Lançamento do novo site para o Dia das Doenças Raras de 2016!
O Dia das Doenças Raras de
2016 terá lugar no dia 29 de fevereiro de 2016, também ele um dia raro!
O principal objetivo deste
Dia é aumentar a sensibilização para as doenças raras e para o impacto
que elas têm na vida dos doentes.
Não deixe de ver o
novo site da RareDiseaseDay.org!
O ano de 2016 assinala a
nona edição destemovimento centrado nos doentes. Por todos os continentes,
decorrerão milhares de eventos que chegarão às pessoas com doenças raras e às
suas famílias.
A EURORDIS, em parceria com
uma rede de 37 associações nacionais de doentes, apela a doentes, famílias,
associações de doentes, cuidadores, profissionais de saúde, responsáveis pela
tomada de decisões, indústria, investigadores e quaisquer pessoas com interesse
nas doenças raras que ajudem afazer das doenças raras o centro das atenções!
Tema
e slogan do Dia das Doenças Raras de 2016
O tema de 2016, A voz
dos doentes, reconhece o papel crucial que os doentes têm na expressão das suas
necessidades e em promover mudanças que melhorem a sua vida e a das suas
famílias.
O slogan de
2016, Junte-se a nós para dar voz às doenças raras, apela a um público
mais vasto, às pessoas que não têm uma doença rara ou não são diretamente
afetadas por uma para que se juntem à comunidade das doenças raras e deem a
conhecer o impacto que estas têm.
Participe
·
Para assinalar a ocasião do Dia das Doenças Raras, a EURORDIS e os seus
parceiros irão realizar um simpósio multiparticipado de dois dias
sobre a melhoria do acesso dos doentes a terapias para as doenças raras,
em Bruxelas, a 24 e 25 de fevereiro de 2016. Para mais informações sobre a
inscrição e preços, queira enviar um e-mail para anne-mary.bodin@eurordis.org.
·
Se não lhe for possível estar presente neste evento, a sessão de abertura, em
que um dos principais oradores será Philippe de Backer, Deputado do
Parlamento Europeu pela Bélgica, será transmitida ao vivo
no site eurordis.org (com acesso livre através de uma hiperligação a
ser indicada posteriormente). Vytenis Andriukaitis, Comissário
Europeu para a Saúde e Segurança Alimentar, também irá participar nesse dia.
Pouco depois do evento, a EURORDIS TV irá
disponibilizar online um vídeo do seu discurso.
·
No dia 23 de fevereiro, das 16h00 às 17h30, hora portuguesa, será também
transmitida ao vivo nosite eurordis.org (com acesso livre), a partir de
Bruxelas, a Cerimónia da Entrega dos Prémios da EURORDIS para 2016.
Assista e fique a conhecer os vencedores dos Prémios de
2016!
Há muitas outras formas de
participar no Dia das Doenças Raras de 2016:
Torne-se amigo do
Dia das Doenças Raras, levante e dê as mãos,
organize e publique o
seu próprio evento,conte
a sua história sobre doenças raras e fique atento às notícias da nova
campanha "Big Moment" nas redes sociais!
Também pode transferir o
novo logótipo do Dia das Doenças Raras aqui.
No próximo Dia das Doenças
Raras, Junte-se a nós para dar voz às doenças raras. Juntos, podemos
amplificar a Voz dos doentes para que todo o mundo a ouça!
Eva Bearryman, Junior
Communications Manager, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia
Jorge e Victor Ferreira
Page
created: 11/12/2015
Page last
updated: 11/12/2015
Fonte: http://www.eurordis.org/pt-pt/news/lancamento-do-novo-site-para-o-dia-das-doencas-raras-de-2016
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