APAHE - Dia Internacional de Divulgacao da Ataxia/Congresso

DATA: 25 de Setembro de 2008 – Quinta-feira

HORA: 14:00 h

LOCAL: Universidade do Minho – ICVS (Escola de Ciências da Saúde) Campus de Gualtar 4710-057 Braga

Programa do evento -

A APAHE – Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias realiza no próximo dia 25 de Setembro, quinta-feira, a partir das 14 horas, na Universidade do Minho, um Congresso por ocasião do Dia Internacional de Divulgação da Ataxia. Nesse dia, desde há nove anos atrás, num movimento que teve início nos Estados Unidos, várias organizações, no mundo de pessoas que sofrem de ataxia, desenvolvem esforços no sentido de divulgar este sintoma. Existindo dois tipos de ataxias, adquiridas ou hereditárias, a APAHE diz respeito exclusivamente às ataxias hereditárias: uma doença rara de origem genética, pertencente ao foro neurológico, progressiva e incapacitante, que afecta a coordenação dos movimentos musculares voluntários e o equilíbrio. Este ano, a data será pela primeira vez assinalada no nosso país, mais concretamente na cidade de Braga, através das iniciativas que a APAHE vai levar a cabo em colaboração com o Instituto de Investigação em Ciências da Vida e Saúde (ICVS), da Universidade do Minho, e com o Núcleo de Estudantes de Medicina (NEMUM) desta mesma Universidade.

Conferências

Os trabalhos têm início às 14h, no grande auditório do ICVS (Universidade do Minho), com uma exposição de posters científico-informativos sobre esta patologia e conferências informativas sobre a ataxia: “Prevalência das ataxias em Portugal”, por Paula Coutinho, Professora Catedrática, Médica Neurologista no Hospital de Santa Maria da Feira e Investigadora no IBMC (Instituto de Biologia Molecular e Celular), da Universidade do Porto; · “Diferentes tipos de ataxias”, por Jorge Sequeiros, Médico Geneticista, Professor Catedrático do ICBAS (Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar) e do IBMC (Instituto de Biologia Molecular e Celular) da Universidade do Porto; · “Uma perspectiva biológica da ataxia”, por Patrícia Maciel, Docente do Curso de Medicina da Universidade do Minho e Responsável de investigação em Neurociências do ICVS (Instituto de Investigação em Ciências da Vida e Saúde), da Universidade do Minho; · “Terapêutica com deferiprone em doentes com Ataxia de Friedreich – Protocolo”, por Ana Moreira, Médica Neurologista no Hospital D.Estefãncia, Lisboa, e Investigadora nesta área. Destinadas a todos os aqueles que têm intervenção nesta área, desde profissionais de saúde (médicos neurologistas, fisiatras, terapeutas, enfermeiros, etc.) a investigadores, as conferências têm também por objectivo permitir às pessoas afectadas por ataxias hereditárias, seus familiares e amigos, contactar com a comunidade médico-científica, trocar impressões e esclarecer dúvidas sobre as terapêuticas mais adequadas a esta doença rara e degenerativa.

Actividades Culturais

Além das conferências, o Congresso compreende ainda um conjunto de outras actividades, de carácter cultural, mais direccionadas para a comunidade em geral. Pelas 17 horas realiza-se o lançamento do livro “9º Defeito Genético”, escrito por Teresa Fernandes, uma pessoa afectada pela ataxia de Freidreich, um dos tipos mais comuns de ataxias hereditárias. O livro, publicado pela editora PrimeBooks, é uma lição de força e de vontade de viver, um relato na primeira pessoa sobre a luta da sua autora contra a doença. Durante todo o dia estará patente ao público, no hall do Auditório do ICVS, uma exposição mista de arte, que reúne trabalhos de diversas áreas e sensibilidades artísticas: pintura, fotografia, escultura e artesanato urbano. Todas as peças resultam da colaboração dos seus autores com a APAHE, e destinam-se a permitir-lhe reunir fundos com o produto da sua venda. Após o dia 25 de Setembro, a exposição/venda com fins de beneficência assume um carácter itinerante e poderá ser visitada em vários espaços museológicos e expositivos do distrito de Braga. Deste modo espera-se que mais pessoas possam ouvir falar de ataxia e da APAHE.

O Dia Internacional de Divulgação da Ataxia termina em Braga, pelas 18h30, depois de um lanche convívio e de um sorteio entre os participantes. Com esta iniciativa, a APAHE, cujo âmbito de actuação é nacional e centra-se na promoção da qualidade de vida e na protecção dos interesses das pessoas que sofrem de ataxias hereditárias, espera contribuir para o incremento da investigação sobre esta doença, aproximar a comunidade médico-cientifica e as pessoas portadoras de ataxia, e, além disso, sensibilizar toda a comunidade, não apenas a escolar e científica, para a ataxia. Recorde-se que uma ataxia hereditária – um subtipo de ataxia – é uma doença do foro neurológico, que consiste na perda de coordenação dos movimentos musculares voluntários, de forma progressiva e degenerativa. Contudo, com uma terapia e medicação adequadas, pode ser em muito retardada a sua progressão. Daí a importância deste evento, o primeiro do género a ter lugar em Portugal, e que se espera possa contribuir significativamente, no breve e longo prazo, para uma melhoria dos cuidados que recebem as pessoas afectadas por esta patologia e, consequentemente, da sua qualidade de vida.

Ana Pereira

Presidente da Direcção da APAHE

E-mail:

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