma influência substancial
na sua qualidade e esperança de vida. Ri de Ridder, Diretor Geral da
RIZIV-INAMI, participou no debate e salientou que é importante reconhecer que,
quando se realiza a avaliação do reembolso de um medicamento, a qualidade de
vida é frequentemente uma prioridade de saúde muito mais importante para os
doentes do que a esperança de vida. Segundo explicou, na Bélgica isto tem sido
efetuado pela criação de um quadro de tomada de decisões com múltiplos
critérios.
Carla Fladrowski, mãe de um
doente com esclerose tuberosa, falou sobre a sua experiência de
colaboração com uma companhia farmacêutica no desenho de um protocolo de um
ensaio clínico. Como contou ao público, no momento do diagnóstico do filho não
se apercebeu de como é importante estar envolvido neste processo, comentando:
«Os pais das pessoas com doenças raras são o que une os diferentes
profissionais de saúde envolvidos no tratamento do doente. O meu poder vem do
facto de ser agora uma especialista na minha doença».
Falando em conjunto com
Carla, Veronica Foote, da Novartis, comentou: «Não só os doentes
necessitam de receber formação para que se possam envolver adequadamente como
os investigadores e os médicos necessitam de compreender a importância deste
diálogo com os doentes. Não há nada de mais gratificante para os cientistas do
que conhecer os doentes que acabam por ajudar. A Carta
da EURORDIS para os Ensaios Clínicos em Doenças Raras foi crucial para
este processo.»
Helma Gusseck, uma doente
com retinite pigmentosa, e Nathalie Bere, da Agência Europeia de
Medicamentos (EMA), descreveram a contribuição de Helma para um para um procedimento de parecer científico na EMA.
Helma sublinhou que a boa cooperação entre os doentes especialistas, a EMA e as
companhias farmacêuticas é uma excelente oportunidade para o doente promover o
último passo da concretização da entrada no mercado de novas terapêuticas.
Através de iniciativas como o Curso
de Verão da EURORDIS, os doentes tornam-se capazes de aprender a tornar-se
representantes. Helma afirmou que: «O Curso de Verão da EURORDIS constituiu um
processo de aprendizagem importante, pois vi uma diferença substancial da
primeira para a quarta visita que fiz à EMA e sinto que as minhas palavras são
agora mais importantes do que da primeira vez que participei.» Nathalie contou
ao público que 50% das contribuições dos doentes para o aconselhamento científico aos protocolos experimentais resulta
na transmissão dos conselhos à empresa.
Terkel Andersen, Presidente
da EURORDIS, encerrou o evento dizendo: «Vimos hoje exemplos comoventes, tanto
dos desafios que os doentes e os seus pais enfrentam diariamente como da
coragem adicional de que necessitam e do esforço que fazem para influenciar as
políticas.»
Eva Bearryman, Junior
Communications Manager, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Page created: 25/03/2015
Page last updated: 24/03/2015
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Fonte: http://www.eurordis.org/pt-pt/news/influencia-dos-doentes-na-tomada-de-decisoes-e-vantajosa-para-todos
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