Rosario Marsón, paciente de ataxia de Friedreich, da Argentina
Por Rosario Marsón, paciente de ataxia de Friedreich, da Argentina, para "Gpatax"
Olá… O meu nome é Rosario Marsón... Atualmente, tenho 48 anos... E foi Norma, da 'Gpatax', quem me convidou a contar a minha história de vida, que talvez assim pudesse ajudar outros atáxicos e motivá-los... Mesmo com uma doença como a ataxia de Friedreich, uma pessoa pode continuar a viver com dignidade…
Nasci no campo, em Francisco Madero, perto de Pehuajó, na província de Buenos Aires, em 1968.
Somos três irmãs: A minha irmã mais velha também sofria de ataxia de Friedreich... Falo no passado, porque ela faleceu a 5 de maio de 2016. Ela tinha diabetes, arritmia, pneumonia e bactérias no sangue… Pobre mana, que descanse em paz...! Porque, realmente, essa era a sua vontade... Nunca quis lutar... apenas queria andar... esse era o seu único objetivo... Por isso, estou convencida de que, finalmente, ela descansa em paz...
Quando estava a terminar o ensino secundário, com cerca de 16 anos, começaram os sintomas da minha doença. Não era nada de novo para mim, porque eu via a minha irmã... Isso não era obstáculo para travar a minha vida... Segui com os meus estudos e decidi tirar Direito... Acredito profundamente em Deus... “Se Deus está por nós, quem pode estar contra nós?” (carta de São Paulo aos Romanos, 8, 31)... e também a inestimável ajuda dos meus pais, que me acompanharam à cidade e que foram os meus apoios ou as minhas pernas…
Quero fazer um comentário, ainda que não seja algo de que me orgulhe: simplesmente aconteceu. Em todos os anos que estudei para ser advogada, não fui ao médico: coloquei umas palas para não olhar para os lados e seguir em frente... Não fui ao médico... Não tomei medicamentos... Não fiz fisioterapia... Apenas estudei... Aos 23 anos recebi o diploma... Mas a partir daí, começou um autêntico calvário para encontrar trabalho...
Imediatamente comecei a trabalhar em qualquer coisa, menos no que eu tinha estudado. Até que em 1995, encontrei trabalho no Poder Judicial, especificamente no Supremo Tribunal da província de Buenos Aires... e ainda lá estou, com 22 anos de trabalho...
Uma vez tranquila e com trabalho, decidi voltar ao médico... E em 1997 fui a Cuba, ao CIREN (Centro Internacional de Reabilitação Neurológica), por 93 dias, para reabilitação... Tenho-os bem contados, porque perdi horrores por 3000…
Lá era capaz de andar em paralelo e tive muitíssimos avanços. Mas então, quando voltei para o meu país, voltei atrás, pois é impossível manter o mesmo ritmo, pelo menos para mim... Tinha uma vida e foi a isso que me dediquei, mas paralelamente continuava com o tratamento e fazia reabilitação…
Aos 45 anos, apaixonei-me por um homem que vive em San Luis: é atáxico e como eu, tem ataxia de Friedreich. É muito corajoso... tem uma filha de 9 anos. Conheci-o no Facebook, ambos eramos membros de um grupo espanhol chamado "Ataxia e atáxicos". O amor mudou minha vida completamente: primeiro, ele quis vi com os seus pais. E depois, juntos, temos conhecido Cataratas, Corrientes, Rosario, San Luis, Mendoza... Temos andado de teleférico. E agora, se Deus quiser, vamos a San Rafael, fazer rafting adaptado…
Uma das primeiras coisas que disse a Agustin quando o conheci, foi que todas as coisas, tudo o que queríamos, talvez fosse mais complicado para nós, mas que não seria por isso que o deixaríamos de fazer, nem que tivéssemos de arranjar maneira de tornar possível tudo o que nos era difícil. E é isso que fazemos o tempo todo…
Sim, fico deprimida e eu estou triste às vezes... se não, não seria humana: mas isso não dura muito tempo porque, como eu disse anteriormente, acredito profundamente em Deus. E Ele me levanta e me ensina que não tenho que olhar para o copo vazio…
Se estas palavras simples servirem de motivação a alguém para perceber que tudo na vida é possível, desde que a isso nos proponhamos, ficaria mais do que feliz…
Bem-haja a todos... Força, muita força!
“Gpatax” – agrupamento argentino de pacientes atáxicos, familiares e amigos (http://www.gpatax:com.ar)
(artigo traduzido)
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