Em Portugal há 600 mil pessoas com doenças raras – Ana Bacalhau apoia o Dia Mundial das Doenças Raras
A fadista Ana Bacalhau é uma
das embaixadoras da conferência Nacional Europlan, que este ano assinala o dia
Mundial das Doenças Raras. A iniciativa decorre nos dias 27 e 28 de fevereiro,
na Assembleia da República.
“É para mim uma honra
poder trabalhar em conjunto com a Aliança Portuguesa de Associações das Doenças
Raras no sentido de apoiar e procurar resolver os principais desafios e
problemas das pessoas portadoras de doenças raras e, ao mesmo tempo,
sensibilizar e informar o público em geral e as instituições públicas e
privadas na área da Saúde e Educação das diversas realidades vividas por estas
pessoas”, afirma Ana Bacalhau, embaixadora da Aliança.
Constantino Sakellarides,
também embaixador da Aliança, explica que “Uma sociedade verdadeiramente
democrática é obrigatoriamente inclusiva, e isso é mais patente na atenção que
dá às necessidade menos visíveis, mais raras, que dizem respeito a menos
pessoas, com menos poder reivindicativo, do que aquilo que faz, mais
facilmente, ao satisfazer aquilo que é mais visível e influente”.
A Conferência Nacional
Europlan é uma iniciativa promovida pela Aliança Portuguesa de Associações das
Doenças Raras.
“Com esta iniciativa
queremos promover a estratégia nacional para as doenças raras e pressionar o
governo a traçar um plano de diretivas adequado à realidade portuguesa. O
nosso país foi um dos primeiros países a aprovar o Plano Nacional para as
Doenças Raras. Infelizmente ainda não o implementou, pelo que muitos outros
países, anteriormente atrasados, já nos ultrapassaram”, refere Marta Jacinto,
presidente da Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras.
Este ano o lema do Dia
Mundial, que se assinala a 28 de fevereiro, “Dia a dia, de mãos dadas”, visa
sensibilizar para os desafios diários de viver com uma doença rara e a
importância de todos colaborarem, disponibilizando o seu apoio a estes doentes.
Uma doença rara é aquela que
afeta no máximo uma pessoa em cada 2000. Estima-se que as doenças raras afetem,
ao todo, entre 6 a 8 por cento da população, o que representa entre 24 e 36
milhões de pessoas na Comunidade Europeia (equivalente à população conjunta da
Holanda, Bélgica e Luxemburgo).
A Aliança Portuguesa de
Associações das Doenças Raras tem como missão defender as necessidades de quem
vive com doença rara, sensibilizar a opinião pública para estas doenças e representar
as associações junto das entidades oficiais. A Aliança é membro nacional da
EURODIS, uma aliança não-governamental que representa 614 associações de
doentes, em toda a Europa. Para mais informações consulte: http://ddr2015.aliancadoencasraras.org/.
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