19 de dezembro de 2016

ENTREVISTA – Rui Bernardino


Lançámos um desafio aos autores de livros relacionados com a ataxia: responder a uma pequena entrevista. O segundo a responder a este repto é Rui Bernardino, autor de “É possível”. Eis aqui a sua entrevista:
  

1)      Fale-nos de si.
Sou o Rui Bernardino, tenho 38 anos, sou de Coimbra. Casado (desde 2008) e tenho uma filha pequena (4 anos), atualmente voltei a estudar, frequento a licenciatura em Gestão de Empresas. Muitos acham-me teimoso mas será? (só passando o que eu passo alguém perceberia quais os motivos da “teimosia”) Felizmente sou persistente na busca de qualidade de vida! E convicto que Deus cuida de  mim.
Acho que não sou a melhor pessoa para falar de mim… A minha vida já deu um livro e vou querer mais!

2)      Escreveu um livro relacionado com a ataxia. Porquê?
É uma forma que encontrei de me poder expressar e SER OUVIDO. O livro também mostra como devemos valorizar as pequenas coisas, durante a minha vida nem imaginam quantos olhares, sem nenhuma esperança, já se “cruzaram” comigo, vendo a necessidade de tentar ajudar alguém surgi-o o livro. Logicamente não sou nenhum super-homem! Mas se todos fizerem um pouco tudo fica mais fácil.
Falar de ataxia de Friedrich é muito desafiante, acreditem. Primeiro porque é uma doença degenerativa e progressiva. Estudos dizem que é um dos “tipos/ramos” mais conhecidos da ataxia, todos falam mas o pior é vivê-la diariamente, sentir a incapacidade de reverter a nossa saúde, perder a capacidade de falar de forma audível a todos, etc... Ou seja, no nosso dia a dia, quase ninguém sabe o que é?!! E dentro dos que sabem, existem as diferentes manifestações e estados emocionais (ou de reagir) de cada doente. Apesar de tudo eu sinto que cognitivamente melhorei mais de 100% em relação ao passado.
O meu neurologista diz que o melhor tratamento é manter a mente ocupada com outras coisas, ter atitudes/reações proativas.
Mas como já disse todos PRECISAM qualidade de vida e hoje acredito, mais ainda, que este livro tem ido ao encontro dela. Quero acreditar sempre no amanhã e que o futuro a Deus pertence.

3)      Qual a sua relação com a ataxia?
A minha relação com ataxia de Friedrich já é mais do que íntima!! (riso). Sou portador, uso cadeira de rodas há quase 20 anos, faço fisioterapia regular desde os meus 11 anos. Atualmente preciso ajudas para quase tudo (vestir, comer, banho, transferências, etc…), a fala já está difícil! Enfim…
Mas alguém me disse que nós só devemos olhar e valorizar o que podemos fazer. Por isso prefiro destacar as brincadeiras com a minha filha, o amor pela minha esposa e a minha vida atarefada mesmo na cadeira só posso dormir 5, 6 horas noite!

4)      E qual o nome do livro? 
“É Possível”, nome simples, sugestivo e acessível a todos em https://www.facebook.com/livro.epossivel/.

5)      Porquê esse título?
Achei interessante e sem limites! Tudo depende da nossa atitude, vontade. Sinto que por vezes, nós é que nos limitamos (precisamos sair da nossa zona de conforto!). E a decisão deste titulo também passou pela leitura da bíblia de:
"Se podes?", disse Jesus. "Tudo é possível àquele que crê."
Marcos 9:23.

6)      Onde se pode encontrar o livro?
Felizmente em vários locais, só ir a uma livraria do país, no Brasil também está disponível ou eu mesmo posso enviar pelo correio (só entrar na página e falar comigo, eu assino!). Quem ainda não leu ficou sem desculpas…

7)      Já conhecia a APAHE – Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias?
Sim, quase desde que surgi-o. Considero, nos dias de hoje, ser fácil e essencial tentar estar bem informado e atualizado com tudo aquilo que nos rodeia! Admiro aqueles que “dão voz à doença” no meio de tanta dificuldade “É Possível” (riso).

8)      O que acha que mais podia ser feito para alertar a sociedade civil para a existência das ataxias hereditárias?
Tenho noção das restrições, mas mesmo assim é bom divulgar, valorizar o esforço de cada um com mais sensibilização fazendo mais eventos, acho que todos juntos fica mais fácil!

9)      Tem feito mais alguma em prol da divulgação das ataxias hereditárias? Se sim, o quê?
Viver o dia a dia, bem com a vida é a melhor divulgação mas além disso e do livro, sensibilizo a Universidade e sou membro de outras associações do país e tento sempre que consigo estar envolvido em atividades.