Participe no evento da EURORDIS para o Dia das Doenças Raras em Bruxelas ou online
Para assinalar o Dia das
Doenças Raras de 2015, a EURORDIS realizará um debate intitulado «Raras mais
iguais: falar das doenças raras», que contará com a presença de representantes
dos doentes que tiveram uma influência crucial nas políticas e com decisores
políticos de relevo.
Vytenis Andriukaitis,
Comissário Europeu para a Saúde e Segurança Alimentar, falará na abertura do
evento.
Aceda à agenda do evento
através do siteRareDiseaseDay.org, onde poderá encontrar a lista completa
dos oradores e pormenores dos temas que serão abordados nesse dia.
De que forma se poderá
envolver:
Estando presente no evento a
24 de fevereiro, das 10.30 às13.00, no Residence Palace, em Bruxelas.Inscreva-se no evento.
Participando online,
assistindo à emissão ao vivo em vídeo e enviando as suas questões parawww.eurordis.org/rareeu2015. Os
participantes online podem ainda juntar-se ao debate através do
Twitter, utilizando #RareEU2015.
Dia das Doenças Raras de
2015
O tema do Dia das Doenças
Raras de 2015, Viver com uma Doença Rara, reconhece os milhões de
famílias, amigos e cuidadores em cujas vidas as doenças raras têm impacto. O
slogan de 2015, Dia a dia de mãos dadas, apela à solidariedade, pois
juntos – doentes, famílias, cuidadores, associações de doentes e profissionais
de saúde – é possível participar na melhoria das vidas das pessoas com doenças
raras.
Até ao momento, foram
identificadas mais de 6000 doenças raras. Só na Europa, estas afetam
diretamente a vida quotidiana de mais de 30 milhões de pessoas. A natureza
complexa das doenças raras, juntamente com o acesso limitado ao tratamento e
serviços, significa que os membros da família são muitas vezes a principal
fonte de solidariedade, apoio e cuidados para os seus entes queridos.
Habitualmente crónicas e
debilitantes, as doenças raras têm repercussões enormes em toda a família.
Viver com uma doença rara torna-se uma aprendizagem diária para doentes,
famílias e cuidadores, que têm de lidar com problemas como o acesso a
tratamentos, como identificar os serviços sociais e como gerir os encargos
financeiros de viver todos os dias com uma doença rara.
Dia a dia de mãos dadas,
juntos, apresentamos uma voz unida pela defesa dos tratamentos, cuidados,
recursos e serviços de que necessitamos. Os doentes, as suas famílias e as
associações de doentes são cruciais para, em solidariedade com todas as partes
interessadas – prestadores de cuidados, profissionais de saúde, serviços
sociais especializados, investigadores, companhias farmacêuticas, decisores
políticos e autoridades reguladoras – impulsionar a criação de soluções para os
desafios diários de viver com uma doença rara.
A nível internacional, o Dia
das Doenças Raras dá-nos a oportunidade de enviar uma forte mensagem de
solidariedade para as inúmeras pessoas com doenças raras e famílias de todo o
mundo. Existem muitas iniciativas concebidas para melhorar a qualidade de vida
das pessoas com doenças raras na Europa, incluindo o desenvolvimento e
facilitação do acesso ao diagnóstico e aos tratamentos, a identificação e a
melhoria do acesso a serviços
sociais especializados e serviços como o RareConnect, a
comunidade onlinemultilingue moderada pela EURORDIS, que permite às
pessoas com doenças raras quebrar o isolamento e estabelecer contactos ou
partilhar experiências.
Eva Bearryman, Junior
Communications Manager, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Page created: 11/02/2015
Page last updated: 10/02/2015
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