No II Encontro Ibero-Americano de Doenças Raras, a ALIBER revê os progressos e desenvolve estratégias para a região
No início de novembro de 2014, realizou-se na Moita o II Encontro Ibero-Americano de
Doenças Raras, que contou com a presença da Rainha Letícia de Espanha e da
Primeira-Dama de Portugal, Maria Cavaco Silva, reunindo as partes interessadas
para examinar a situação das pessoas com doenças raras na região
ibero-americana, rever os progressos conseguidos nos países participantes e
partilhar boas práticas. Além disso, constituiu uma ocasião para que os membros
da Aliança Ibero-Americana de Doenças Raras (ALIBER) se encontrassem e desenvolvessem a sua estratégia
para o próximo ano, avançando com iniciativas que melhorem as condições das
pessoas que vivem com doenças raras nos países ibero-americanos.
A Aliança Ibero-Americana de Doenças Raras (ALIBER) foi criada em 2013,
em parceria com a Federação das Doenças Raras de Portugal (FEDRA) e a Federação
Espanhola de Doenças Raras (FEDER). A carta da Aliança Ibero-Americana de
Doenças Raras (ALIBER) foi assinada em outubro de 2013, quando representantes
das organizações de doentes e outras partes interessadas de 11 países
latino-americanos e 4 países europeus se reuniram em Murcia, Espanha.
Através da troca de experiências, partilha de boas práticas
e coordenação de atividades, a ALIBER articula os esforços para estabelecer
objetivos comuns nas regiões de língua portuguesa e espanhola de forma a
melhorar a situação dos milhões de famílias afetadas por doenças raras. A
consciencialização para as doenças raras está a crescer por toda a América
Latina e as associações de doentes aproveitaram o Dia das Doenças Raras para
chamar a atenção para a causa. Só em 2014, realizaram-se em toda a região mais
de 50 atividades e eventos ligados às doenças raras. Vários dos membros da
ALIBER são também membros
da EURORDIS.
Os membros das associações de doentes que participam na
ALIBER trabalham em articulação com autoridades oficiais, investigadores e
outras partes interessadas para reforçar os direitos e melhorar a qualidade de
vida dos doentes e das suas famílias. Atualmente, fazem parte da ALIBER mais de
380 associações de doentes dos países participantes, incluindo associações na
Argentina, Brasil, Colômbia, Equador, Espanha, Guatemala, México, Portugal,
Uruguai e Venezuela.
O II Encontro Ibero-Americano de Doenças Raras constituiu
uma ocasião para fazer o balanço dos progressos conseguidos na América Latina.
Na Argentina, por exemplo, prevê-se que os três anos de diálogo permanente com
o Ministério da Saúde venham a culminar numa lei nacional que reconheça as
doenças raras. No Brasil, foi adotada legislação específica para as doenças
raras em fevereiro de 2014, com base em políticas que incluem recursos para o
diagnóstico e os cuidados. Já no México, nos últimos dois anos, foi introduzida
em vários estados legislação que reconhece as doenças raras, constituindo um
avanço para uma futura legislação nacional. No Uruguai, foi estabelecido um
centro de referência nacional para as doenças raras.
O encontro proporcionou um fórum para a definição de ações
específicas: A ALIBER vai criar relatórios sobre os mais recentes
desenvolvimentos em cada país membro, realizar atividades específicas que
aumentem os membros em toda a região, procurar financiamento para projetos
comuns e desenvolver o seu site.
A ALIBER está a trabalhar com a EURORDIS e outros
intervenientes importantes para criar a Rare Diseases International, uma
aliança global de pessoas com doenças raras que represente a sua voz em todo o
mundo.
O próximo encontro das partes interessadas nas doenças raras
na região ibero-americana irá realizar-se em Guadalajara, no México, em 2015.
Louise Taylor, Communications and Development Writer,
EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
FONTE: http://www.eurordis.org/pt-pt/news/no-ii-encontro-ibero-americano-de-doencas-raras-aliber-reve-os-progressos-e-desenvolve-estrategias-para-regiao
Comentários
Enviar um comentário