NEUROLOGIA
Estas doenças degenerativas do sistema nervoso caracterizadas
pela incapacidade para coordenar os movimentos, não têm cura e incapacitam o
paciente. Em Espanha, 8.000 pessoas sofrem de algum tipo de ataxia hereditária.
Sob o termo "ataxia cerebelosa hereditária" englobam-se
cerca de 200 tipos de doenças degenerativas do sistema nervoso, em que as
células nervosas que são parte do cerebelo começam a atrofiar, resultando numa
sintomatologia e num grau de comprometimento variável, que depende de cada paciente
e do tipo de ataxia. Mais de 8.000 pessoas padecem de algum tipo de ataxia
hereditária, em Espanha. Estas doenças são geralmente progressivas e altamente
incapacitantes: muitos pacientes precisam de usar uma cadeira de rodas desde a
infância ou adolescência. E isso tem um alto custo social e de saúde.
"De acordo com um estudo recente, tendo em conta os
dados de prevalência estimada em Espanha, só os custos totais para pacientes
com ataxia espinocerebelosa atingem mais de 167 milhões de euros, dos quais
apenas cerca de 21 correspondem a custos de saúde diretos", diz o Dr. Francisco
Javier Arpa Gutiérrez, Coordenador da Comissão de Estudo de Ataxias e Paraplegias
Espásticas Degenerativas (CEAPED) da Sociedade Espanhola de Neurologia (SEN).
"Estamos, portanto, a falar de doenças muito cruéis, que transportam uma
carga social pesada e que precisam de adquirir a visibilidade que
merecem."
Para enfrentá-la, está-se a tentar encontrar alvos
terapêuticos para o desenvolvimento dum tratamento que pode retardar a
progressão dessas doenças, mesmo no campo das células estaminais e no campo da
terapia genética. "Em todo caso, os esforços dedicados ao estudo dessas
doenças são inadequados, especialmente quando comparado com aqueles que se
dedicam a outros processos neurológicos," diz o Dr. Arpa.
No Dia Internacional das Ataxias, assinalado a 25 de Setembro,
quer-se promover o desenvolvimento do registo nacional de doentes (REDAPED) e
aumentar os recursos da saúde, devido à complexidade da doença. Atualmente em
Espanha há apenas cinco unidades de referência para as ataxias hereditárias,
quando estima-se que pelo menos mais três seriam necessárias, de acordo com a
SEN.
Uma melhor assistência ao paciente
.
"As ataxias espinocerebelosas, também chamadas de SCAs
e sobretudo a Ataxia de Friedreich (AF) são, dentro das ataxias hereditárias,
as doenças mais conhecidas," diz o Dr. Arpa. "Mas são doenças raras,
de modo que, em geral, há uma ignorância social profunda em relação a elas, que
condiciona os fundos adequados para a sua pesquisa e desenvolvimento posterior
de tratamentos. Hoje em dia, exceto para um número de ataxias metabólicas, não
há nenhum fármaco que possa curar a ataxia ou garantir 100% de retardamento da
doença”.
Os sintomas começam com perda de equilíbrio e descoordenação
na realização dos movimentos. Os primeiros sintomas podem aparecer em qualquer
fase da vida: a infância, durante a adolescência, idade adulta e na velhice.
Dada a impossibilidade de um tratamento para curar a doença,
só é possível promover a investigação e melhorar a qualidade do atendimento aos
pacientes. "As ataxias não têm cura, mas existem muitos sintomas e
complicações associadas que podem ser tratadas de forma integrada e multidisciplinar",
conclui Dr. Arpa. "Melhorando a formação continuada dos profissionais e melhorando
a qualidade dos cuidados prestados, os pacientes obtém uma melhor qualidade de
vida, tanto tempo quanto possível."
