Inscrição na Conferência Europeia sobre Doenças Raras
A 8.ª
Conferência Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos terá lugar em
Edimburgo de 26 a 28 de maio de 2016. A ECRD 2016 abordará
os problemas atuais e futuros que as pessoas com doenças raras enfrentam, para
que se possam desenvolver respostas sustentáveis e criadoras de mudança.
Contando com mais de 800
participantes de mais de 40 países, a ECRD 2016 constitui uma plataforma única
para todos os membros da comunidade das doenças raras de todos os países
europeus: doentes, representantes dos doentes e cuidadores; académicos,
cientistas e investigadores; entidades financiadoras e reguladoras;
profissionais de saúde, indústria, decisores políticos e representantes dos
Estados-membros da UE.
Desde a primeira vez que se
realizou, há 15 anos, a ECRD permitiu à comunidade das doenças raras reunir-se
periodicamente para monitorizar iniciativas relevantes, influenciar o quadro
político em torno do diagnóstico, tratamento e cuidados, e capacitar a
comunidade para que seja um motor de mudança onde esta for mais necessária. Os
resultados da ECRD sustentam a continuidade e a extensão das políticas sociais
e de saúde sobre doenças raras em toda a UE e a nível nacional e local.
Participe!
Já só faltam alguns dias
para poder submeter um resumo de poster (prazo: 31 de janeiro).
Pode ainda inscrever-se antes de 18 de março para beneficiar da redução dos
preços por inscrição antecipada ou saber mais sobre como expor na ECRD 2016. Acompanhe as notícias da ECRD 2016 nas
redes sociais através de #ECRD2016.
Novos formatos de reunião
incluirão uma sessão para estabelecimento rápido de redes entre doentes,
investigadores e indústria, uma sessão aberta de almoço de discussão livre
(«soap-box»), sondagens ao público e almoços para estabelecimento de redes. Os
participantes na conferência terão acesso a interpretação consecutiva das sessões
de abertura e plenárias, com tradução de inglês para alemão, espanhol, francês,
italiano e russo.
O Encontro de Associados da
EURORDIS (EAE 2016 Edimburgo) terá lugar a 26 de maio, em conjunto com a ECRD
2016. Os membros da EURORDIS podem escolher participar também no EAE
preenchendo este formulário.
Tema
da ECRD 2016 – Fatores de mudança
Por toda a Europa, os
doentes deparam-se com os mesmos problemas de acesso a informação, diagnóstico,
cuidados e medicamentos. A ECRD 2016 apoia a colaboração entre os vários países
europeus, criando uma oportunidade única para se estabelecer uma estratégia
mais abrangente e eficaz para ultrapassar estas dificuldades.
No sentido de procurar uma
estratégia colaborativa, o tema da ECRD 2016 é «Fatores
de mudança nas doenças raras». As sessões da conferência irão centrar-se em iniciativas e
políticas que desencadeiem mudanças na: investigação, diagnóstico,
desenvolvimento de medicamentos, autorização e acesso, prestação de cuidados,
políticas sociais e sociedade global.
O
contexto da ECRD 2016
Após mais de 20 anos de
trabalho árduo, os avanços científicos e nos cuidados clínicos das doenças
raras estão a ter como resultado a formação de um quadro político pan-europeu.
A ECRD constitui uma plataforma de demonstração concreta da importância das
ações europeias no domínio das doenças raras. As oportunidades de estabelecer
redes e cooperar na ECRD 2016 estimularão o debate e ajudarão a assegurar a
continuidade das ações, evitando a duplicação de esforços de diferentes
iniciativas. Isto é importante em situações em que os recursos são
frequentemente escassos; é por este motivo que a colaboração é crucial.
Contudo, os progressos
feitos nos últimos 20 anos estão a exercer pressão sobre os sistemas de
cuidados de saúde, os quais precisam de estar à altura do desafio de fazer mais
com menos, sobretudo em tempos de orçamentos restritivos. Podemos agora fazer
mais do que nunca pelas pessoas com doenças raras, mas o desafio é continuar a
ter êxito na criação de quadros ou na manutenção dos quadros existentes para
responder positivamente a novos avanços. Para que isto aconteça, todas as
partes interessadas têm de unir as suas forças na Europa e no mundo e
desempenhar a sua função de melhorar a vida das pessoas com doenças raras.
Esperamos ver-vos em
Edimburgo na maior ECRD organizada até aqui!
Yann Le Cam, Chief Executive
Officer, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia
Jorge e Victor Ferreira
Page
created: 25/01/2016
Page last
updated: 26/01/2016
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