Novo projeto: preencher as lacunas da assistência social nas doenças raras
O projeto INNOVCare (Innovative
Patient-Centred Approach for Social Care Provision to Complex Conditions [Abordagem
Inovadora e Centrada nos Doentes para Prestação de Assistência Social a Pessoas
com Doenças Complexas]) responde aos desafios sociais enfrentados pelas pessoas
com doenças raras e às falhas na coordenação entre os serviços médicos, sociais
e de apoio nos Estados-membros da UE.
Este novo projeto,
financiado pela União Europeia, desenvolverá e a testará um modelo de assistência
holístico e personalizado com o objetivo de reforçar as parcerias entre os
prestadores de cuidados – organizações públicas, privadas e da sociedade civil.
Este modelo inovador de
assistência envolve a conexão dos serviços de saúde aos servidos sociais e de
assistência que as pessoas com doenças raras e as suas famílias usam
diariamente (escola, transportes, serviços de lazer, etc.), assegurando a
transferência de informação e de competências entre os prestadores destes
serviços. Além disso, esta modelo também centraliza a coordenação da
assistência através de um centro de
recursos para as doenças raras e de gestores de casos a nível
regional, num esforço para aliviar o peso da gestão da assistência que recai
sobre os doentes e as suas famílias.
O INNOVCare vai começar pela
recolha de dados sobre as necessidades sociais das pessoas com doenças raras,
bem como sobre os modelos de assistência existentes numa seleção de
Estados-membros da União Europeia. Em seguida, estes dados servirão de base a
uma proposta de modelo para uma via inovadora de assistência. O modelo será
aplicado num estudo-piloto na Roménia e o seu impacto socioeconómico e a
relação custo-benefício serão avaliados por equipas de especialistas em
inovação social e em economia da saúde. Além disso, espera-se que este modelo
otimizado de assistência resulte em ganhos de eficiência para as autoridades
nacionais.
O INNOVCare vai, então, dar
voz às necessidades sociais das pessoas com doenças raras e apoiar a União
Europeia e os Estados-membros a realizar as reformas estruturais necessárias
nos sistemas de assistência social.
O projeto parte do trabalho
realizado no âmbito da Ação Conjunta do EUCERD (Comité de Peritos da UE em
matéria de Doenças Raras) sobre doenças raras, dedicado à cartografia
dos serviços sociais especializados na Europa e à identificação dos
principais aspetos que contribuem para a integração das doenças raras nas
políticas e serviços sociais.
O
papel da EURORDIS
Além de representar a voz
das pessoas com doenças raras e das suas famílias, o papel da EURORDIS no
INNOVCare irá centrar-se:
§ Na
comunicação interna e externa sobre o projeto, assegurando a ligação à
comunidade das doenças raras e às várias partes interessadas envolvidas na
prestação de assistência;
§ Na
recolha de dados sobre as necessidades sociais das pessoas com doenças raras e
das suas famílias na UE, bem como sobre os sistemasde assistência social
existentes numa seleção de Estados-membros;
§ Em
apoiar criação dinamização de uma rede europeia de centros de recursos para
garantir o intercâmbio de boas práticas.
Desafios
sociais que as pessoas com doenças enfrentam
É frequente as doenças raras
não terem um tratamento satisfatório ou não terem mesmo qualquer tratamento. Em
resultado disso, a prestação de assistência integrada é vital para aliviar o
impacto que uma doença rara tem na vida quotidiana do doente e da sua família.
Os desafios sociais e
diários que as pessoas com doenças raras e as suas famílias enfrentam incluem,
por exemplo, a necessidade de interromper ou reduzir a atividade profissional
ou educativa. Viver com uma doença rara pode também implicar problemas com
tarefas domésticas, transporte e mobilidade, atividades de lazer, cuidados
pessoais, encargos financeiros e discriminação no mercado de trabalho.
Para obter mais informações
sobre o INNOVCare e a lista completa dos parceiros do projeto, clique aqui. Para qualquer
questão, queira entrar em contacto com Raquel Castro, Gestora
para as Políticas Sociais da EURORDIS: raquel.castro@eurordis.org.
Eva Bearryman, Junior
Communications Manager, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia
Jorge e Victor Ferreira
Page created: 17/11/2015
Page last updated: 18/11/2015
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