A sua doença rara tem um código?
Os Benefícios da Codificação
para as Pessoas com Doenças Raras
A Recomendação
do Conselho relativa a uma ação europeia nem matéria de doenças raras, de
2009, refere-se à melhoria da codificação das doenças raras como uma
prioridade.
A codificação eficaz pode
tornar mais fácil identificar e diagnosticar as doenças. A codificação eficaz
de cada doença rara individual pode ajudar a assegurar que nenhuma
doença rara e, como consequência, nenhum doente se perde num sistema de saúde. Os
dados obtidos através da codificação também podem ser usados em investigação
clínica bastante necessária sobre doenças raras e ainda para os serviços
nacionais de saúde poderem melhorar os estudos epidemiológicos e planear melhor
os seus serviços.
Ao codificar uma doença,
também passa a ser mais fácil identificá-la e segui-la através do processo de
reembolso/comparticipação, contribuindo para um reembolso/comparticipação mais
eficaz para os doentes. Uma codificação uniforme das doenças raras na Europa
também iria ajudar a gestão dos cuidados de saúde transfronteiriços, o que pode
ser útil para as pessoas com doenças raras, pois poderão viajar para outro
Estado-membro da UE para receber tratamento especializado.
Existem vários sistemas de
codificação. Entre eles, os mais importantes são:
A Classificação
Internacional de Doenças (CID) da Organização Mundial de Saúde, que começou a
ser usada em 1949 como sistema de classificação da morbilidade. A versão atual
(CID10) é usada na maioria dos países europeus desde 1994. Este sistema está a
ser revisto e a próxima versão (CID11) deve ser publicada em 2017, embora a sua
implementação nos Estados-Membros possa vir a ocorrer mais tarde.Cerca de 500
doenças raras têm um código específico na CID10.
A Nomenclatura Sistematizada
de Termos Médicos (SNOMED CT) é gerida pela International Health Terminology
Standards Development Organisation e é aplicada em mais de 50 países. Foi
adotada como terminologia padrão pelo Serviço Nacional de Saúde do Reino Unido
e inclui não só a classificação das doenças, mas também outras áreas de
terminologia médica. Cerca de 3000 doenças raras têm um código SNOMED CT
específico.
A Orphanet é
a base de dados online de doenças raras mais completa. O sistema de
codificação Orpha foi concebido com base nos dados da Orphanet. Para mais
informações, visite Orphadata.org. Cada uma das cerca de 7000 doenças
raras listadas no site da Orphanet possui um código Orpha, um
número superior ao total de doenças raras que têm um código CID ou SNOMED CT.
As organizações que gerem
estes três sistemas colaboram constantemente para garantir que eles contêm
dados comparáveis. A Comissão Europeia também está a apoiar o processo de
revisão da CID para garantir que as doenças mais raras terão um código na
CID11, possivelmente todas aquelas já codificadas na Orphanet.
Progressos recentes
Em novembro de 2014, o Grupo
de Peritos da Comissão Europeia em matéria de Doenças Raras adotou uma Recomendação sobre formas de melhorar a codificação para as
doenças raras nos sistemas de informação em matéria de saúde. O documento
inclui uma recomendação para promover os códigos Orpha no âmbito do
desenvolvimento da CID11, «a fim de permitir uma transição harmoniosa da
classificação de doenças raras dos códigos Orpha para a CID11 quando esta
última for publicada». O Grupo de Peritos recomenda que os Estados-Membros
implementem o sistema de códigos Orpha e que a codificação das doenças raras
seja tratada no âmbito dos planos nacionais para as doenças raras dos
Estados-Membros.
Próximos passos
Os Estados-Membros devem
considerar a inclusão dos códigos Orpha nos seus sistemas de informação em
matéria de saúde. É importante que os representantes dos doentes incentivem o
uso do sistema de códigos Orpha uma vez que esses códigos fazem parte da
Orphanet, que é, como já se referiu, a base de dados de doenças raras mais
completa.
Os próximos passos na
implementação da Recomendação implicam que os Estados-Membros criem um grupo de
trabalho para definir a estratégia ideal para lidar com o desafio de integrar
os códigos Orpha nos sistemas de informação em matéria de saúde de cada país.
Também é importante que os
responsáveis pela codificação disponham de uma ferramenta de TI que lhes
permita inserir os dados com a maior precisão possível de modo a garantir uma
adoção bem-sucedida dos códigos Orpha. A referida ferramenta iria permitir que
qualquer profissional de saúde, independentemente da sua especialização, nível
de competência ou de conhecimento das doenças raras, pudesse
"navegar" de forma eficaz no sistema de códigos Orpha, permitindo-lhe
aprender a forma de identificar o código Orpha correto para cada doença.
A França e a Alemanha já
desenvolveram ferramentas adequadas às suas próprias necessidades. A Base de
Dados de Doenças Raras (BNDMR) francesa desenvolveu a aplicação LORD (Linking
Opendata for Rare Diseases), com base na Internet, enquanto o Instituto Alemão
de Documentação Médica (DIMDI) está a desenvolver uma solução integrada para
alinhar os códigos Orpha com a CID10 GM, a versão alemã da CID10. Outros
Estados-membros poderão aproveitar estas primeiras experiências para
desenvolver as suas próprias soluções. O desenvolvimento de uma única
ferramenta para toda a UE poderia ser a solução ideal, mas iria exigir um
grande esforço para manter o sistema em todas as línguas.
Eva Bearryman, Junior
Communications Manager, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Page created: 21/01/2015
Page last updated: 20/01/2015
Page last updated: 20/01/2015
Comentários
Enviar um comentário