Doenças raras avançam para a internacionalização
A 22.ª reunião da Mesa Redonda Empresarial da EURORDIS teve
lugar recentemente em Bruxelas por ocasião do Dia das Doenças Raras de 2015 e
foi dedicada ao tema «Doenças Raras: avançar para o nível global».
Este grupo da EURORDIS,
constituído por empresas, reúne-se uma vez por ano para analisar assuntos
relacionados com o desenvolvimento e o acesso a tratamentos para as doenças
raras. O grupo reúne empresas do ramo farmacêutico, biotecnológico e de
prestação de serviços cujo trabalho tem impacto sobre as pessoas com doenças
raras e que partilham um interesse comum nas doenças raras e no desenvolvimento
de medicamentos órfãos.
Na situação atual, o
desenvolvimento de terapias inovadoras para as doenças raras tem uma natureza
maioritariamente global devido à raridade dos doentes e dos peritos, bem como
ao facto de as empresas e os investidores terem uma estratégia de mercado cada
vez mais global.
As doenças raras ainda não
são reconhecidas como uma prioridade de saúde pública internacional. A
EURORDIS pretende alterar esta situação nos próximos 5 a 10 anos. Num
mundo em que cada vez mais países podem proporcionar melhor acesso aos cuidados
de saúde a pelo menos uma parte da sua população, e em que a Internet está a
mudar a forma como temos acesso a informações e construímos comunidades, a
grave situação em que se encontram milhões de pessoas com doenças raras pode
ser melhorada para além dos países da OCDE.
Uma estratégia internacional
de investigação e de políticas de saúde pode dar um contributo significativo
para a melhoria da vida das pessoas com doenças raras. Para tal, pode
alargar-se a um maior número de doentes o acesso à informação, a um diagnóstico
rigoroso e a cuidados abrangentes de qualidade, bem como a terapêuticas novas e
inovadoras.
A reunião teve como objetivo
discutir as oportunidades que a "internacionalização" apresenta, bem
como analisar possíveis abordagens para uma internacionalização duradoura,
estruturada e progressiva que envolva os doentes, as associações de doentes, os
investigadores e a indústria.
O debate centrou-se nas
atuais iniciativas estratégicas com potencialidades para estruturar essa
internacionalização e a forma como essas iniciativas podem ser sinergicamente
reunidas para otimizar os resultados. Foram abordados os seguintes temas:
§ Sensibilização,
atualmente alcançada através do Dia das Doenças Raras, a campanha anual internacional
destinada a sensibilizar os decisores políticos, as partes interessadas e o
público que teve início em 2008 e que conta agora com mais de 80 países de todo
o mundo.
§ Comunidades de doentes, tais
como o RareConnect,
um espaço online seguro, disponível em 5 idiomas, no qual as pessoas
afetadas pelas doenças raras podem estabelecer contactos mútuos e participar em
conversas sobre a sua doença ou assuntos de interesse comum. Estas comunidades
começaram em 2010 e envolvem 40 países.
§ Investigação através
de grupos como o Consórcio
Internacional para a Investigação sobre Doenças Raras (IRDiRC),
iniciado em 2009-2010, cujos objetivos são disponibilizar ferramentas de
diagnóstico para a maioria das doenças raras e ajudar a fornecer 200 novas
terapêuticas para doenças raras até 2020. Os investigadores no domínio das
doenças raras sempre colaboraram a nível internacional para garantir a
excelência da investigação e o progresso científico, mas de forma fragmentada.
O IRDiRC cria um quadro político comum, coordena ações entre instituições de
financiamento e organiza colaborações internacionais em áreas críticas.
§ Visibilidade das
doenças raras nos sistemas de saúde através de ações constantes que englobam: a
incorporação das doenças raras na revisão do sistema de codificação
internacional de doenças CID 11; a promoção e a divulgação do código Orpha; e a
indexação do código Orpha com outros sistemas de codificação além do CID, tais
como o SNOMED. Leia mais sobre a codificação
de doenças raras.
§ Conferências políticas multiparticipadas incluindo:
a Conferência Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos (ECRD) organizada pela
EURORDIS e pelos seus parceiros, que atrai um grande número de doentes de fora
da Europa; a Cimeira de Mudança da NORD sobre Doenças Raras e Produtos
Órfãos, que se realiza nos EUA, e a Conferência Internacional sobre Doenças
Raras e Produtos Órfãos (ICORD),
que promove políticas para as doenças raras noutras zonas do mundo.
§ Entidades reguladoras que
estão a acelerar o seu quadro de colaboração, principalmente entre a UE, os
EUA, o Canadá e o Japão. Durante a reunião, a necessidade de reforçar a
colaboração, a fim de simplificar os requisitos regulamentares de apoio a
ensaios clínicos globais, foi identificada como uma prioridade.
§ Empresas farmacêuticas e de
biotecnologia que ainda não estão a colaborar a nível
internacional. Os participantes da reunião chegaram à conclusão que esta
colaboração é agora necessária e identificaram potenciais iniciativas
pré-concorrenciais que podem ser implementadas para criar um ambiente político
e parcerias mais favoráveis. Durante a reunião, as empresas também foram
incentivadas a aderir ao IRDiRC.
§ As associações de doentes, que
precisam de se unir numa rede internacional para reforçar as suas capacidades e
para falar com uma voz global, apresentaram a iniciativa Rare Diseases
International, que foi cofundada com a NORD dos EUA, a CORD do Canadá, a JPA do
Japão, a CORD da China, a IORD da Índia, a ALIBER Ibero-América e outros
grupos.
Durhane Wong-Rieger,
Presidente da Associação Canadiana para as Doenças Raras, participou do
encontro e comentou que «a EURORDIS tem um grande histórico de trabalho
internacionalmente com diferentes culturas e línguas, servindo de inspiração
fora da Europa. É preciso ter a certeza de que os doentes do mundo se sentem
igualmente representados e que tenham acesso a uma verdadeira comunidade
global, não apenas através das ferramentas online, mas também através das
suas próprias comunidades locais. Necessitamos de pensar desde o início sobre
como desenvolver medicamentos numa perspetiva global, tendo em conta todos os
países em vias de desenvolvimento.»
Fique atento às notícias
sobre o lançamento da Rare Diseases International, a nova iniciativa da
EURORDIS.
Eva Bearryman, Junior
Communications Manager, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Page created: 18/03/2015
Page last updated: 12/03/2015
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