3000 pessoas com doenças raras e cuidadores expressam dificuldades em conciliar os cuidados com a vida quotidiana
Já saíram os resultados do
primeiro inquérito europeu sobre o impacto social das doenças raras!
Tivemos mais de 3000 respostas
da comunidade das doenças raras de toda a Europa ao inquérito “Juggling care
and daily life: The balancing act of the rare disease community” [Malabarismo
com cuidados e vida quotidiana: a arte do equilíbrio na comunidade das doenças
raras], que, pela primeira vez, proporcionou dados sólidos na Europa sobre o
impacto das doenças raras na vida quotidiana.
O inquérito foi realizado
através da Rare Barometer
Voices (comunidade de mais de 5000 pessoas com doenças raras que
participam regularmente em inquéritos da EURORDIS) em 23 línguas e em 42
países.
Inscreva-se na Rare Barometer
Voices para responder a futuros inquéritos sobre assuntos
que lhe dizem respeito enquanto pessoa com uma doença rara ou enquanto
cuidador!
O inquérito foi realizado no
âmbito da INNOVCare,
o primeiro projeto na área das doenças raras cofinanciado pelo Programa para o
Emprego e a Inovação Social (EaSI) da Comissão Europeia, dirigido pelo
Ministério Espanhol da Saúde e dos Serviços Sociais e em parceria com a
EURORDIS.
Resultados
Os resultados do inquérito revelam que as
doenças raras têm um impacto significativo na vida quotidiana de mais de 80%
dos doentes e das suas famílias, e que a carga de tempo exigido às pessoas com
doenças raras e às suas famílias para a gestão e a coordenação dos cuidados
diários é substancial:
·
42% dos inquiridos passam mais de 2
horas por dia a cuidar da doença.
·
62% dos cuidadores referem passar mais de
2 horas por dia em tarefas relacionadas com a doença, enquanto cerca de um
terço passa mais de 6 horas por dia a cuidar do doente.
·
Pelo menos 64% dos cuidadores
são mulheres.
·
38% dos inquiridos declaram que estiveram
ausentes do trabalho devido a problemas relacionados com a saúde durante mais
de 30 dias nos últimos 12 meses.
·
41% dos doentes e cuidadores responderam
que necessitaram de licenças especiais do emprego e não as conseguiram obter.
O inquérito abrangeu outras
questões relacionadas com o impacto das doenças raras na vida quotidiana,
incluindo a coordenação dos cuidados, a saúde mental, o emprego e o impacto
económico.
60% dos mais de 3000
inquiridos foram pessoas com doenças raras e os restante membros da família dos
doentes.
Dorica Dan, membro da
direção da EURORDIS e presidente da Associação Romena de Prader Willi
Association, comentou: «Enquanto mãe de uma filha com uma doença rara, sei
muito bem a sobrecarga que uma doença rara exerce na vida diária. Este
inquérito confirma o que já sabíamos, ou seja, que a carga de tempo que os
cuidados representam é enorme, o mesmo se aplicando ao efeito de uma doença rara
na vida social, laboral e escolar. As doenças raras representam desafios
concretos tanto para as pessoas afetadas como para a sua família ou para quem
assume a responsabilidade pelos cuidados. Os doentes e as famílias necessitam
de cuidados personalizados para ligar as várias vertentes dos serviços de saúde
e dos serviços sociais.»
Contexto
atual: Pilar Europeu dos Direitos Sociais
A publicação oportuna
dos resultados deste inquérito vem
na sequência do comunicado da Comissão Europeia que expressa as suas propostas
para o Pilar europeu dos direitos sociais. A EURORDIS respondeu à primeira consulta
pública da Comissão Europeia sobre este Pilar para sublinhar os problemas
específicos das doenças raras.
Raquel Castro, gestora
principal para as políticas sociais da EURORDIS, comentou: «Os resultados
deste inquérito mostram claramente a gravidade da sobrecarga em termos de
cuidados e de tempo para as pessoas com doenças raras e os seus cuidadores.
Estes problemas nem sempre são tidos em conta no sistema de cuidados sociais.
Necessitamos de um Pilar Europeu dos Direitos Sociais que promova cuidados de
saúde e cuidados sociais integrados e emprego adaptado para responder às
necessidades das pessoas com doenças raras ou outras doenças crónicas
complexas.»
Eva Bearryman, Communications
Manager, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge
e Victor Ferreira
Page created: 31/05/2017
Page last updated: 31/05/2017
Comentários
Enviar um comentário