Dia Internacional das Ataxias: construir um mundo sem ataxia no dia 25 de setembro

Todos os anos, no dia 25 de setembro assinala-se o Dia Internacional das Ataxias (DIA). A ataxia é uma condição médica que descreve a incapacidade de manter a coordenação e o equilíbrio. Uma pessoa com ataxia pode ter dificuldade de falar, engolir ou mexer os olhos, dedos, mãos, pernas, braços e corpo.

A ataxia, que em grego significa "falta de coordenação", pode ser diagnosticada como um sintoma de infeções ou lesões no sistema nervoso central ou como um grupo de doenças degenerativas do sistema nervoso, que são chamadas ataxias hereditárias e esporádicas.

Objetivo do Dia Internacional das Ataxias

Organizações de ataxia em todo o mundo declararam 25 de setembro como o Dia Internacional das Ataxias em 2000. É um dia que incentiva as pessoas com ou sem ataxia a compartilhar os seus conhecimentos sobre esta condição médica e para educar os outros para falarem em comunidades locais, escolas e grupos cívicos.

Além da conscientização, o objetivo do DIA é angariar fundos para estudos de investigação e ensaios clínicos.

A ataxia pode acontecer a qualquer momento, a qualquer pessoa, independentemente da idade, sexo ou etnia. Pode afetar uma pessoa com ou sem histórico familiar de ataxia. Estima-se que cerca de 150.000 americanos sejam afetados pela ataxia; daí, serem essenciais a consciencilização e mais investigações sobre esse grupo de doenças neurológicas progressivas.

O que pode fazer no Dia Internacional das Ataxias?

25 de setembro de 2015 marca o 16.º DIA. Há um monte de coisas que pode fazer neste dia - aumentar a consciência para a ataxia ou ajudar a angariar fundos para investigação e ensaios clínicos de ataxia.

Para aumentar a consciencialização sobre a ataxia, realize uma cerimônia de iluminação de velas. Use velas azuis e brancas, as cores oficiais do DIA, para representar a esperança e unidade na luta contra a ataxia. Leve-a cabo em áreas públicas, tais como a igreja, parque ou na escola e leve a família, amigos, vizinhos e colegas a participar. Pode até querer ter um jantar social após a cerimônia de iluminação das velas. Convide a comunicação social local também para cobrir o evento. Crie um guião que destaque os fatos que é preciso saber sobre a ataxia e a seguir organize um momento de silêncio para lembrar aqueles que estão a sofrer ou a morrer com a doença.

Como o azul é a cor oficial do DIA, uma outra maneira de aumentar a consciência é ter um Dia “do Gene” Azul na escola ou no local de trabalho. Coordenar com os professores ou colegas e patrões sobre este dia. Cada pessoa que use um de calças de ganga azuis tem a opção de escolher o valor, que será depois doado. Crie um comunicado de imprensa oficial para o Dia “do Gene” Azul, o seu propósito, e destaque os seus beneficiários.

Outra maneira de angariar fundos é para organizar uma caminhada. Além dos fundos, a consciência e a esperança aumentadas, o objetivo da caminhada é que os participantes se divirtam ou a andar, rolar, pular ou saltar até à linha da meta. O que é importante é a participação de todos, e não como se chega à linha da meta. Consiga voluntários para planear e organizar este evento consigo, não só para um dia memorável com a sua comunidade, mas uma maneira fantástica para divulgar informações sobre a ataxia.

Mensagem do Dia Internacional das Ataxias

A ataxia é muitas vezes um sintoma de uma doença subjacente. Dificuldade em andar, falar, mover os olhos, e até mesmo engolir pode ser um sinal de um acidente vascular cerebral, tumor, esclerose múltipla ou paralisia cerebral. Da mesma forma, o alcoolismo e um gene hereditário também podem causar ataxia.

As hipóteses de desenvolver ataxia são uma combinação do histórico médico, histórico familiar e uma avaliação do cérebro. Outros exames podem ser necessários, bem como para descartar todas as outras possíveis condições médicas cujos sintomas são semelhantes à ataxia.

A gravidade da ataxia, quando se define, e se vai levar à morte, é incerto neste momento. A ataxia pode acontecer de repente ou desenvolver-se ao longo do tempo, razão pela qual é importante ouvir os sinais que o corpo dá e procurar imediatamente conselho médico para o diagnóstico e tratamento adequado.

Dicas especiais para o Dia Internacional das Ataxias

É importante notar que os testes genéticos sanguíneos, para algumas variedades de ataxia hereditária, já estão disponíveis para confirmar ou prever se alguém com um histórico familiar de ataxia pode ou não pode desenvolver ataxia.

Mais e mais investigações e ensaios clínicos estão continuamente a ser feitos para melhor compreender e tratar a ataxia. Novas maneiras de prevenir e curar também estão na calha. As doações para estudos de investigação e ensaios clínicos para coordenar o caminho em direção a um mundo livre de ataxia.

Conclusão

Aumentar a consciencialização é a luta mais forte contra a ataxia. A ataxia pode acontecer a qualquer um. Marque na agenda o dia 25 de setembro de 2015, pois é um dia importante para estar atento, participar, e para difundir informações sobre a ataxia na comunidade e aos entes queridos.

(artigo traduzido)

Fonte: https://www.consumerhealthdigest.com/health-awareness/international-ataxia-awareness-day.html

 0