Grupos Europeus de Defesa dos Doentes em acção
Redes
Europeias de Referência
Em 2017, mais de 900 equipas
médicas altamente especializadas de toda a Europa juntaram forças em 24 RER
para fazer face a doenças ou patologias complexas ou raras que exigem cuidados
altamente especializado e uma concentração de conhecimentos e recursos. Estas
redes virtuais vão ajudar a garantir que são as competências e os conhecimentos
que viajam através das fronteiras em vez de serem os doentes. Em 2017, têm-se
vindo a realizar reuniões de lançamento das RER por toda a Europa.
Mais informações sobre as RER:
·
Em quatro
novos vídeos produzidos pela Comissão Europeia, os
doentes Elisa (também disponível com legendas
em italiano), Paula (legendas
em espanhol), Jasper (legendas
em holandês) e Daniel (legendas
em francês) explicam como as RER os irão ajudar.
·
Consulte a lista completa de RER da
Comissão Europeia com acompanhamento de fichas informativas e de hiperligações
para sites de RER individuais.
·
Descubra os profissionais de saúde que são
membros de cada RER no seu país ao transferir os arquivos zip disponíveis aqui. Os
profissionais de saúde podem contactar o seu representante
nacional no Conselho de Estados-membros das RER no
caso de pretenderem participar numa RER.
·
A EURORDIS também elaborou relatórios
de síntese que detalham a estrutura e os objetivos de cada RER e
que estão disponíveis no site da RD-Action.
Para analisar o diagnóstico e
o tratamento de um doente, os profissionais de saúde consultam outros membros
da sua RER, com os quais trocam informações e partilham conhecimentos. Os
coordenadores e outros dirigentes das redes convocam conselhos consultivos
"virtuais" de médicos especialistas em diferentes disciplinas,
recorrendo a uma plataforma informática específica e a ferramentas de
telemedicina. Mais
informações sobre o âmbito das RER.
Grupos
Europeus de Defesa dos Doentes (ePAG)
Os ePAG reúnem
representantes eleitos dos doentes e as associações afiliadas para garantir que
a voz dos dentes é ouvida durante o desenvolvimento das RER.
Registe a sua associação de
doentes como membro de um ePAG
Para receber atualizações e
para ser consultado sobre a atividade da RER relevante para a sua doença, registe o interesse da sua
associação em tornar-se membro de um ePAG, indicando a RER a que quer pertencer. A
participação nos ePAG é aberta a todas as associações de doenças raras (com
sede na UE, sejam ou não membros da EURORDIS).
Representantes dos Doentes nos
ePAG
Existem mais de 100 representantes de doentes dos ePAG que
têm um mandato oficial permanente para representar as associações membros dos
ePAG no seu respetivo RER, bem como para os consultar sobre as atividades em
curso nas RER. Estes representantes manterão o contacto com as associações para
garantir que a voz dos doentes é representada de forma adequada através da sua
participação na direção e nos comités subclínicos da RER.
A EURORDIS está à procura de
representantes de ePAG para a RER sobre anomalias craniofaciais e de doenças de
otorrinolaringologia (ORL). Agradecemos que entre em contacto com Lenja
Wiehe, gestora dos Grupos de defesa dos doentes, através do email lenja.wiehe@eurordis.org no
caso de ter interesse em representar este ePAG.
Teve lugar uma reunião
satélite de ePAG no decurso do Encontro de Associados da
EURORDIS de 2017, que se realizou em maio em Budapeste. Este encontro assinalou
a primeira vez que representantes de ePAG de todas as 24 RER se reuniram para
partilhar as suas expectativas e dar passos no sentido da colaboração entre
RER.
Os participantes no Encontro
de Associados da EURORDIS de 2017 em Budapeste também tomaram parte numa Oficina
sobre como tornar as RER uma realidade.
Programa
de Mentoria dos Representantes dos ePAG
A EURORDIS criou um Programa
de Mentoria dos Representantes dos ePAG com o objetivo de capacitar os
representantes dos ePAG para se tornarem parceiros apreciados e de pleno
direito que possam agir com autonomia e autoridade na Direção ou no comité dos
seus respetivos RER. Os mentores provêm de uma variedade de contextos
(grupos de pacientes, quadros superiores de empresas, consultores de
comunicação e de liderança, Comissão Europeia, consultores de cuidados de
saúde, profissionais de saúde, etc.).
Eva Bearryman, Communications
Manager, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge
e Victor Ferreira
Page created: 11/07/2017
Page last
updated: 11/07/2017
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