As pessoas afetadas por ataxia pedem mais ajuda para melhora da sua qualidade de vida
A ACODA – Associação Cordobesa de Ataxias (Espanha), por
ocasião do dia internacional desta doença rara, que sem assinalou a 25 de
Setembro, exige mais apoio público para a melhoria da qualidade de vida das
pessoas afetadas por esta doença. O exercício, reabilitação e terapia da fala e
intervenção psicológica são os pilares no tratamento das ataxias, mas perante o
declínio de subsídios, a associação só pode oferecê-los "em termos de
projetos aprovados", disse Carolina Fernández assistente social da ACODA.
José Juan López, Toñi Yeste, paciente de ataxia, e Carolina
Fernández
A ataxia é uma doença caracterizada pela diminuição da
capacidade de coordenação, manifestando-se com tremor em partes do corpo
durante a execução de movimentos voluntários, dificuldade em fazer movimentos
precisos e manutenção do equilíbrio da postura corporal. A ataxia é uma
característica de mais de 300 processos degenerativos que por sua vez
desenvolvem outros sintomas como deformidades esqueléticas ou infeções
musculares por asfixia.
A ACODA, cujo presidente é José Juan López, durante 13 anos
tem lutado pelos direitos das pessoas afetadas por ataxia e mantém o objetivo
de tornar a sociedade consciente desta doença, dos seus problemas e
necessidades.
Atualmente, a ACODA é constituída por 57 sócios,
distribuídos em toda a província (Córdoba, Espanha), que pagam uma taxa anual
de 40 euros. A sede da associação é na FEPAMIC – Federácion Provincial de
Asociaciones de Discapacitados Físicos y Orgánicos de Córdoba, que cede um
espaço das suas instalações.
No âmbito do Dia Internacional das Ataxias, a associação
revindica o aumento da ajuda estatal para oferecer uma ampla gama de recursos
básicos para melhorar a qualidade de vida das pessoas afetadas, tais como
fisioterapia e serviços de manutenção social. "A ajuda diminuiu muito,
antes alguns bancos subsidiavam projetos, mas isso acabou", disse Fernández.
Além disso, um requisito para obter ajudas públicas é que projetos sejam
cofinanciados pela associação, cuja única fonte de receita são as quotas anuais
pagas pelos sócios.
As dificuldades levantadas pelos afetados centram-se
principalmente no acesso à reabilitação, pois sem ela a doença progride mais
rapidamente, e os afetados têm que pagar do seu próprio bolso. A assistente
social da ACODA explicou que cada pessoa apresenta uns determindos sintomas
mais severos, "mas eles têm em comum o problema de fala, portanto um
serviço de fonoaudiologia é muito importante." Além disso, um
acompanhamento psicológico é fundamental, especialmente para as famílias que
são cuidadoras.
A ACODA tem atualmente um programa de promoção e educação da
saúde por meio de ações de ajuda mútua financiados pelo Ministério da Saúde. Em
Dezembro pretendem iniciar um serviço de apoio e assistência social aos
afetados pela ataxia e suas famílias, financiado em parte pelo fundo da
Telemaratona (RTVE) “Todos somos raros, todos somos únicos”.
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