O Centro Nacional de Genética já consultou cerca de 47 mil pessoas desde 2009


 Desde a sua inauguração em 14 de Outubro de 2009, o Centro Nacional de Genética Médica Dr. José Gregorio Hernández, localizado em Guarenas (Venezuela), fez cerca de 47.000 consultas a pessoas com deficiência ou em períodos de gestação, que requerem aconselhamento sobre doenças hereditárias que ocorrem com relativa frequência na população venezuelana e que geram alguma deficiência.

Cinco anos depois daquele dia, esta instituição (criada e promovida pelo Comandante Hugo Chávez) estabeleceu-se como uma pioneira no país neste tipo de investigação e, acima de tudo, tornando possível colocar a ciência ao serviço das pessoas e do seu bem-estar, mediante o aconselhamento genético pré e pós-conceção.

"O aconselhamento pode dizer aos pais como o feto se está a desenvolver, se há qualquer risco para o desenvolvimento do ser que se está a gerar. Esta orientação também é feita em crianças que já tenham nascido e que apresentem algum tipo de deficiência e também contamos com neurologistas que fazem o respetivo aconselhamento e com investigações científicas que recolhemos em todo o país para transformá-las em investigações mais completas", disse o presidente da Missão José Gregorio Hernández, Alejandro Zamora, numa entrevista da Agência Venezuelana de Notícias (AVN).

Ele mencionou, entre as investigações realizadas por médicos geneticistas cubanos e venezuelanos no centro, 10 tipos de ataxias hereditárias - um grupo de doenças degenerativas do sistema nervoso -, a doença de Huntington - mais conhecido como "St. Vitus", uma doença neurológica, degenerativa, hereditária e dominante -, o síndroma de Down – causa mais frequente de deficiência cognitiva psíquica congénita -, defeitos congênitos de redução das extremidades, a caracterização clínica genética da deficiência visual e auditiva de origem pré-natal.

Ir ao Centro Nacional de Genética Médica Dr. José Gregorio Hernández é fácil. Funciona de duas maneiras: o atendimento direto quando se vai ao centro genético e através de consultas ao domicilio que a Missão José Gregorio Hernández faz no país, com médicos que trabalham no corpo.

"Quando encontramos alguém que tem uma deficiência de nascimento, de uma patologia hereditária ou não, fazemos os respetivos estudos para identificar as causas", disse Zamora.

Avanços na Venezuela

Em 2013 foi inaugurado o laboratório de biologia molecular, para potenciar 10 projetos de investigação sobre doenças hereditárias que ocorrem na população venezuelana e que geram alguma deficiência. A abertura deste espaço significou um avanço na ciência nacional, pois antes, para realizar os estudos moleculares enviavam-se as amostras de ADN (ácido desoxirribonucleico) para Cuba para análise, mas uma vez ativado este laboratório, essas análises laboratoriais são feitas em ambos os países, para a determinação do sexo de uma pessoa a partir do ponto de vista molecular.

A fim de reforçar ainda mais este campo no país, o presidente da Missão José Gregorio Hernández disse que trabalham em parceria com o Instituto Venezuelano de Investigações Científicas (IVIC).

Além disso, em relação ao quinto aniversário do centro de genética, será realizado nas suas instalações, as jornadas científicas Dr. José Gregorio Hernández, um evento que permitirá aos médicos e investigadores reunirem-se para compartilhar experiências e avanços no trabalho realizado.

Para que foi criado?

Este centro é o primeiro espaço para o estudo, identificação e tratamento de doenças genéticas que causam deficiência na América do Sul. Foi inaugurado pelo Comandante Hugo Chávez, mas o seu trabalho remonta há alguns anos, pois a decisão de construí-lo veio do estudo clínico, genético e educacional-social das pessoas com deficiência, entre 2007 e 2008, como parte da Missão José Gregorio Hernández.

Este estudo, para o qual mais de 336 mil domicílios foram visitados, determinou que em pelo menos 30% dos casos, a deficiência tinha uma causa genética, pré-natal. Daí a necessidade de criar uma instituição que fornecesse serviços gratuitos para estabelecer, caso a caso, a razão da deficiência e possível tratamento.

Quais os serviços prestados pelo Centro?

Consultas médicas: avaliação pré-natal de risco genético, avaliação de risco genético preconceção, genética clínica, psicopedagogia, neuro-pediatria, psicologia, ecosonografía, qualificação e certificação de pessoas com deficiência e atendimento integral à família das pessoas com deficiência.

Laboratórios: citogenética (para diagnóstico das doenças cromossomáticas, por exemplo, síndrome de Down), genética bioquímica (erros inatos do metabolismo e eletroforese da hemoglobina), genética molecular (diagnóstico da doença de Huntington, síndrome do X-frágil, fibrose cística, acondroplasia e determinação do sexo).



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