Prémios de 2013 da EURORDIS reconhecem a excelência na comunidade das doenças raras
A 26 de fevereiro, membros da comunidade das doenças raras foram galardoados pelos seus extraordinários esforços em prol da melhoria da situação das pessoas que vivem com doenças raras. Partes interessadas de diferentes áreas da comunidade das doenças raras – associações de doentes, responsáveis pela elaboração de políticas, cientistas, voluntários, média e indústria biofarmacêutica – viram as suas valiosas contribuições ser reconhecidas. Os galardoados com os prémios deste ano foram selecionados de entre mais de 100 nomeações propostas por membros, voluntários e funcionários da EURORDIS.
Este ano, foram atribuídos dez Prémios EURORDIS. A antiga primeira dama alemã, Eva Luise Köhler, recebeu um Prémio de Carreira em honra do seu longo registo de dedicação e empenho na resolução dos problemas e necessidades das pessoas que vivem com doenças raras. A deputada do Parlamento Europeu, Françoise Grossetête, recebeu o Prémio para um Responsável pela Elaboração de Políticas pelas suas intervenções a favor de legislação que beneficie as pessoas com doenças raras. A Dr.ª Ruxandra Draghia-Akli recebeu o Prémio por Liderança Europeia na Área das Doenças Raras por tudo o que fez enquanto Diretora de Pesquisa em Saúde na Comissão Europeia e pela sua liderança em nome do Consórcio Internacional de Investigação sobre Doenças Raras (IRDiRC), do qual é atualmente presidente. A Dr.ª Ségolène Aymé recebeu o Prémio Científico pela sua excelência científica e por criar e desenvolver a Orphanet, o principal portal de referência onde se pode obter informação validada por especialistas sobre doenças raras e medicamentos órfãos. O prémio reconhece também os seus papéis enquanto presidente do Comité Europeu de Peritos em matéria de Doenças Raras (EUCERD), do Secretariado Científico do IRDiRC e enquanto diretora do Grupo Consultivo Temático para as Doenças Raras, que tem a seu cargo rever a Classificação Internacional de Doenças da Organização Mundial de Saúde. O Prémio Média foi atribuído a Andrew Jack, do Financial Times, pela sua contribuição para melhorar a compreensão e a sensibilização para as questões relacionadas com as doenças raras.
Este ano, foram concedidos três Prémios Empresas: a Celgene Corporation viu reconhecido o seu sólido percurso na área das doenças órfãs. A Celgene detém diversas designações como medicamentos órfãos e medicamentos aprovados dirigidos às necessidades das pessoas com doenças raras, além de uma série significativa de medicamentos em desenvolvimento. A Prosensa recebeu o prémio em reconhecimento da sua inovação e compromisso e pelo seu envolvimento com grupos de doentes; por fim, a Genzyme, uma empresa do grupo Sanofi, foi galardoada devido aos seus feitos pioneiros e iniciativas que tomou para assegurar o acesso dos doentes aos medicamentos para as doenças raras.
O Prémio da EURORDIS para uma Associação de Doentes foi levado para casa pela Alström Syndrome UK pelos seus extraordinários feitos, empenho duradouro e participação em projetos e iniciativas a nível europeu. Por fim, Lesley Green recebeu o Prémio Voluntariado pela sua dedicação excecional e continuada em nome da comunidade das doenças raras. A EURORDIS felicita todos os vencedores deste ano e agradece a cada um deles pelas suas contribuições em prol das pessoas que vivem com doenças raras.
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
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