Novas Parcerias para a EURORDIS
A EURORDIS entrou em duas
novas parcerias com aUnião
de Doentes da Rússia e a Sociedade Europeia de Genética Humana.
A
União dos Doentes da Rússia
A União de Doentes da Rússia
(UDR) é uma organização não-governamental e a voz de
A UDR e a EURORDIS acordaram
em objetivos comuns:
§ Fortalecer
a voz comum, europeia e internacional, das pessoas que vivem com uma doença
rara e encarar as doenças raras como um desafio comum, promover as doenças
raras como uma prioridade de saúde pública internacional e desenvolver ações,
estruturas e regras a nível mundial; e
§ Abordar
as principais expetativas que as comunidades de doentes têm em comum na Rússia
e na UE, como a promoção da política de investigação e financiamento de doenças
raras, permitindo o diagnóstico precoce e melhor das doenças, promover a
igualdade de acesso ao melhor padrão de atendimento e promover o
desenvolvimento/disponibilidade de tratamentos e medicamentos seguros e
eficazes.
A UDR e a EURORDIS
concordaram em reforçar a colaboração através: da participação contínua da UDR
na CNA
e no Dia das
Doenças Raras; da partilha de experiências relevantes para a estratégia
nacional russa sobre as doenças raras; e a participação no desenvolvimento e
atividades da Rare
Diseases International, entre outras atividades.
A
Sociedade Europeia de Genética Humana
A Sociedade Europeia de
Genética Humana (ESHG) e a EURORDIS iniciaram uma nova
As duas organizações irão
alinhar e apoiar-se mutuamente numa variedade de atividades, incluindo
conferências (como a Conferência Anual da ESHG e a Conferência Europeia sobre
Doenças Raras e Produtos Órfãos, esta última organizada pela EURORDIS e seus
parceiros), ações políticas e iniciativas de interesse comum.
Os representantes dos
doentes tem uma voz cada vez mais presente em todos os aspectos do
desenvolvimento de medicamentos, incluindo a investigação. Apesar de terem sido
feitos grandes avanços na sensibilização e no aumento do financiamento para a
investigação das doenças raras, permanecem importantes desafios em relação à
melhor utilização dos recursos e à forma como coordenar os esforços e melhorar
a política. A EURORDIS e outras associações de doenças raras estão
continuamente a desenvolver iniciativas a nível nacional e europeu para
promover a investigação em doenças raras, desde
a concessão de financiamento ao envolvimento direto em projetos de
investigação.
A EURORDIS é parceira numa
variedade de projetos de investigação genética, como a RD-Connect, um projecto de
infra-estruturas que liga bancos de dados, registos e biobancos utilizados na
investigação das doenças raras num recurso central para investigadores em todo
o mundo, e a Clínica Genética do
Futuro, que visa mapear as oportunidades e desafios à volta da aplicação
clínica das novas tecnologias genómicas.
Eva Bearryman, Junior
Communications Manager, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Page created: 22/07/2015
Page last updated: 22/07/2015
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