Centro de Investigação da Ataxia USF (EUA) leva cabo um ensaio clínico de um possível medicamento para a ataxia de Friedreich
Nos últimos anos, o Centro de Investigação da Ataxia USF e a FARA (Aliança
de Investigação para a Ataxia de Friedreich – EUA), têm levado a cabo dois eventos
em Tampa: um simpósio nacional, que reúne especialistas em ataxia de Friedreich
de todo o mundo e um baile de gala que gera centenas de milhares de dólares
para pesquisa.
Enquanto se estão a preparar para os eventos deste ano, há um pouco de
pressão extra. - o Centro de Investigação da Ataxia USF é também o local líder
de um estudo nacional sobre um tratamento antioxidante potente para as doenças
neuromusculares degenerativas.
A Dra. Theresa Zesiewicz disse que a ataxia de Friedreich normalmente ataca
os mais jovens.
"Normalmente, estas são crianças que de repente têm problemas com correr,
é um pouco mais difícil," ela disse. "A mãe e o pai têm o gene, mas
ninguém o sabe, por isso é uma grande surpresa para os pais."
A partir daí, Zesiewicz acrescentou, a ataxia de Friedreich “progride
implacavelmente para causar desequilíbrio da marcha, dificuldades em falar,
problemas de fala, problemas de audição e, eventualmente, diabetes em muitos casos
e também problemas cardíacos.”
Atualmente, os médicos usam a fisioterapia para trabalhar a força do paciente
e equilíbrio, porque não há nenhum tratamento farmacêutico aprovado para a
ataxia de Friedreich. Isso pode mudar em breve, pois a USF está a conduzir um
estudo nacional sobre o EPI-743.
O medicamento, desenvolvido por Edison Pharmaceuticals, Inc., protege as
mitocôndrias das células nervosas na medula espinhal dos ataques da ataxia de Friedreich.
"É como um antioxidante, mas um antioxidante extremamente forte, muito
mais forte do que a CoQ10 ou vitamina E que vemos nas farmácias, por exemplo,"
diz Zesiewicz.
O Hospital Infantil de Filadélfia e a UCLA são os dois outros locais do estudo
do EPI-743. Zesiewicz espera que o medicamento possa não estar limitado a ser
apenas o primeiro tratamento real para a ataxia de Friedreich.
"Pode ter outras implicações para doenças como a doença de Parkinson,
a doença de Alzheimer e outras doenças neuro-degenerativas," ela disse.
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Natchez Hanson, de 24 anos, tem participado no ensaio há cerca de oito
meses. Ela não sabe se ela está a receber o medicamento ou um placebo, mas
aparentemente está ver algumas melhoras.
"Eu tipo sinto que sou a mesma, mas as pessoas dizem-me que estou
melhor, que estou a andar melhor, que falo melhor,", disse Hanson.
A professora de matemática do Condado de Polk, que foi formalmente
diagnosticada com ataxia de Friedreich aos 17 anos, agora usa um andarilho para
se locomover.
"Isso apenas abriu muitas portas," ela disse, com um sorriso,
"Considerando que as pessoas, principalmente, abrem-me as portas, mas
quero dizer, ele carrega todas as minhas coisas, obtendo estacionamento na
primeira fila!"
Em Setembro, pelo terceiro ano consecutivo, Hanson falará no Simpósio USF-FARA
e compartilhará a sua história bastante positiva sobre viver com a doença.
"Bem, só temos uma vida para viver e todos temos um fardo", disse
Hanson. "Eu sempre digo que podemos rir ou chorar sobre isso, e eu já estou
farta de chorar. Eu segui em frente, então agora estou a tentar ser tão feliz
quanto possível."
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