Notícias e eventos do Dia das Doenças Raras no seu dispositivo móvel

-
A menos de um mês do Dia das Doenças Raras de 2015, 28 de fevereiro, o novo site para dispositivos móveis RareDiseaseDay.org permite-lhe ter uma experiência fantástica onde quer que esteja. Aceda aosite no seu dispositivo móvel em:
Torne-se Amigo do Dia das Doenças Raras para mostrar o apoio da sua associação à campanha de 2015. Qualquer associação interessada nas doenças raras pode tornar-se amiga do Dia das Doenças Raras.
Participe na iniciativa Levantar e Dar as Mãos e envie-nos as fotografias diretamente do telemóvel para mostrar a sua solidariedade para com as pessoas com doenças raras de todo o mundo. Este gesto simbólico pode ser feito antes do Dia das Doenças Raras ou como parte das atividades que já tiver planeado para 28 de fevereiro. Transfira as suas fotografias para o sitedo Dia das Doenças Raras.
Conte a sua história. Conte-nos a sua história pessoal sobre como é viver com uma doença rara aotransferir uma fotografia, vídeo ou texto.
Publique o seu evento para mostrar o seu apoio à nossa campanha de 2015! O Dia das Doenças Raras é um dia de sensibilização centrado nos doentes – carregue pormenores do seu evento ou descubra eventos que se realizam perto de si.
Descarregue aqui os materiais de comunicação do Dia das Doenças Raras ou mantenha-se atualizado com as mais recentes notícias sobre este Dia.
Para participar no evento da EURORDIS no Dia das Doenças Raras de 2015, inscreva-se ou participe onlinese não tiver possibilidade de ir a Bruxelas.
Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Page created: 04/02/2015
Page last updated: 03/02/2015


Fonte: http://www.eurordis.org/pt-pt/news/noticias-e-eventos-do-dia-das-doencas-raras-no-seu-dispositivo-movel


Comentários

Enviar um comentário

Mensagens populares deste blogue

Ataxia: causas, sintomas e tratamentos

-
Imagem
  Ataxia  é um termo grego que significa "desordem". Referimo-nos  à  ataxia como um sinal clínico caracterizado pela falta de coordenação do movimento: a falta de estabilidade na marcha; imperícia ou fraqueza nas extremidades superiores,  inferiores,  corpo ou movimentos oculares , etc. como um resultado dum problema no  sistema nervoso central (SNC).   No geral, a ataxia é geralmente secundária  a um problema no  cerebelo ou  das suas vias nervosas  eferente s  ou aferentes, embora outras estru turas cerebrais possam  causar estes sintomas.   Os sintomas da  ataxia   Embora as principais características de ataxia s ejam  a falta de coordenação dos membros e movimentos oculares  sacádicos , pode haver outros sintomas , tais como os descritos abaixo:   - P roblemas  na  fala.   -  Dificuldades na perceção visual-espacial, de...
Ler mais

Três tipos de ataxia cerebelosa

-
Imagem
A ataxia cerebelosa refere-se a uma doença neurológica que é causada por danos numa séria de tecidos cerebrais, tais como o cerebelo, o gânglio basal, etc. As vítimas geralmente sofrem de incapacidade para coordenar o equilíbrio, a marcha, movimentos oculares. A gravidade e os sintomas variam a partir de diferentes tipos de ataxia cerebelosa. Existem três tipos de ataxia cerebelosa de que costumamos falar. 1. Ataxia do torso (ataxia cerebelosa postural) Os sintomas da ataxia do torso estão associados ao transtorno do equilíbrio no andamento e gestos dos pacientes, tais como a posição vacilante, sentar e andar, síndrome de Romberg, ataxia dos membros superiores, nistagmo etc. Os danos no vermis cerebeloso é a principal causa. 2. Ataxia de harmonia dos membros (ataxia cerebelosa motora) As afeições no hemisfério cerebeloso são as principais razões para este tipo de ataxia cerebeloso. Os pacientes apresentam desequilíbrio dos membros, tais como falhas no teste do dedo-nari...
Ler mais

Ataxia cerebelosa, neuropatia e síndrome de arreflexia vestibular: uma doença lentamente progressiva com apresentação estereotipada

-
Cazzato D, Bella ED, Dacci P, Mariotti C, Lauria G Resumo A ataxia cerebelosa, neuropatia e síndrome de arreflexia vestibular (CANVAS) é uma doença recém-descrita com início na idade adulta, caracterizada pelo comprometimento progressivo do equilíbrio e perturbações sensoriais nos membros inferiores, que podem afetar gravemente a qualidade de vida dos pacientes. A sua patogénese permanece obscura e o diagnóstico desafiante. Descrevemos quatro pacientes com queixas de desequilíbrio lentamente progressivo seguido de distúrbios sensoriais nos pés, após um período que varia de 2 a 6 anos, por disfunção cerebelosa. Todos os pacientes mostraram marcha e membros atáxicos, sinal positivo de Romberg, disartria cerebelosa, nistagmo, ausência de reflexos profundos, e sensação vibratória prejudicada. Estudos de condução nervosa revelaram neuropatia sensorial axonal, ressonância magnética cerebral mostrou atrofia cerebelosa, e investigação otoneurológica demonstrou arreflexia vestibular bil...
Ler mais