APAHE no Global
Associação desde 2004
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A Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias (APAHE), que cobre de perto 130 casos do género entre nós (sobretudo nos Açores) arrancou a 8 de Maio de 2004 e procura reunir experiências e sonhos de pessoas com problemas comuns.
Já houve três reuniões de trabalho e a inscrição no registo nacional de pessoa colectiva.
A meta principal está em transformar o órgão em IPSS (Instituição Particular de Solidariedade Social), o que possibilita a isenção e menos despesas, asseguradas pelo Ministério do Trabalho e da Solidariedade Social.
Em termos laborais, a aposta reincidirá em integrar cidadãos com deficiência em actividades “atrás da cortina”, ou seja investigação pesquisa, suporte e apoio.
O portal www.ataxia-pt.net permite uma maior interactividade entre a comunidade, com fóruns, “chats” e projectos multimédia.
Os internautas podem encontrar as notícias mais recentes da actividade da entidade, bem como esclarecimentos concretos sobre os sintomas da doença, o calendário de eventos nacionais e internacionais, várias fotografias, artigos publicados na Imprensa e o livro de visitas pêra sugestões e mensagens.
O organismo – que refira-se, não tem fins lucrativos é também visitável no blog assportuguesadeataxiashereditarias.blogspot.com, e aguardada igualmente pelo apoio de mecenas que se queiram disponibilizar e da comunidade em geral, tendo aberto para efeito a conta 003600309910169253812 do Montepio Geral.
Já houve três reuniões de trabalho e a inscrição no registo nacional de pessoa colectiva.
A meta principal está em transformar o órgão em IPSS (Instituição Particular de Solidariedade Social), o que possibilita a isenção e menos despesas, asseguradas pelo Ministério do Trabalho e da Solidariedade Social.
Em termos laborais, a aposta reincidirá em integrar cidadãos com deficiência em actividades “atrás da cortina”, ou seja investigação pesquisa, suporte e apoio.
O portal www.ataxia-pt.net permite uma maior interactividade entre a comunidade, com fóruns, “chats” e projectos multimédia.
Os internautas podem encontrar as notícias mais recentes da actividade da entidade, bem como esclarecimentos concretos sobre os sintomas da doença, o calendário de eventos nacionais e internacionais, várias fotografias, artigos publicados na Imprensa e o livro de visitas pêra sugestões e mensagens.
O organismo – que refira-se, não tem fins lucrativos é também visitável no blog assportuguesadeataxiashereditarias.blogspot.com, e aguardada igualmente pelo apoio de mecenas que se queiram disponibilizar e da comunidade em geral, tendo aberto para efeito a conta 003600309910169253812 do Montepio Geral.
Fonte: Global Minho e Porto 13/01/2006
...amigos, obrigado pela criação desta associação, se for possivel mandem -me o endereço ou site da Farese ahchallionce(!)... necessito de toda a informação recente de quais as descobertas em relação ao tratamento da ataxia de friedreich...
ResponderEliminarObrigado por este destacamento, foi bastante útil e disse um monte
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